Thema's

tot hoeverre kun je spreken van
ik ben 48 jaar oud en sinds afgelopen augustus ben ik er achter dat ik CF heb, 5T/9T heterozygoot en F508del heterozygoot. hiervoor had ik volgens meerdere longartsen COPD GOLD klasse IV. vanaf 2003 loop ik bij de longarts, mijn FEV1 was toen 2,36l(59%), saturatie in rust 94%, bij max. inspanning 79%.ook is er toen een zweettest gedaan omdat ik een zoon heb met CF. de uitslag hiervan was:Cl 77mmol/l, Na 96mmol/l. in oktober 2012 was mijn FEV1 0,71l(19%) en mijn saturatie 87%, na lichte inspanning 78%. ik ben de afgelopen 3 jaren 8KG afgevallen. vanaf augustus dit jaar mijn ontlasting in de gaten gehouden en deze is vettig.(dit verklaart dus het afvallen.) momenteel ben ik zeer kortademig,heb erg veel last van erg taai slijm op de longen (mijn longen zitten vol met taai slijm, daarom een veel te lage FEV1), heb mijzelf een liesbreuk, rectumprolaps en regelmatig gescheurde spieren op de borst en rug gehoest. volgens de medische gegevens over de mutaties zou ik dus een "milde"vorm van CF hebben. 'wat houdt "mild"in dit geval in? (volgens mij gaan de artsen er dus van uit dat de ziekteverschijnselen minder erg zijn als bij "klassieke"CF).
07.11.2013
cfrd
wanneer spreekt met van cf gerelateerde diabetes? Wanneer moet er gestart worden met insuline volgens de richtlijnen? kan een tablet vorm ook de glucose verminderen?
26.09.2013
medicijnen (small molecules)
Ik probeer medicijnen of onderzoeken voor mogelijke medicijnen voor de V en VI klasse van mutaties te vinden. Bij de V klasse van mutaties gaat de mRNA splicing niet goed of is het transcriptie niveau gewoonweg te laag, bij de VI mutatie klasse zit er weinig CFTR channel op het membraan doordat de turnover van het eiwit bij deze mutatie is verhoogd. Gek genoeg kan ik nergens vinden dat er geprobeerd is om specifieke small molecules (mutatie-specifieke medicijnen) voor deze mutaties te maken. Klopt dat of heb ik het gewoon niet gevonden?
23.09.2013
levensverwachting van mij
Hallo mensen bij ECORN CF-experten, Ik ben dertien jaar en ik heb een milde versie van CF alleen mijn longen zijn geïnfecteerd en mijn lever e.t.c. is gewoon goed. Overal zie ik dingen op het web van levensverwachtingen van 40. Ik ben een normaal kind en ik wil ook een toekomst kunnen hebben. Wat is mijn levensverwachting? Gr Imar
28.08.2013
Muscovicidose
Beste , bij mijn zoontje van 6 maand werd een zweettest gedaan de waarden lagen boven de 60 . Nu werd een test gedaan naar 27 mutaties maar werd niets gevonden . Wat betekend dit nu juist ? Hij is nu in rusland maar in oktober komt hij naar belgie .
28.08.2013
Eitwit afbraak
Goedendag, Mijn dochtertje van 17 maanden heeft CF. Het gaat erg goed met haar. Geen luchtwegproblemen. ook groeit ze goed. Ze weegt momenteel zo'n 11 kilo, dat is boven het gemiddelde. Ze is een goede eter. Vier keer per dag krijgt ze bij haar eten vier schepjes Creon (20.000 eenheden per keer). Af en toe ruik ik bij haar een rotte eierlucht als ze een boertje laat. Nu heb ik begrepen dat dat veroorzaakt wordt door een slechte eiwitafbraak. Moet in het algemeen nu haar dosis verhoogt worden (ze groeit goed) of zou dit veroorzaakt kunnen worden door haar bepaalde tussendoortjes te geven waar ze geen Creon bij krijgt. Af en toe krijgt ze bijv wat chips, waar ik dan geen creon bij geef.
13.08.2013
boerderij
Hoi, Ik ben mama van een zoontje van 16 maand waarbij op zijn 2 maand muco is bij vastgesteld. Mijn schoonouders hebben een landbouwbedrijf en hebben vooral koeien. Er liggen ook putten waar mais en gras inligt om de koeien te voederen. Paarden en honden zijn ook aanwezig op de boerderij. Waar moet ik op letten en wat is absoluut niet goed voor hem. Gr
24.06.2013
temperatuur zwembad water
Beste vanaf welke temperatuur spreken jullie over subtropische zwembaden. Wat mag is het maxiumum
29.06.2013
Mijn benen
Hoi, Ik wil graag op een onopvallende (en gezonde) manier dunnere benen, hoe kan ik dit het beste doen? ik hoop dat jullie snel reageren -xxx- EenMeisjeDatDunnereBeentjesWilt
17.06.2013
zwemvijver
Beste, We hebben een opgroeiende tiener van 14 jaar mét muco. (mutatieDF508 en N1303K) We zijn erover aan het nadenken om in onze tuin een zwemvijver aan te leggen. Zouden jullie dit afraden of mogen we onze plannen/dromen concreter maken? Met vriendelijke groeten
09.06.2013
<<  < 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14  ...  31 >  >>