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Differences entres crcm
Bonjour Y aura t il un jour un "consensus" entre les différents CRCM ? En effet au travers de témoignages de parents d'enfants ayant la mucoviscidose on constate que chaque CRCM permet et/ou interdit certaines activités et/ou voyage et même au sein d'un même CRCM selon le docteur les avis sont différents ...Pourquoi un enfant a le droit d'aller en Tunisie et un autre se voit interdire le Portugal ...et/ou la piscine ...l'équitation...si on se réfère à la réponse du Docteur A sur l'équitation (08/2011) ...cette activité n'est pas interdite....Le CRCM de X lui, laisse semble t il une plus grande tolérance aux familles des patients .Pas facile de s'y retrouver même si nous savons que chaque patient développe sa propre maladie .!!!merci
09.02.2014
Croisière sur un paquebot
Bonjour, Nous envisageons de partir en croisière . Nous nous posons la question si notre fille atteinte de mucoviscidose peut participer à cette croisière par rapport à l'hygiène, les cuves d'eau, la piscine ... Merci pour votre réponse . Cordialement .
11.01.2014
Parc de jeux
Maman d'une petite fille de 16 mois atteinte de muco j'aimerai lui faire decouvrir les joies des parcs couverts (piscines à balle,toboggan,parcours de motricité) ,mais n'est ce pas trop dangereux au niveau des microbes?Merci
06.12.2013
Pédiluve
Bonjour, J'ai remarqué que, dans une réponse apportée par rapport aux piscines (http://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=5&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=4167&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D=), vous préconisez d'éviter le pédiluve. Pourriez-vous m'en dire plus ? Mon enfant muco peut-il se rincer les pieds à la sortie avec le produit (désinfectant je suppose) destiné à éviter les verrues ? Que doit-il réellement éviter lorsqu'il va à la piscine ? C'est un garçon, il a les cheveux courts, y a-t-il quand même un danger par rapport au séchage ? D'avance un grand merci pour vos réponses et pour tout le temps que vous nous consacrez. Bien à vous
31.10.2013
natation synchronisée
Ma fille de 9 ans qui à la muco pratique la natation synchronisé pour la première année, pour en avoir discuté avec le crcm pour connaitre si il existait des contre-indications sur la pratique de ce sport, le médecin m'a indiqué qu'il n'y avait aucuns problèmes si ce n'est les précautions d'usage concernant les piscines publiques. Néanmoins j'aimerais savoir si d'autre enfants ou de personnes pratique ce sport et connaitre leurs expériences et leur recommandations. Merci pour vos réponses.
12.10.2013
plongé avec bouteille en piscine
bonjour, Notre fils de 13 ans souhaite pratiquer la plongée avec des bouteilles en piscine mais nous ne savons pas si cette activité est compatible avec la mucoviscidose. Pourriez-vous nous guider? Merci
05.10.2013
pyo
J'ai entendu dire qu'une étude allemande disait que la colonisation au pyo des personnes muco dépendait principalement de leur génotype et que les mesures d'hygiène à propos des eaux stagnantes étaient "inutiles". Qu'en pensez-vous ?
02.04.2013
kit de détection pour pseudomonas aeruginosa
Bonjour, Les baignades en piscine, dans les lacs, les rivières provoquent à chaque fois pour les parents une crainte (infection au pseudomonas aeruginosa). Existerait il un kit de détection rapide et pour les parents du germe. Cela nous permettrait de tester à plusieurs reprises les eaux qui se trouvent à proximité et de mieux évaluer le risque que nous faisons prendre à nos enfants. On pourrait imaginer qu'en testant l'eau d'une piscine à plusieurs reprises, sous plusieurs conditions (remise en marche au printemps, sous forte chaleur, après forte affluence, ...) si les tests sont tous bons que les risques sont moindres. Beaucoup de parents seraient à mon avis près à investir dans du matériel pour effectuer eux même ces tests! Quel matériel serait nécessaire? Ne serait il pas intéressant que tous les tests effectués sur des eaux puissent être publié à titre d'information sur un site internet avec en regard les conditions dans lesquels ils ont été pris. De cette façon cela nous permettrait d'avoir un meilleur ressentis. Merci
22.08.2012
demande de renseignements sur les piscines
Bonjour , Nous avons un petit garçon de 8 ans atteins de la mucoviscidose. Nos amis sont en train de construire une piscine, ils nous demandent quel serait le meilleur traitement (chlore solide ou liquide, brome ou sel) pour lui. Pouvez vous nous renseigner? Merci. Stéphanie DURAN
05.06.2012
Parc d'attractions pour enfants
Bonjour, Nous aimerions connaître votre avis sur les risques éventuels liés à la fréquentation des parcs d'attraction (en extérieur). En effet, nous envisageons d'y emmener notre fille de 2 ans, atteinte de mucoviscidose, mais nous nous demandons s'il existe un risque particulier, notamment pour ce qui concerne les contaminations au pseudomonas aeruginosa. En effet, les attractions pour enfants de type "promenade en bateau" ou "bûches" ne sont pas immergées mais sont forcément sujettes à des éclaboussures d'eau (ex : http://www.fraispertuis-city.fr/attractions/petits/la-riviere-d-aventure/). D'un autre côté, elles sont souvent celles qui intéressent le plus les enfants. Une question du site évoque déjà les parcs mais uniquement sous l'angle des "contaminations aériennes". Ce risque nous semble faible en été mais nous n'arrivons pas par contre à évaluer les risques liés à la présence d'eau. Question subsidiaire : que pensez-vous des piscines à boules (ex : http://www.fraispertuis-city.fr/attractions/petits/piscine-a-boules/) ? S'agit-il réellement de "nids à microbes" comme on l'entend parfois ? Nous vous remercions par avance pour votre réponse. Sincères salutations
08.07.2011