Themen

MRSA
Kann ich mir eine Injektion ins Gelenk geben lassen,wenn ich noch vor kurzem MRSA in der Nase hatte,aber saniert bin
14.11.2011
Geschwister - ja oder nein?
Guten Tag, unsere Tochter (CF-Patientin, bisher sehr stabiler und guter Verlauf) ist nun 2 Jahre alt und wird ab April den Kiga besuchen. Ursprünglich hatten wir zwei oder drei Kinder geplant. Nach der Diagnosestellung vor knapp 2 Jahren war dieses Thema erstmal keines mehr für uns. Mittlerweile jedoch denken wir, dass ein weiteres Kind vielleicht zu wagen wäre ... Unsere Tochter hat die Muatation: Delta F508 und G542X. Wie stehen Sie einer Familienerweiterung gegenüber? Eine weitere Meinung wäre für unsere Entscheidung sicherlich hilfreich. Herzlichen Dank & viele Grüße P.S. Wenn ich die Entwicklung unserer Tochter sehe, kann ich nicht verstehen, dass CF unter das PID-Gesetz fällt ...
15.11.2011
BU
ist es möglich, für eine 18 jährige mit Mukoviszidose eine berufsunfähigkeutsversicherung abzuschließen, wenn ja bei wem?
22.11.2011
pseudonomas
meine tochter ist 3 jahre und hat cf. ich möchte wissen darf sie ım garten spielen . sie geht gerne in unserem garten und spielt mit trockener erde.
08.11.2011
Wie bekommen wir MRSA wieder los?
Unsere Tochter, 1 Jahr, CF, ist seit einem Krankenhausaufenhalt vor ca. einem halben Jahr, immer wieder MRSA positiv (mal negativ, aber gleich drauf wieder positiv) Mein Mann und ich sind MRSA-negativ. Bei der Erstbesiedelung meiner Tochter wurde eine, von dem MRSA hervorgerufene, Pneumonie festgestellt. Diese wurde mit starkem Antibiotikum behandelt, was zwar half, die Pneumonie loszuwerden, aber den MRSA nicht. Als meine Tochter dann erneut stationär war, dieses Mal wegen Bronchilitis, wurde nochmal versucht, auch den MRSA antibiotisch zu bekämpfen. Leider wieder nicht von langer Dauer. Nun sind wir seit einiger Zeit (gut 3 Monaten) zuhause und es hieß, dass sie den Keim da hoffentlich durch körpereigene Abwehr losbekommt. Leider immer noch nicht der Fall. Was raten Sie uns? Was können wir noch tun? Natürlich desinfiziere ich viel in der Wohnung, die Hände werden sowieso von allen immer desinfiziert. Die Wäsche... auch. Gibt es für nur i.V.-Antibiosen oder gibt es auch ein orales Mittel mit dem man es zumindest mal versuchen kann? Meiner Meinung bekommt man den Keim je länger man ihn hat umso schlechter weg. Daher ist es mir sehr wichtig, ihn weiter zu bekämpfen. Wir würden Ende nächsten Jahres sehr gern nach Tannheim fahren um noch ein wenig über die Erkrankung zu lernen, meiner Tochter das Essen schmackhafter zu machen... Gibt es überhaupt noch eine Chance? Gibt es dass, dass er Keim auf einmal nach einem Jahr oder so ohne dazutun wegwar? Ich bin so ratlos! Unsere Muko-Amb. macht leider irgendwie gar nichts mehr in diese Richtung.
14.11.2011
Wird der Gentest des Vaters von der Krankenkasse gezahlt?
Guten Tag, wir haben ein Kind (3 Jahre) mit CF, es hat die Mutation Delta F 508 homozygot. Bei der Diagnose sagte man uns seinerzeit in der Ambulanz, dass wir Eltern zu gegebener Zeit auch einen Gentest machen lassen sollten (unsere Familienplanung ist jedoch abgeschlossen, wir haben insgesamt 2 Kinder). Nun ist es so, dass mein Mann (46 Jahre alt) häufig sehr stark hustet und oft verschleimt ist, er raucht nicht. Als Kind gab man ihm die Diagnose, dass er chronische Bronchitis hat. Wir würden gerne einen Gentest machen lassen. In der Ambulanz sagte man uns bei der letzten Untersuchung unseres Kindes er solle sich an das humangenetische Institut innerhalb der Ambulanz wenden. Das alles ist sehr zeitaufwendig, da die Ambulanz auch über 100 km entfernt ist, mein Mann berufsmäßig sehr eingespannt ist. Wir sehen den Sinn eines humangenetischen Aufklärungsgespräches in unserem Fall nicht (so etwas wäre wohl wichtig, wenn man sich weitere Kinder wünschte). Ist es nicht möglich die Blutabnahme ohne humangenetische Aufklärung machen zu lassen (z. B. beim Hausarzt oder in der Ambulanz) mit der Begründung, dass mein Mann Symptome einer CF hat (er hat auch häufig dünnen Stuhl)? Oder gibt es da Probleme mit der Kostenübernahme durch die Krankenkasse? Vielen Dank.
23.10.2011
FERIENCAMP
guten Tag, unser 13-jähriger Sohn möchte seine nächsten Sommerferien in einem "Feriencamp" verbringen, auf jeden Fall ein bißchen "Abenteuer"erleben. Er ist aber chronisch mit PSA (auch verkapselt) besiedelt und muss täglich PULMO + COLISTIN inhalieren. FEV= ca. 95% und gut belastbar. Wir können uns mit den hygienischen Zuständen in einem Camp nicht anfreuen (Sanitären + Kühlung fürs Pulmo...). Uns würde eher eine Unterbringung in einer Jugendherberge als Alternative zusagen oder eine Sprachreise ins Ausland bei einer Gastfamilie. Dafür lässt sich unser Sohn aber nicht so recht begeistern. Können Sie uns Urlaubsideen, Einrichtungsadressen (außer Kuren) für einen Heranwachsenden geben, die seine "Keimsituation" brücksichtigen sowie seinen Drang nach Unabhängigkeit. herzlichen Dank im voraus
06.11.2011
OP mit Vollnarkose
Liebes Expertenteam, auf Grund eines mammographisch und histologisch gesicherten Befundes, soll eine diagnostische Entfernung des Gesamtherdes in Vollnarkose erfolgen. Ich bin CF-Pat. im Erwachsenenalter ( > 40 ), nehme Zithromax als Dauertherapie ein, bei akuten Infekten zusätzliche Antib.-therapien. Was muss ich bei solch einen Eingriff in Vollnarkose als CF-Pat. beachten bzw. mit dem Narkosearzt besprechen? S.
31.10.2011
Trompete spielen bei CF
Liebes Expertenteam, unser Sohn (8,5 Jahre) u. CF hat Interesse, Trompete zu spielen. Ist es förderlich bei CF oder eher kontraproduktiv, weil ggf. der Druck zu hoch für die CF-Lunge ist? Danke für eine Info!
17.10.2011
Antibiotika Behandlung (Über 3 Monate!) nötig?
Liebes Experten-Team, bei meiner Tochter (Cf-Patientin, 3 Jahre alt, bisher sehr milder Verlauf mit recht wenigen kleineren Infekten,seit 3 Jahren außerhalb von Infektzeiten komplett hustenfrei),wurde aktuell eine chronische Infektion der Lunge mit Staph. aureus (Antistaphylolysin positiv) festgestellt. Sie hatte vor kurzem zum 1.Mal eine knapp 4wöchige Bronchitis und seither immer mal wieder einen Reizhusten. Sowohl am Tage wie auch in der Nacht.Ansonsten ist sie derzeit infektfrei. Die Cf-Ambulanz schlägt aktuell eine 3-monatige Antibiotika Behandlung vor, um die Antikörper wieder runter zu fahren und um evtl.den Staph.aureus zu eliminieren. Wie ist Ihre Meinung dazu? Halten Sie die Behandlung für sinnvoll? Herzlichen Dank, für Ihre Antwort.
20.10.2011
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