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Polypose nasale, sinus pleins, VEMS,statut bactérien ()
Bonjour, J'ai vu les deux réponses sur les polyposes et indications de la chirurgie, merci pour ces réponses déjà précises. Je me pose néanmoins d'autres questions : 1) Pourriez-vous m'indiquer s'il vous plaît où en sont les études et recherches actuellement quant au lien entre les polypes et le VEMS, le statut bactérien (présence ou absence de Pseudomonas) et l'évolution de la fonction respiratoire des patients ? 2) Le fait que les sinus se remplissent de mucus et ballonisent est-il indépendant du processus inflammatoire qui fait se développer les polypes ? 3) Quels sont les traitements médicamenteux aujourd’hui proposés dans la mucoviscidose chez l'enfant pour faire face à ces polypes et aux sinus qui se remplissent ? 4) L'utilisation de corticoïdes oraux (Cortancyl, Prednisolone) ou nasaux (Nasonex)n'est-elle pas plus impactante au long cours pour le corps qu'une chirurgie ? 5) Le zithromax a t il une quelconque efficacité prouvée sur les polypes ? 6) Les nouvelles thérapies de la protéines CFTR (Orkambi, Kalydeco) ont elles un effet prouvé sur la sphère ORL ? 7) Quoi proposer aux patients non éligibles à ces thérapies ? 8) Y a t 'il un lien entre alimentation et développement de polypes dans la mucoviscidose ? 9) Il nous a été dit que la polypose pouvait souvent régresser vers l'âge de 10 ans, y a t il des études sur le sujet ? 10) Quels sont les risques et conséquences constatées au niveau respiratoire d'opérer pour enlever des polypes et nettoyer les sinus ? Merci par avance pour vos éclaircissements. Je suis preneuse de lien vers des études si vous en avez.
11.07.2016
Trimestres supplémentaires parents de muco ?
Bonjour. parents d'un enfant muco, bénéficions nous de cotisation retraite par trimestre supplémentaire? Par avance merci.
29.10.2016
Homéopathie, probiotiques et défenses immunitaires
Bonjour, Ma fille de 3 ans enchaîne les cures d'antibiotiques (qui durent 15 jours) sans autres symptômes qu'un rhume ou toux dont on n'arrive pas à se débarrasser (pas de PYO ou autre bactérie) et souvent les pharmaciens me conseillent de faire à l'issu du traitement, une cure de probiotiques afin de rééquilibrer sa flore intenstinale. Lorsque j'en avais parlé avec un médecin généraliste, il semblait très sceptique. Des études ont-elles montré un intérêt et surtout une efficacité pour l'organisme? Idem avec L'homéopathie, son "efficacité"est-elle avérée à titre préventif notamment avant d'affronter l'automne? Merci pour vos réponses ou liens. Cordialement
26.09.2016
La quantité d'eurobiol 25000u recommandée
Bonjour, je suis la maman d'un enfant âgé aujourd'hui de 11 ans qui est atteint de mucoviscidose de mutation d508. Je réside au Maroc et je souhaite me renseigner sur le nombre de gellules d'eurobiol 25000u recommandé pour les enfants de sa tranche d'âge en fonction de la quantité de lipides dans son régime alimentaire. Son alimentation est équilibrée et voici ci dessous la quantité de matière grasse prise à chaque repas: -Petit Déjeuner: 30g -Déjeuner:35g -Collation: 20g -Diner: 25g Je vous remercie d'avance pour votre aide
07.11.2016
Mains et pieds qui pelent
Ma fille de 4 ans a une desquamation importante au niveau des pieds et des mains.malgré une consultation avec un dermatologue et des pommades données. Est-ce du a un manque de vitamines trop important ?perd t elle trop sont sel? Peut être n n'est ce pas dû à la mucoviscidose ? Merci,de votre réponse.
30.10.2016
Classe de mutation de la E1104X
Bonjour, Mon fils aîné , 16 ans et demi, est atteint de mucoviscidose avec les mutations G542X/E1104X. Ma mutation,E1104X, est originaire du maghreb (kabylie pour ma part mais en cherchant sur le net, j'ai cru comprendre qu'il il existe des enfants atteints de façon homozygote E1104X en Tunisie). Cette mutation n'étant par conséquent pas si rare, je voudrais savoir si vous pourriez me dire à quelle classe elle appartient s'il vous plaît ? Je n'arrive pas à trouver cette information sur le net. Est ce qu'une personne porteuse de deux mutations de classe 1a nécessairement un plus mauvais pronostic ? Il me semble mais je ne me rappelle pas exactement que le pédiatre de mon fils m'a dit que du coup , il avait 2 mutations de classe 1(G542X étant en classe 1). Merci . Cordialement,
03.11.2016
Ménopause précoce
Bonjour, Je suis suivie pour une mucoviscidose depuis l'âge de 6 mois. On m'a diagnostiquée une insuffisance ovarienne précoce à 26 ans, lorsque mon mari et moi souhaitions fonder une famille. Des études/statistiques sont-elles réalisées quant : - au diagnostic d'une ménopause précoce dans le cadre d'une mucoviscidose, est-il plus fréquent que dans la population normale ? Quels chiffres avons-nous ? - à l'impact de la mucoviscidose par rapport à cette insuffisance ovarienne ? Quelle est le rôle de la mucoviscidose ? L'insuffisance ovarienne précoce est-elle liée ou non à la mucoviscidose ? Je vous remercie par avance. Bien cordialement.
01.11.2016
Yaourtiére à la maison
Bonjour, Y a t-il un risque à utiliser et consommer des yaourts fait-maison avec une yaourtière ? (Puisque il y a fermentation durant plusieurs heures ). Merci
31.10.2016
Forme frustre
Bonjour, je suis porteur de la mutation F508 et ma conjointe de la mutation 3849+10kbc>T, est ce possible de savoir combien de personnes ont le F508/3849+10Kbc>T dans le registre français ? Et est ce que les nouveau-nés F508/3849+10Kbc>T ont été dépistés au test de Ghutrie ? Quels sont leur symptômes ? Merci pour votre aide. Bien Cordialement
28.10.2016
Mucoviscidose et populations
Bonjour, J'aimerai savoir pourquoi lorsqu'on fait des recherches sur la mucoviscidose il est très fréquemment dit que cette maladie touche en grande majorité les populations caucasiennes (européennes). Hors, je viens moi même d'Afrique subsaharienne et mon mari est originaire du maghreb et notre enfant est atteinte de la mucoviscidose. De même, je vois souvent au CRCM des patients atteints d'origine africaine, maghrébine ou asiatique. D'où mon grand étonnement à l'annonce du diagnostique de mon bébé car quand on m'a parlé de maladie génétique j'ai tout de suite pensé à la drépanocytose. Est ce dû au fait que les statistiques ne se basent que sur les patients recensés en Europe et en Amérique du Nord ou y a t-il vraiment une prédisposition génétique pour les caucasiens concernant la mucoviscidose ? J'espère que ma question ne gênera pas. Merci.
29.10.2016
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