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Freibad
Guten Tag, unsere Tochter (16 Monate und CF-Patientin mit stabilem Gesundheitszustand) liebt das Wasser und Baden. Seit ihrer Diagnosstellung haben wir kein Hallen-/ Freibad mit ihr besucht aufgrund der möglichen Pseudomonasgefahr. In Badeseen sowie Hallenbäder werden wir auch zukünftig nicht mit ihr schwimmen gehen. Dem Baden im Meer hingegen stehen wir offen gegenüber und bereits zwei Strandurlaube verliefen unproblematisch. Wie stehen Sie mit Ihrer Erfahrung einem Freibadbesuch gegenüber? Dabei würde es sich um das reine Baden und Plantschen handeln. Duschen und sanitäre Anlagen wären tabu. Ich vermute, dass ein großes Becken empfehlenswerter wäre als ein Kinderbecken. Uns ist klar, dass wir die Entscheidung alleine treffen müssen, aber vielleicht können Sie uns bei der Risikoabschätzung ein wenig behilflich sein? Herzlichen Dank für Ihre Bemühungen!
21.03.2011
Auf was habe ich Anspruch
Hallo! Ich bin 23 Jahre alt und bis jetzt haben meine Eltern meinen Lebensunterhalt immer bestritten..... Ich habe eine Ausbildung angefangen,musste diese aber wegen meiner krankheit beenden......nun geht es mir gesundheitlich wieder besser,finde derzeit aber keinen Ausbildungplatz,somit habe ich überhaupt kein Einkommen. Bin auch nicht Arbeitslos gemeldet. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis von 100%...... Ich habe mich leider bis jetzt noch nie wirklich darum gekümmert,ob mir irgendwelche Sozialleistungen oder sonstiges zustehen.....habe ganz ehrlich auch nicht so gerne mit ämtern zu tun.... Habe ich auch irgendwas anspruch???
29.03.2011
Sickergrube
Liebes Expertenteam, im Sommer planen wir mit unserer 13-jährigen an Mukoviszidose erkrankten Tochter einen Urlaub in einem Ferienhaus in der Normandie, in dieser ländlichen Gegend ist das Haus nicht an die Abwasserkanalisation angeschlossen, sondern besitzt 20m vom Haus entfernt eine Sickergrube. Könnte dies im Zusammenhang mit Pseudomonas oder anderen Bakterien von Nachteil sein?Trinkwasseranschluss hat das Haus selbstverständlich. Herzlichen Dank!
15.03.2011
Starke Blähungen
Hallo, ich leide immer wieder unter einem stark aufgeblähten Bauch. Nach einer Odyssee vor etwa 2 Jahren (inklusive FI-Atemtest, Darmspiegelung, beides mit negativem Ergebnis) wurde bei mir eine Laktoseintoleranz festgestellt. Zusätzlich eine Fehlbesiedelung des Darms, die mit rotierender Antibiose behandelt werden sollte. Selbige musste aufgrund eines Infekts, der nochmals ein anderes Antiobiotikum erforderlich machte, aber abgebrochen werden. Nach Einhaltung einer laktosefreien Diät besserten sich die Symptome merklich, treten jetzt seit Monaten wieder zunehmend auf. Ich traue mich kaum noch etwas zu essen und bin psychisch total am Ende. Kürzlich laß ich etwas von neuen Erkenntnissen, wonach die Symptomatik bei Mukoviszidose auch von einem chronisch entzündeten Dünndarm kommen könne, und auch so behandelt werden solle. Können sie mir dazu nähere Quellen nennen? Mit dem Problem an sich fühle ich mich nämlich weder in der Muko-Ambulanz noch in internistischen Klinik wirklich ernst genommen, im Gegenteil. Der Bauch sei halt "ein bisschen" gebläht, "Oh, da ist wirklich viel Luft drin", aber mehr als vages rumprobieren ohne Ergebnis passiert seit Monaten nicht. Bin mit den Nerven langsam echt am Ende. Vielen Dank vorab
24.03.2011
MRSA Übertragungsrisiko
Hallo, wir sind etwas beunruhigt, nachdem wir gestern erfahren haben, dass der Großvater unserer Tochter (1,5 Jahre und CF), nach einer langwierigen Entzündung im Ellenbogen nun MRSA hat. Da wir nicht wußten, was er genau hat, hat er sehr genau auf Hygiene im Umgang mit unserer Tochter geachtet. D.h., wenig Körperkontakt und stets zuvor die Desinfektion seiner Hände. Wie hoch sehen sie die Möglichkeit einer Keim-Übertragung auf unsere Tochter an? Da es sich beim MRSA um einen Problemkeim für CF'ler handelt sind wir natürlich etwas beunruhigt. Unser CF-Arzt schätzt das Risiko unter o.g. Maßnahmen eher gering ein, zumal wir den Großvater mit dieser Entzündung nur wenige Tage gesehen haben, und möchte erst Mitte April - wie routinemäßig geplant - einen Rachenabstrich machen. Desweiteren überlegen wir, die Eltern, selbst einen Abstrich bei uns zu veranlassen. Würden Sie uns dazu raten? Und wie gehen wir nun ab heute mit unserem Opa um? Wie verhalten wir uns korrekt, besonders im Hinblick auf unsere Tochter? Was sollte er oder wir vermeiden so lange er mit dem Keim infiziert ist? Dankeschön für Ihren Rat.
23.03.2011
Ernährung: konventionell oder Bio?
Sehr geehrtes Expertenteam, im Hinblick auf unsere Tochter (3 Monate, F508del+R553X) haben wir uns die Frage der späteren Ernährung gestellt. Insbesondere fragen wir uns, ob die bei konventioneller Tierhaltung benutzten Antibiotika im Hinblick auf spätere Resistenzen eine Rolle spielen. Daher die Fragen: Haben Sie Informationen, dass das in konventioneller Tierhaltung erzeugte Fleisch über das für gesunde Menschen übliche Maß hinaus für CF-Kranke gefährlich sein kann? Kann es Probleme oder Risiken mit anderen konventionell erzeugten Lebensmitteln geben? Würden Sie ausschließlich Bio-Fleisch oder Bio-Nahrungsmittel empfehlen? Vielen Dank, mit freundlichen Grüßen, "schup011"
21.03.2011
Milieusanierung bei MRSA
Gibt es (über die Anweisung "Händedesinfektion, Kleidung, Bettzeug und Handtücher täglich waschen" hinaus) Informationsmaterial für Eltern von kleineren Kindern, z.B. in Form von Checklisten, wie sie nach Auftreten von MRSA das häusliche Milieu sanieren können, um eine Reinfektion von außen zu vermeiden ? Ich denke, da gibt es doch Nuckel, Zahnbürsten, Kuscheltiere, Türklinken ect. zu beachten und vielleicht anderes, woran man als Laie nicht denkt. Unsere Mukoviszidoseambulanz kann da gar nichts beitragen. Danke! U.
18.03.2011
Montelukast (Singulair®)
Liebes Expertenteam! Im CF-Focus (Ausgabe 4 · 2006) gab es einen Bericht über eine positive Studie zur Wirkung von Montelukast bei CF. Seitdem hört man jedoch nichts mehr davon. Ist bekannt, warum dieser vielversprechende Ansatz nicht weiter verfolgt wurde? Gruß Markus
17.03.2011
zweite Ausbildung nach TX
Sehr geehrtes Expertenteam, mein Sohn (CF,20 Jahre) wurde während der Ausbildung doppellungentransplantiert. Es geht ihm so gut, dass er nun nach seiner Ausbildung zum Verwaltungsfachangestellten sein Abitur nachholen möchte. Soweit ich informiert bin wird er kein Bafög erhalten, da er weiterhin zu Hause wohnen wird. Ich möchte meinem Sohn gerne diese Weiterbildung trotz meiner finanziellen angespannten Lage ermöglichen. Welche finanzielle Unterstützung (außer Hartz 4) können wir beantragen? Vielen Dank für Ihr Bemühen! Mit freundlichem Gruß Laura Hansen
15.03.2011
Gewicht nach OP
Sehr geehrtes Expertenrat-Team Die Frage zur Gewichtszunahme nach LTX finde ich sehr interessant. Könnte es auch sein, dass sich nach der Operation der Energieumsatz gesteigert hat. Ich habe ein ähnliches Problem. Ich hatte eine Bauchoperation (Blinddarm) etwas komplizierter, die OP lief mehrere Stunden. Seitdem habe ich abgenommen, fast jede Woche 1 kg. Von gestern zu heute habe ich auch bereits wieder 500 g abgenommen, obwohl ich nur am Essen bin und hoch Kreon dosiere. Hier meine Ernährung von gestern: 500g Quark 500g Joghurt 3,7% Fett viel Obst (Äpfel, Birnen, Mango, Bananen) 6Stck. Kuchen (2 x Sahnetorte, 2 x Nougatschnitten, 2 x Bienenstich) Salat mit 400 g Fleisch, Dressing 3 Eier als Rüherei + Fett zum Braten 300 g Käse, 400 g Erbsen und dazu noch eine Flasche Saft und 1/2 Flasche Milch. Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort
05.03.2011
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