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Moustiques
Bonjour, Suite aux récentes inondations, notamment en Ile De France, la population de moustiques devrait augmenter. Quels sont les risques pour les mucos et particulièrement les bébés ? Cordialement.
08.06.2016
QR-10
Bonjour, Le QR-10 (essai phase 1) qui cible la synthèse correcte du CFTR concerne quelles mutations ? Merci d'avance merci pour votre réponse.
24.06.2016
ACTIVATEUR CTP-656
Bonjour, Pourriez-vous m'indiquer quel est le laboratoire qui teste l'activateur CTP-656 et quels sont les patients qui potentiellement pourraient en bénéficier ? A l'avance merci pour toutes les informations fournirez à ce sujet.
24.06.2016
Essai clinique GLPG1837 Galapagos
Bonjour, Un essai clinique vient d'être initié avec l'activateur protéique GLPG1837 (Galapagos), visiblement cette molécule agirait sur les mutations classe III. Cet essai inclut-il des patients français? À quelle date sont attendus les résultats? Comparativement au Kalydeco, cette nouvelle molécule pourrait-elle présenter un intérêt supplémentaire? Merci par avance pour votre réponse.
30.05.2016
Contraception
Bonjour je suis porteuse du F508 j'ai 21 ans je suis diabétique et j'ai un dysfonctionnement de la thyroïde (hypo) et je prend la pilule "leeloo" j'ai vu sur plusieurs articles qu'il faut privilégier les pilules plus fortement dosé en ethinylestradiol. Or sur cf articles je vois le contraire. Qu'en est-il ? De plus y a t'il un risque d'inefficacité de la pilule combiné avec d'autres antibiotiques (type augmentin, ciflox, bactrim) Merci d'avance Cordialement
15.06.2016
Diabète
Bonjour, J'ai 35 ans, je suis atteinte de mucoviscidose et depuis quelques mois je suis traitée par insuline (lentus) suite à l'apparition d'un diabète. Celui-ci semble à peu près équilibré, mais j'ai parfois des glycémies qui montent surtout après le repas du soir, entre 1,70 et 2 gr parfois, 1,5h après la fin du repas. Cela arrive de façon irrégulière, en fonction de ce que je mange mais pas toujours. Un soir je mange une pizza maison cela ne passe pas, mais en mangeant la même chose un midi, je n'ai pas de soucis...je peux aussi mélanger des légumes avec un peu de pain et ça monte également, alors qu'il me semble que cela devrait aller, ce qui est aussi régulièrement le cas. j'ai du mal à trouver une logique parfois et je me demande si ces quelques hyper sont vraiment problématiques ou restent acceptables. Et il me semblait que la lentus m'aurait permis de manger quasi normalement pendant les repas et finalement ce n'est pas toujours exact. C'est également compliqué lors des sorties extérieures (apéro, repas plus importants...) le we essentiellement et je me rends compte que la lentus ne me permet pas de me nourrir normalement comme cela m'avait été présenté par l'équipe médical lors de la mise en place du traitement. Mais j'ai déjà perdu du poids, si je mange encore autrement, en enlevant encore des féculents, la perte de calories ne va pas me permette de maintenir un poids correct. merci de m'éclairer un peu sur tout cela car j'ai encore des périodes de doutes et d'inquiétudes importantes, j'ai un sentiment de privation supplémentaire à gérer (en plus de tout le reste) car à la base je suis une bonne mangeuse et heureusement que mon poids était bon jusqu'alors. De plus, ce traitement devait m'apporter une réelle amélioration de mon état respiratoire qui s'est dégradée certainement avec l'apparition du diabète et je ne vois pas les résultats escomptés, 6 mois après le début de l'insuline. Merci
23.05.2016
produits d'hygiène bio : plus risqués ou pas ?
Je suis une maman muco de bientôt 35 ans. J’ai toujours eu une peau sensible et réactive ( peau à tendance atopique), et ma petite Lilou est comme moi à ce niveau là. Après avoir longtemps cherché, trouver des produits ne comportant pas les substances indésirables - allergènes, irritants et perturbateurs endocriniens - figurants sur la liste des produits cosmétiques du magazine « que choisir » a été compliqué. J’ai ainsi opté pour des produits d’hygiène plus naturels, et j’ai acheté des produits bios (marque URTEKRAM pour l’essentiel, pour les savons pour le corps, shampoing, déodorant), Cependant maintenant je me demande si je peux les utiliser sereinement, si ils sont bien stables et ne risquent pas de m’apporter des germes car contenant moins de conservateurs ? Je vous remercie de l’attention portée à mon message et des réponses que vous pourrez apporter.
01.06.2016
Désinfection sanitaires
Bonjour , maman d'une petite fille atteinte de muco une question sur l'entretien des sanitaires subsiste . J'aimerai clipser des disques de gel dans mes sanitaires qui se desagregent au fil des chasses tirées. Mais n'est ce pas un risque de stagnation des microbes ? Merci pour votre reponse
31.05.2016
spiruline
Bonjour, Pourriez vous me dire si la spiruline Bio, en poudre pourrrait avoir un effet bénéfique pour ma fille, adulte, atteinte de Mucoviscidose ? N' y a t-il pas de risque de contamination bactérienne par ce complément alimentaire ? Elle a une aspergillose. En vous remerciant par avance. Bien cordialement.
14.04.2016
toux
Bonjour, Ma fille de 5 ans atteinte de mucoviscidose a de très grosses quintes de toux au réveil et le reste de la journée elle ne tousse presque pas). Son matelas est surélevé, le kiné dit que c'est très haut (pas descendu dans les poumons) et son ECBC est négatif. Doit-on instaurer des mesures particulières ? intensifier la kiné ? faire des aérosols de pulmozyme ? Je vous remercie.
05.04.2016
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