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Problème hépatique chez un muco
Bonjour, je suis la maman d'un enfant atteint de mucoviscidose âgé de 11 ans pesant 37kg ayant la mutation d508. Je réside au Maroc. Il y a un an à peu près, nous avions effectué une échographie et nous avons détecté une hépatomégalie. Son foie mesurait 13,6cm, il a été traité par ursolvan 200mg/jr. Cette semaine, nous avons effectué de nouveau une échographie et son hépatomégalie s'était accentué (le foie mesure 15cm), nous avons poussé les recherches avec un scanner qui a révélé une stéatose hépatique. J'ai alors fais quelques recherche sur des articles pour découvrir que la steatose survient suite à un déséquilibre lipidique et que l'Ursolvan n'avait pas effet sur la stéatose hépatique chez le muco. J'aimerais bien savoir s'il vous plait : -S'il existe un régime alimentaire particulier pour palier au problème de cette stéatose -Est-il vrai que l'ursolvan n'a pas d'effet sur la stéatose? -si non, à quelle dose doit être pris? -est-ce que la dose de 200mg par jour n'était pas une dose insuffisante et la steatose est une consequence de ce traitement mal adapté? merci infiniment
05.12.2016
Trypsine immunoréactive
Bonjour Est ce que le test de la TIR reste significatif pour un bébé de 9 mois? il s'agit d'un enfant avec un retard de croissance (pesant seulement 3,5kg) chez qui l'élastase fécale est positive et présentant une distention abdominale Merci
21.12.2016
Créon et allaitement
Bonjour, Ma fille a 1 an et tète de jour comme de nuit de façon plus ou moins brève. J'ai lu que le lait maternel contenait des enzymes pancréatiques. De ce fait, par peur de trop lui en donner et par fatigue la nuit, j'ai cessé de lui donner du Créon depuis quelques jours lors des tétées. Mais je lui en donne lorsqu'elle boit du lait artificiel. Qu'en pensez-vous ? Bien cordialement
21.11.2016
Insuffisance pancréatique
Bonjour, Ma fille de 2 mois a la mucoviscidose. On vient d'apprendre qu'elle est insuffisante pancréatique. Pourtant, nourrie au sein, elle a, depuis 2 mois, pris beaucoup de poids. Ne pourrait-il pas avoir d'erreur ? Si elle ne peut pas assimiler les graisses comment à t-elle pu prendre du poids depuis sa naissance ? Merci pour votre réponse.
27.11.2016
SA variant petites colonies
Bonjour Nous venons de recevoir la bacterio de notre fille de 7 ans qui a la mucoviscidose. Celle derniere indique la présence de staphilocoque aureus (nombreux) et d'un SA variant petites colonies (nombreux). Pour le premier germe, il est noté "pas de traitement". Pour le second germe, il n'y a pas d'indication sur le traitement. Mes questions sont les suivantes: que signifie SA variant petites colonies? Faut-il traiter? Est-ce une évolution classique de la présence du staphilocoque aureus? Merci
12.11.2016
Mutations f508del / l227r
Bonjour ; Mon fils de 3 ans a la muco qui a été diagnostiqué chez lui il y a moins d un an ; les deux mutations trouvees sont f508del et l227r ; comme on reside au Maroc on n a pas de centre de conseil genetique qui puisse nous donner le degré de sévérité de ce type de mutations et comment cela va se developper dans le futur ; actuellement il prend des extrait pancréatique et suite a son ecbc on a pu trouve un germe colonisé qui est le pyo ; j aimerai qu on m eclaire plus sur le degré de sévérité de son cas svp ; merci
06.12.2016
couper bois
bonjour j aimerais savoir si il y a des risque d'utiliser une scie a chantourner ou toute autre scie pour couper du bois très souvent dans la mucoviscidose. Quels sont les risques et quel protection prendre cordialement
22.11.2016
Neige artificielle
Bonjour, mon fils âgé de 9 ans et atteint de mucoviscidose pratique assidument le ski de fond. Je voudrais consulter la réponse qui a été faite concernant les risques de contamination pyo dans la neige artificielle mais le lien ne fonctionne pas. Merci de me retransmettre la réponse car ses entraînements ont fréquemment lieu sur des zones avec des canons à neige. Merci! Cordialement
07.12.2016
Mutations maghreb
Bonjour, Est il vrai que les mutations de personnes d'origine maghrébine et subsaharienne entraînent des formes plus légères de mucoviscidose ? Merci par avance. Cordialement.
22.11.2016
Fumée et fumigène spectacle et concert
Bonjour, Nous souhaiterions savoir s’il y a des précautions, des dispositions à prendre par rapport aux fumées et fumigènes émis lors de concert, spectacle etc. pour les personnes atteintes de mucoviscidose ? Faut-il mieux les éviter ? Comportent-ils des risques ? On trouve également ce genre de machine à fabriquer de la fumée dans certains magasins ou bien à diffuser des vapeurs d'huiles essentielles, quelles précautions sont à prendre ? en vous remerciant d'avance, cdt
18.11.2016
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