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Gewichtszunahme post LuTX
Sehr geehrtes Expertenrat-Team, ich bin mittlerweile ein seit einem Jahr doppellungentransplantierter CF-Patient im Alter von 24 Jahren. Mir geht es aussprechend gut. Jedoch habe ich seit der LuTX-OP ein Problem mit der Gewichtszunahme. Ich bin 176cm groß und wiege dabei 53Kg. Tageszufuhr in Kalorien schätzungsweiße: 3000-5000 Kalorien. Da ich auch Sport- und Krafttraining betreibe ist dieses Gewicht für mich viel zu wenig. Folgende Schritte wurden bereits überprüft und durchgeführt: - Diverse Gespräche mit DiätologenInnen ergab kein Erfolg. (Scalshake, Fortimel etc...) - Diabetes? OGTT und Blutbild im Normalbereich - Kreon forte 40.000 erhöhen --> kein Erfolg (auch vor der OP war kein Kreon nötig) - Schilddrüsenfunktion im Normalbereich - Absprache mit behandelten Arzt --> Immunsuppr. haben keinen Einfluss auf die Gewichtszunahme. Wie Sie sehen bin ich ein bisschen ratlos und hoffe auf eine Antwort Ihrerseits.
09.02.2011
Tragbare Bipap Geräte mit Akku
Hallo Gibt es tragbare Bipap- Geräte mit Akku, damit der Betroffene mobiler (sich freier bewegen, auch im Freien) sein kann? Wohin müßte sich der Betroffene zur Beratung wenden? Müssen die Geräte individuell angepasst werden?
18.02.2011
nachfrage del 508, andere mutationen möglich_I
vertseh ich sie richtig, dass wenn wir nicht beide heterozygote träger der mutation sind es auch bei weitrn kindern nicht zwingend zur 25% wahrscheinlichkeit der wiederbererbarkeit kommt? aber beide eltrn müssen docj einen defekt haben, wenn auch nicht die gleiche mutation, oder, also wenn keine hompzytogie besteht, kann es bei erneuter schwangerschaft nicht zu cf kommen???????????? zahlt eigentlich die krankenkasse einen solchen test? ich bedanke mich für die mühe und verbleibe mit freundlocjen grüßen.
25.02.2011
Pulmozyme® und Narkosegas
Sehr geehrtes Expertenteam Gibt es Hinweise darauf, dass Pulmozyme gegenteilige Wirkungen bei einer Narkose (mit Gas) haben könnte, sprich dass die Narkose vielleicht dann nicht richtig wirkt? Wenn ja, wie lange vorher sollte man Pulmozyme absetzen? Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort
16.02.2011
Forschung
Was sind die neusten Forschungsergebnisse bzw. Möglichkeiten zur Heilung?
03.02.2011
CF und herausnehmbare Zahnspange
Wie ist die Zahnspange zu reinigen - können sich gefährliche Keime bilden?
02.02.2011
Nachfrage: Rund um die nächtliche O2-Versorgung
Sehr geehrtes Expertenteam Die Antworten auf die Frage von Johanna zur nächtlichen Sauerstoffversorgung sind mir nicht ganz verständlich. Vorab; in der Regel wir das sterile Wasser für die Sauerstoffversorgung NICHT von der Krankenkasse bezahlt. Auch nicht nach vielen Widersprüchen und ärztlichem Attest ect. Manche, (aber das sind die wenigsten) O2-Versorger liefern es über die O2-Pauschale mit aus. Meine Frage: Weshalb müssen denn deutsche Patienten Befeuchter verwenden, obwohl man in der Schweiz doch scheinbar bereits neue Wege geht? Siehe Antwort Expertenrat in: http://ecorncf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=1836&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D= Wenn man den Sauerstoff 24 Stunden pro Tag nimmt, hat man bei Nutzung der mobilen O2-Versorgung doch auch keine Befeuchtung. Und bei einer alleinigen Nutzung über Nacht mit maximal 2 Liter pro Minute ist unbedingt eine Befeuchtung notwendig. Wie ist das zu verstehen? Einerseits schreiben Sie, dass man steriles Wasser verwenden soll und auf der anderen Seite schreiben Sie, dass man das Wasser im Behälter AUF ALLE FÄLLE TÄGLICH wechseln soll. Welcher Patient kann sich einen täglichen Wechsel eines sterilen Wasserpacks leisten? Das sterile Wasser wird ja nicht in den Behälter gefüllt, sondern ist in einem Aqua-Pack steril und wird einfach an das O2-Gerät angeschlossen und eigentlich erst gewechselt, wenn es leer ist. Ich persönlich nutze seit 5 Jahren Sauerstoff, 1-2 Liter über Nacht und 4 bis 6 Liter bei Belastung. Nach einem Kampf mit der Krankenkasse um steriles Wasser (ich habe dann aufgehört Widerspruchbriefe zu schreiben) habe ich es dann ohne Wasser probiert. Die Krankenkasse hat mir damals nach Einholung einer richtigen Expertenmeinung mitgeteilt, dass steriles Wasser nicht erforderlich sei, da ja über Sauerstoff keine Bakterien und Keime transportiert werden. Sprich lt. KK würde Leitungswasser ausreichen. Einen Nachteil der O2-Therapie ohne Befeuchtung kann ich nicht feststellen. Im Gegenteil. Meine Keimbesiedlung in der Lunge hat sich seitdem verbessert und ich wache in der Nacht auch nicht mehr mit Wasser in der Nase auf und der Nachtschlaf wird auch nicht durch das Geblubber des Wassers gestört. Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort Ein etwas verwirrter Leser
02.02.2011
Rund um die nächtliche Sauerstoffversorgung
Hallo, seit Ende November nehme ich nachts Sauerstoff (1,5 - 2 L) und habe da einfach mal ein paar Fragen diesbezüglich. 1. was für wasser soll ich benutzen? destilliertes oder reicht auch deminerallisiertes? habe auch schon von leitungswasser mit Salz gehört. und davon, dass ich bei einer Menge von 1,5 - 2 Litern gar keine Befeuchtung brauche. 2. wie oft muss ich das Wasser im Behälter wechseln? 3. wie reinige ich den Behälter und wie oft? 4. wie oft muss ich den Schlauch wechseln? 5. Wie oft muss ich den Behälter austauschen? 6. bekommt man das wasser von der KK bezahlt? Fragen über Fragen.. vielleicht können Sie mir ja weiterhelfen!? Vielen Dank im Voraus. Johanna
14.01.2011
Gentest auf Mukoviszidose bei negativem Schweißtest
Lieber Expertenrat, meine Tochter, heute 6 Jahre alt, leidet seit ihrer Geburt an extremen Lungenproblemen. Los ging es mit der ersten Erkältung im Alter von 7 Monaten, welche sich zu einer sehr starken obstruktiven Bronchitis auswuchs. Jede nachfolgende Erkältung war mindestens von einer obstruktiven Bronchitis bzw. einer Lungenentzündung begleitet. Mit 2,5 Jahren gerieten wir dann an einen Kinderarzt, welcher gottseidank praktizierender Kinderpneumologe war. Bei meiner Tochter wurde ein Asthma bronchiale diagnostiziert und mit den gegebenen Mitteln (Steroide, Montelukast) behandelt. Dies brachte jedoch keine Besserung. Alle Allergietests waren negativ und auch ein Reha-Aufenthalt in Davos brachte keine Linderung und auch keine neueren Erkenntnisse. Ende 2009 wurde dann ein CT von der Lunge erstellt, welches Infiltrationen im Mittellappen zeigte (keine Bronchiektasen). Anfang 2010 dann eine Bronchoskopie mit Lavage durchgeführt welche eine Reihe von Erregern zutage förderte und durch zu viel grobglasiges Sekret schwer durchzuführen war. Diagnostiziert wurde ein Mittellappensyndrom. Danach wurde meine Tochter 3 Monate lang mit Cefuroxim behandelt. Seit Mitte 2010 wird Sie ambulant in einer Kinderklinik mit CF-Ambulanz behandelt, bekommt dreimal wöchentlich Azithromycin, inhaliert 2x Viani 50/250, bekommt 1x Singulair junior, inhaliert 2x Mucoclear 3% mit Sultanol über E-flow und macht einmal pro Woche KG für Mukoviszidose. Diese Therapie schlägt nun endlich, nach 6 Jahren! an und es geht Ihr besser. Nun soll ein zweiter Schweißtest Aufschluß geben ob es nicht doch Mukoviszidose sein kann. Der erste Schweißtest vor 2 Jahren war mit 29mmol/l unauffällig. Meine Frage lautet nun: falls der zweite Schweißtest wieder unauffällig sein sollte, sollte auf jeden Fall noch ein Gentest gemacht werden? Vielen Dank für Ihre Antwort
07.02.2011
Compound heterozygot - müsste ein oder müssten beide Defekte kausal behoben werden?
Guten Tag, Meine Tochter, fünf Wochen alt, geboren mit Mekonium Ileus, Genbefund: Delta F 508 auf dem einen und eine Stopp-Mutation auf dem anderen Allel, hat somit eine heterozygote Kombination von zwei verschiedenen Defekten. Nach meinen Recherchen wird für Delta F 508 die Substanz VX 809, für Stopp-Mutationen die Substanz PTC 124 untersucht. Natürlich ist bei beiden Substanzen noch ein weiter Weg bis zur möglichen Verfügbarkeit eines Medikaments zurückzulegen. Meine Frage ist folgende: Müsste für eine kausale Behandlung nur einer der beiden Defekte behoben werden, oder müssten beide Defekte mit Medikamenten angegangen werden? Vielen Dank, mit freundlichen Grüßen, P.S.
06.02.2011
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