Apie ECORN-CF

Pagrindinis projekto tikslas yra sukurti cistin?s fibroz?s referentini? centr? Europoe tinkl? (angl? k.: European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis (ECORN-CF)). Pacientams, gydytojams ir kitiems prieži?ros grupi? nariams tur?t? b?ti lengvai prieinamos specialist? žinios ir patarimai cistin?s fibroz?s klausimais. Visi projekto partneriai iš bendradarbiaujan?i? šali? lokaliose interneto svetain?se savo šalies kalba pateikia specialisto patarimus savo pacientams ir j? prieži?ros grupi? nariams. Išversti ? angl? kalb? klausimai ir atsakymai bus skelbiami centin?je interneto svetain?je ir gal?s b?ti laisvai prieinami visiems, besidomintiems šiuo klausimu. Taip visoje Europoje bus paskleidžiamos žinios ir patirtis užtikrinant tok? pat? specialisto partarim? lyg? visose projekto partneri? šalyse. Tai leis suinteresuotiems asmenims išvengti ilg? kelioni? ? artimiausi? cistin?s fibroz?s centr?.  

Be to, projektas pad?s išaiškinti ir užpildyti tr?kumus cistin?s fibroz?s pacient? gydymo ir prieži?ros rekomendacijose arba nustatyti, kur toki? žiniomis pagr?st? rekomendacij? n?ra, ir, kur reikia, parengti Europos lygmens apibendrint?sias rekomendacijas cistin?s fibroz?s pacient? prieži?rai. Tikimasi, kad kokyb?s užtikrinimo priemon?s pakels projekto partneri? šali? patirt? iki aukš?iausio Europoje lygmens. 
 

Priedas:

Bendro finansavimo ES projektas pasibaig? 2010 m. balandžio 30 d., po 36 m?nesi? kaip ir buvo suplanuota.
Šiuo metu, projekto ECORN-CF ekspert? patarim? programa ?vairiomis kalbomis ir Centrinio Archyvo (Angl? kalba) kokyb?s kontrol?s prat?simas buvo galimi d?l ši? partneri? paramos iki 2016 m. pabaigos.


Christiane Herzog Stiftung (Buvusio Vokietijos Prezidento žmonos parama)
www.christianeherzogstiftung.de

Mukoviszidose e.V. (Vokietijos CF pacient? organizacija)
www.muko.info

ECFS (Europos Cistin?s Fibroz?s Draugija)
www.ecfs.eu

CFE (Europos Cistin? Fibroz?)
www.cfww.org/cfe

Vaincre La Mucoviscidose
www.vaincrelamuco.org

Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
www.muco.be


Mes šiuo metu ieškome papildomo finansavimo tam kad užpidyti finansavimo spragas.

12.12.2018