Thema's

voeding
Ik ben kraamverzorgende en wil weten of een moeder die een baby met CF krijgt borstvoeding kan geven.
10.04.2015
CF
Ik ben een meisje van 15 jaar, en heb al zo'n 10 jaar onverklaarbare buikklachten en ook sinds 4 jaar vaak last van benauwdheid. Ik heb erg veel last van slijm dat ik niet goed kan ophoesten. Heel soms heb ik ook wat bloed als ik te hard hoest. Dit bloed zit dan door wat slijm. Daarna heb ik vaak pijn in mijn longen. Is het mogelijk dat ik taaislijmziekte heb? Of kan dat niet?
28.03.2015
Bezoek waterpark neeltjejans
Wat is jullie advies om op een zalige zomerdag een bezoek te plannen aan het waterpark neeltjejans met een 6 jarige met Muco te plannen? http://www.neeltjejans.nl/waterpark-attracties/
20.02.2015
mutaties uit dezelfde klasse of niet?
Beste, Overal lees je over verschillende klasses binnen de mutaties. Dat er geen prognoses kunnen gemaakt worden, dat snap ik wel. Maar nu vroeg ik me af of het uitmaakt/ een verschil maakt of je nu 2 mutaties hebt uit dezelfde klasse of 2 mutaties die uit een andere klasse komen... En of 2 keer dezelfde mutatie" beter" is dan 2 verschillende? Mvg
16.01.2015
Britta waterfilter
Tegenwoordig hebben heel wat mensen een Britta waterfilter in huis om het water kalkvrij te maken. Is zo'n Britta echter een goed idee voor mensen met muco? Want het gaat hier toch om 'stilstaand' water... Bedankt voor jullie advies!
22.12.2014
Neusspoelen
Beste, Naar het horen van verschillende meningen wou ik toch mijn vraag hier ook eens stellen. Als je de neus spoelt is het dan nodig om het water eerste te koken? Deed dit tot vandaag altijd met lauw water van de kraan. Mvg
05.12.2014
Topsport en CF
Ik ben roeicoach en bezig met selectie voor m'n roeiteam. Nu heeft een van de meiden CF. Ik kan alleen nergens op internet vinden hoe (top) sport hiermee te combineren is, en waar je op moet letten. Ze heeft net haar jaarlijkse controle gehad, en die was gewoon heel goed (hardlooptest uitgelopen enzo). Ze is 21 en heeft als junior ook geroeid. Roeien is natuurlijk een vrij zware belasting, in hoeverre is het een risico om haar sportief zo uit te dagen? Waar kan ik hier meer informatie over vinden? Zijn er mensen die ervaring hebben met uitdagende trainingsschema's voor CF patienten?
21.11.2014
CF
Geachte, Bij mijn zoontje is uit de hielprik een CF gen en daarnaast nog een verhoogde waarde gevonden. Wij moesten een zouttest laten afnemen. Mijn zoontje was toen 3 weken oud. Is dit betrouwbaar. Lees op internet dat het betrouwbaar is vanaf 4 tot 6 weken. daarnaast in een biopt uit zijn rektum/ endeldarm genomen. hier is niets uit gevonden. de conclusie is dat hij drager is. wat betekent dit voor hem. ik en mijn man worden nu getest. graag uw reactie
21.11.2014
vraag over diagnose volwassenen
Mijn man heeft van jongs af aan problemen met de longen, hij veel longontstekingen gehad. Hij heeft nu COPD gold 3 en een heel scala aan andere wat onduidelijkere klachten zoals wat problemen met zijn lever, gewrichtpijnen, een pre stadium diabetes etc. Nu is mij de laatste tijd opgevallen dat hij heel erg zout smaakt/zweet. Ik mij af of er dan overwogen moet worden of hij cf heeft? Ik heb het wel eens eerder gevraagd aan zijn longarts omdat onze dochter veel longklachten had en uit onderzoek bleek dat zij drager is, maar zij dacht dat dit niet aan de orde was. Is het iets om toch nog eens te bespreken en of aan te dringen op onderzoek? En zo ja, zegt een zweettest nu wel of niet iets bij volwassenen, want ik lees dat deze vaak niet betrouwbaar is.
06.09.2014
meconium
Mijn dochter van 13 heeft recent heel veel onderzoeken gehad vanwege verdenking van c.f. Ze heeft heel veel longinfecties pseudomonas e.d. Vlak na haar geboorte is er ook gesproken over het vermoeden van c,f, (of Hirschsprung) omdat er maar geen meconium kwam. Ze heeft vlak na de geboorte 1,5 dag in het ziekenhuis gelegen. Toen we thuis waren had ze nog steeds geen meconium, waardoor men dreigde met een heropname. Omdat ze er goed uitzag mochten we het nog even uitstellen.Na nog een dag kwam er wel wat maar dat was gewone baby-ontlasting. Ik heb altijd gedacht dat ze in het ziekenhuis een fout hebben gemaakt. Het was nogal rommelig op de afdeling en misschien hebben ze gewoon vergeten te noteren dat mijn dochter wel meconium heeft gehad. Kan het in theorie zo zijn dat een kind geen meconium heeft gepoept maar wel gewone babyontlasting? Het lijkt mij eigenlijk niet mogelijk maar door het huidige vermoeden van c.f. ben ik daar over gaan twijfelen.
13.10.2014
<<  1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10  ...  30 >  >>