Themen

Reise nach Thailand
Sehr geehrten Experten, wir überlegen mit 9-jährigen Sohn, Mukoviszidose, nach Thailand Ende Dezember/Anfang Januar zu fliegen. Also Strandurlaub. Der Arzt ist mit seinem Zustand sehr zufrieden, sehr selten krank oder erkältet. Habe auch bereits gegoogelt,auch hier nachgeschaut, letzte Eintrag über Thailand war leider schon paar Jährchen her. Würde gerne Ihre Meinung wissen. Ich bedanke mich im Vorraus. Viele Grüße
26.09.2026
Kefir selbst ansetzen
Hallo liebes Ecorn-Team, Ich habe CF, bin 61 Jahre alt und leide unter wiederkehrenden ABPAs. Ich würde gerne selbst Kefir ansetzen mit Kefir-Knollen. Ist das möglich, oder bilden Kefir-Pilze Sporen, die ich einatmen könnte! Welche Vorsichtsmaßnahmen sollte ich treffen? Vielen Dank für die Beantwortung meiner Frage! Herzliche Grüße aus S.
31.08.2026
Blockflöte
Hallo, hat sich zu diesem Thema Blockflöte und Reinigung was geändert? VG
10.09.2026
routinemäßige stationäre Aufnahme
Guten Tag, bei unserem Sohn 6 Jahre alt mit den Mutationen G542x und E92x wird eine stationäre Aufnahme alle drei Monate angedacht. Chronifizierter Staphylokokkus aureus (Pseudomonas wurde noch nie nachgewiesen, sie haben es aber bei den letzten beiden stationären i.V. Antibiosen mitberhandelt, auf Verdacht). Des weiteren wird ein Port. Kath. angedacht. Sie würden das dänische Modell andenken, um die weitere Progression zu verlangsamen. Kennen Sie dieses Modell, welche Vor- und Nachteile ergeben sich aus dieser angedachten Behandlungsform? Herzlichen Dank für ihre Einschätzung
20.08.2026
Orkambi und fetthaltige Nahrung
Sehr geehrtes Expertenteam, Unser Sohn (1Jahr alt, f508del homozygot) nimmt seit 3 Tage. Orkambi ein. Meinem Mann und mir wurde gesagt, dass man 10g Fett zum Orkambi eingenommen werden muss. Gerade abends ist das extrem schwierig, weil er dann einfach nicht mehr ausreichend konzentration hat um in Ruhe zu essen. Das sorgt natürlich für extremen Stress. Ich hab versucht in der Literatur den Wert 10g Fett zu finden aber überall steht einfach nur „fetthaltige Nahrung“. Müssen es wirklich 10g Fett sein? Danke für die Mühen!
25.07.2026
Schlafapnoe
Hallo, könnt ihr Informationen zum Thema Schlafapnoe und Mukoviszidose geben. Bin gerade zum 4 Termin im Schlaflabor und es steht wohl eine nächtliche " beatmung mit Maske" gegn die Atemaussetzer während der Nacht an. An wen könnte ich mich noch wenden der damit zu tun hat? Was muss ich beachten in bezug auf das Gerät zur beatmung mit Maske? Danke LG aus Zwickau
07.08.2026
Gesundheitsrisiken bei CF-Übertagenden (nur 1 verändertes Allel)
Welche Veränderungen/Risiken haben ÜberträgerInnen von CF? Folgende Aussagen liegen dieser Frage zugrunde: CF-Patienten-Schulung: "Auch bei ÜberträgerInnen funktionieren die Chloridkanäle nicht ganz richtig." Internist: Vorsorge-Koloskopie auch bei völlig unauffälligem Koloskopie-Ergebnis bei CF-ÜberträgerInnen alle 5 Jahre statt alle 10 Jahre. Grund: erhöhtes Risiko für Darmpolypen und deren Entartung. Vielen Dank für eine Antwort.
06.08.2026
Inhaletten im Dampfgarer sterilisieren
Hallo, wir kaufen eine neue Küche und überlegen einen Dampfgarer (KEIN Kombigerät mit Backofen) einbauen zu lassen. Wäre es möglich darin die inhaletten unserer Tochter 3J, CF, morgens und abends zu sterilisieren? Bisher haben wir einen Vaporisator von Nuk der seinen Zweck erfüllt allerdings könnten wir dann den verabschieden und hätten ein Teil weniger herumstehen … wir sind die Erfahrungen / Empfehlungen dazu? Aktuell inhaliert unsere Tochter mit Kochsalz und dem Zubehör des Pariboy Junior. Es gibt auch Dampfgarer mit „Babyflaschen“ Funktion und ich denke das müsste doch den gleichen Zweck erfüllen wie der klassische Vapo? Wenn ja freue ich mich über eine Info über korrektes Vorgehen und ob immer direkt getrocknet werden muss oder auch eine „nasse“ Inhalation direkt aus dem geschlossenen Garer möglich ist. Danke
08.06.2026
Haarausfall wegen Leberzirrhose?
Guten Tag, unser 18jähriger Sohn hat eine CF-bedingte Leberzirrhose und es werden alle 3 Monate die Leberwerte, Vitaminstatus etc. überprüft. Er nimmt Kaftrio und Kalydeco ein. Seit ein paar Wochen erwähnt er immer mal wieder, daß er vermehrten Haarausfall hat. Ich habe nachgelesen, daß dies bei einer Leberzirrhose durchaus der Fall sein kann - allerdings konnte ich nicht herausfinden, ob auch bei regelmäßig kontrollierter Substitution eine Mangelerscheinung dieser Art auftreten kann. In dem Präparat, das er erhält, sind folgende Vitamine und Mineralstoffe enthalten: Die Vitamine A, D3, E, K1, C, B1,B2,Niacin,B6,Biotin,Pantothensäure, Zink,Selen,Coenzym Q10. Unser Sohn ernährt sich sehr abwechslungsreich und gesund, treibt regelmäßig Sport und beschäftigt sich über die Maßen mit seiner Gesundheit. Wie beurteilen Sie das Thema Haarausfall und gibt es Möglichkeiten, gegenzusteuern? Generell ist dies eine eher untergeordnete Problematik, jedoch fürchte ich, daß das ein 18jähirger nicht so sieht. Vielen Dank für Ihre Anwort!
27.05.2026
Asbestplatten auf dem Nachbargrundstück
Hallo, ich habe eine Frage und zwar haben wir einen sehr weitläufigen Hof. Aber an einer Stelle hat der Nachbar nun direkt an unserem Zaun, vll einen Meter entfernt, kaputte Asbestplatten hingelegt. Da laufen seine Hühner nun drauf Rum. Ich bin mir absolut unsicher, wie riskant das nun direkt für mich mit Mukoviszidose ist (weiblich, Anfang 30, gute Lungenfunktion). Das gute ist das wir uns an der Stelle wo die liegen kaum aufhalten. Der Spielplatz für unsere Kinder ist so 10m weit weg an der anderen Grundstücksgrenze. Wie gefährlich ist das für unsere bzw meine Gesundheit? Bitte schätzen Sie das mal ein, davon ausgegangen, es handelt sich dabei wirklich um Asbestplatten.
04.06.2026
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