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Reha auf Amrum
Guten Tag, wie ist Ihre Meinung zur Fachklinik Satteldüne auf Amrum bzgl. eines Reha-Aufenthaltes bei CF? Unsere Tochter ist 2,5 Jahre und wir planen dort ggf. eine Mutter-Kind-Kur. Gibt es eine alternative Einrichtung am Meer, die Sie empfehlen würden bzw. die für so kleine Patienten besser geeignet ist? Und wie stehen Sie dem Thema der Ansteckung von Problemkeimem während eines Reha-Aufenthaltes gegenüber? Unsere Tochter hatte bisher keine Problemkeime und ihr Zustand ist sehr stabil. Unsere Ambulanz meint, dass der Nutzen einer Reha höher wäre als die Übertragungsgefahr. Allerdings ist auch bekannt und dies hat unser Arzt auch nicht abgestritten, dass viele CF ler nach einer Reha mir Keimen zurückkommen. Vorab vielen Dank für Ihre Antwort!
16.01.2012
1. Frage: ist es PTC 124???? / 2. Frage: Ergänzung zu meiner Mutation
[Anmerkung von ECORN-CF: Wir haben in diesem Datensatz zwei Fragen zusammengefasst, die die Fragerin etwas zeitlich versetzt gestellt hatte. Die 1. Frage lautete: "ist es PTC 124????" Die 2. Frage lautete: "Ergänzung zu meiner Mutation (...)"] 1. Frage: Hallo liebes Expertenteam, ich habe da mal 3 wichtige Fragen. 1,) Meine Ärztin die jetzt aber leider nicht mehr da ist, hat mich untersuchen lassen um zu wissen welche Mutation ich habe. Ich habe den Namen leider jetzt nicht parat, sie erzählte mir nur dass ich die Mutation habe, die die meisten bewohner von Isael haben und dass man dafür ein Mittel gefunden hätte. und jetzt ist die Frage bei wem kann man sich melden oder informieren wie weit man damit ist. ich bin jetzt knapp 22 jahre mein FEV 1 knapp 80%. haben Sie eine adresse oder eine telefonnummer ? 2,) ich jogge jeden zweiten tag 45min inhaliere 2-3mal am tag mit mukoclear 6% und Sultanol (1X am Tag). mir geht es ganz gut huste ab und zu am Tag vor dem inhalieren meistens. und habe 1x die Woche Physotherapie. Jetzt wollte ich wissen ob das alles ausreicht um die Lunge fit zu halten oder ist das noch zu wenig? 3.)welches Gerät ist für die Lunge zum inhalieren am effektivsten? vielen vielen Dank ... ------------------------------- 2. Frage: Hallo und entschuldigen Sie bitte, dass ich die Informationen getrennt schicke aber ich habe vorher die Namen nicht gehabt. Ich hoffe sie haben meine Email [gemeint ist: Frage im Expertenrat] mit meiner Frage wegen dem Medikament PTC 124 schon erhalten und können dies hinzufügen. also meine Mutation ist : in Exon 5 die Spleißmutation 711+1G>T und in Exon 19 die Stopp mutation p.R1162X. ich hoffe sie können mir Informationen über diese Art geben
25.12.2011
Erfahrungen mit seltenem Pilz
Kann mir Jemand über Erfahrungen mit dem seltenen Pilz "Trichosporon asahii" berichten?
13.01.2012
Anwendung von Propolis statt Antibiotika bei CF
Propolis ist eine von Bienen hergestellte harzartige Masse mit antibiotischer, antiviraler und antimykotischer Wirkung. Die Bienen produzieren diese Substanz um die Bienenstöcke keimfrei zu halten. Es gibt 2 Möglichkeiten dies bei Atemwegserkrankungen zu nutzen: 1. Die Luft aus dem Bienenstock wird abgesaugt und kann über eine Inhalationsmaske eingeatmet werden. Dies geht nur neben dem Bienenstock bei bestimmten Imkern. 2. Im Handel gibt es einen Propolino. Dies ist ein Gefäß in das man eine Kapsel mit Propolislösung gibt. Diese Lösung wird erwärmt und die abgegebenen Substanzen können eingeatmet werden. Kann Nachts z.B. im Kinderzimmer aufgehängt werden. Dies ist sicherlich nicht so effektiv wie Variante 1. Nun meine Frage dazu: Gibt es schon Erfahrung mit dieser Methode? Falls nicht, kann man diese Methode als CF-Patient versuchen oder spricht etwas dagegen? Sollte man zunächst erst mal diese Behandlung mit Propolis (Varante 1) versuchen bevor man zu einer i.v. Antibiotika Therapie übergeht? Kann man Variante 2 prophylaktisch zur Stärkung des Immunsystems verwenden, damit bei regelmäßiger Anwendung evtl. Keime sofort abgetötet werden und ein Befall der Lunge mit Keimen verhindert bzw. so weit wie möglich herausgezögert wird?
12.01.2012
Mutation R347P
Bei meiner Frage an Sie hatte sich ein Fehler eingeschlichen. Die Mutation unseres Sohnes lautet Delta F 508/ R 347 p. Es wäre nett, wenn Sie uns über Forschungsergebnisse dazu informieren könnten. Danke
07.01.2012
Mit CF nach Namibia und Kapstadt
Liebes Expertenteam, ich habe CF und möchte gerne im Juni/Juli für ca. 3 Wochen nach Namibia (Rundreise vom Etosha Nationalpark über Windhoek bis in den äußersten Süden) und ein paar Tage nach Kapstadt fliegen. Es würde sich um eine organisierte Reise mit Reiseleiter und Übernachtungen in (mindestens) Mittelklassehotels handeln. Meine Lufu ist stabil bei ca. 60% FEV1 und ich habe bereits diverse Langstreckenflüge und Fernreisen problemlos überstanden. Meine CF-Ärztin hat keine Bedenken gegen die Reise, wir haben aber nicht näher über Details wie nötige Impfungen etc. gesprochen. Laut Gesundheitsamt wird generell für alle Reisenden eine Impfung gegen Tetanus/Diph./Polio, Masern, Pertussis und Hepatitis A empfohlen sowie die Mitnahme eines Stand-by-Medikaments gegen Malaria (zu dieser Jahreszeit soll im Etosha Nationalpark ein geringes Malariarisko bestehen). Gibt es darüber hinaus speziell bei CF (und Diabetes) weitere Impfempfehlungen bzw. sonstige wegen CF zu beachtende Risiken/Vorsichtsmaßnahmen? Bestehen wegen CF irgendwelche Bedenken gegen eine eventuelle Einnahme des Malariamittels? Ich nehme die "üblichen" CF-Medikamente (Azithromycin, Colistin, Viani...). Vielen herzlichen Dank!! Liebe Grüße
09.01.2012
Schwerbehindertenausweis
Als psychosozialer Dienst stelle ich oft Anträge für Schwerbehindertenausweise für Kinder mit CF. Obwohl hierfür ein GdB von 50%gerechtfertigt wäre erhalte ich in allen Fällen einen geringeren GdB. Was muss ich ändern? bitte antwort an [Emailadresse aus Datenschutzgründen entfernt] senden. Vielen Dank,
20.12.2011
schwanger werden dringender Rat notwendig.
Hallo zusammen ich habe in dem Forum versucht nach einer Antwort zu suchen zu dieser Frage aber bei jedem ist irgendwie etwas anderes das problem. ich bin knapp 22 jahre, habe im alter von 3 Tagen also kurz nach meiner geburt einen Darmverschluss gehabt wurde deswegen operiert. mein Verlauf war eigentlich ganz ok bis ich einfach für 2 jahre mit der inhalation und dem Sport aufgehört habe (nahm die Krankheit nicht ernst, da keiner mit mir darüber sprach).Mittlerweile laufe ich alle 2 tage 45min. und inhaliere 2x am Tag mucoclear 6% und sultanol. also ich bin 22j. bin 1,60 groß wiege 50kg nehme zur zeit fresubin zusätzlich da ich gerne auf 54kg kommen möchte und habe ein FEV 1 von knapp 80%. pseudomonas hatte ich noch nie. im Winter bin ich 1-2 mal erkältet. ich versuche seit 3 einhalb jahren schwanger zu werden aber es klappt nicht durch eine bauchspieglung wurde mir gesagt dass mein kompletter Bauch verwachsen wäre (wegen der Narbe als Baby) und in der gebärmuttter wäre alles da und mein Eisprung sei auch immer da nur das problem wäre der weg zur gebärmutter wäre komplett dicht. ich wollte es jetzt mit einer Insemination versuchen aber wegen den Verwachsungen denke ich, dass ich um eine IVF nicht drum rum komme oder??? und darf ich bei diesem Ablauf und diesen Werten schwanger werden? bitte um eine ausführliche Antwort da ich zur zeit kein festen behandelnden Arzt für mukoviszidose habe( die klinik stellt ein anderen Arzt ein der mich garnicht kennt) vielen Dank Sarah21
22.12.2011
VX 770
guten Tag, gibt es Möglichkeiten (Sondergenehmigung) vor der offiziellen Zulassung vom VX 770, das Medikament bei einem kritischen Gesundheitszustand zu bekommen (auch wenn man nicht an den Studien teilgenommen hat ??) Kennen Sie bereits den genauen Zulassungszeitpunkt für VX 770? vielen Dank
07.01.2012
Orthomol®
Guten Tag, mir wurde von Freunden orthomol® immun empfohlen, weil es die immunabwehr staerkt. Wäre das bei cf eine alternative zu den vitaminpr. Oder kann man es zusätzlich einnehmen? Ich weiss, dass es relativ teuer ist - aber wenn's hilft...?
06.01.2012
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