Beziehung zwischen Personen mit CF

Frage

Hallo ich bin ein Patient mit der Krankheit CF.Bin 20 Jahre alt und ich und eine CF-Patientin mögen uns schon recht lang so als Freundschaft weil wir verstehen uns gegenseitig da wir das gleiche haben.

Und würde gerne wissen wie man zb in einer Beziehung mit einen anderen Cf Patienten tun muss um wenig Keime gegenseitig zu bekommen.

Wir sind noch nicht zusammen nur sehr gute Freunde erstmal aber wir hätten gerne fragen beantwortet:

Und geht sowas überhaupt das Cf-CF eine Beziehung haben?

Wenn ja wie können Keime übertragen werden?

Wie ist es beim Kuscheln?

Wie ist es beim Wangen Kuss?

Wie ist es beim Küssen?

Oder beim Hände halten?

Und wie ist es beim Kinder kriegen?

Das man net Therapieren soll nebeneinander ist klar das wissen wir.

Ich hoffe ihr könnt uns helfen? Oder wissen wen den wir noch fragen könnten.

Wir bitten um Hilfe

Lg Alex und Tanja

Antwort

Lieber Ratsuchender,

Ihre Frage ist eine sehr persönliche, individuelle Frage, die man nicht klar mit ja oder nein beantworten kann. Ich werde versuchen, Ihnen einige Informationen zu geben und Aspekte, über die man sich Gedanken machen kann; dann kann die Entscheidung nur von Ihnen und Ihrem Partner getroffen werden, nachdem alle Aspekte abgewogen wurden, am besten mit der Hilfe Ihres behandelnden Teams.
Wann man über eine Beziehung zweier CF-Patienten miteinander nachdenkt, haben Sie selbst die mögliche Keimübertragung erwähnt.

Hierbei ist der der wichtigste Weg die Übertragung von Keimen aus dem Atemwegstrakt: besonders problematische Keime wie Pseudomonas aeruginosa oder Burkholderia cepacia können über Tröpcheninfektion beim Küssen, bei engem Körperkontakt, beim Husten oder sogar über die Hände übertragen werden. Daher ist es wichtig zu wissen, ob einer oder beide Partner Träger eines solchen Keimes sind, der ein Gesundheitsrisiko für den noch negativen Partner darstellen kann.

Dann erwähnen Sie einen weiteren, noch komplexeren Aspekt: was ist mit gemeinsamen Kindern?
Hier muss man erwähnen, dass die Chancen eines CF-Paares, spontan schwanger zu werden, sehr niedrig sind, da 98% der CF- Männer infertil sind. Sperma wird normal produziert, aber es kann das Ejakulat nicht erreichen, da die Samenwege verlegt sind. Ansonsten ist der Geschlechtsverkehr ganz normal. Jedoch ist es für eine Frau mit männlichem CF-Partner mittels künstlicher Befruchtung möglich, schwanger zu werden. Hierbei wird Sperma des Mannes während eines kleinen chirurgischen Eingriffes gewonnen und die Eizelle der Frau kann im Reagenzglas befruchtet werden.
Was den weiblichen Partner betrifft, so ist eine normale Schwangerschaft möglich, und viele Schwangerschaften von CF-Frauen sind bisher berichtet worden mit einer guten Perspektive für Mutter und Kind, wenn bestimmte Dinge beachtet werden. Da eine Schwangerschaft eine zusätzliche Belastung für die Mutter bedeutet, ist eine guter Gesundheitszustand der Mutter der beste Vorhersagewert für eine unkomplizierte Schwangerschaft und Geburt. Daher ist es wichtig, den Gesundheitszustand vor der Schwangerschaft zu optimieren sowie die Behandlung (z.B. Medikamenteneinnahme während der Schwangerschaft, Optimierung der Lungenfunktion und Ernährung usw....)
Wenn ein CF-Paar ein Kind erwartet, so muss gesagt werden, dass jedes Kind auch an CF leiden wird, da beide Eltern je 2 "CF-verursachende Mutationen" tragen. Das an CF-leidende Kind wird mehr Anstrengung, Aufmerksamkeit und Zeit von den Eltern brauchen, aufgrund seiner eigenen therapeutischen Bedürfnisse und mögliche Phasen mit Krankheit und Krankenhausaufenthalten, die mit den eigenen Gesundheitsproblemen der Eltern interferieren könnten. Wenn beide Eltern weiterhin mit problematischen Keimen besiedelt sind, muss das Risiko erwähnt werden, diese Keim auf das Kind zu übertragen.

Abgesehen von all diesen "Problemen", die auftauchen in einer Beziehung zwischen 2 CF-Patienten, sollte auf der anderen Seite nicht vergessen werden, den positiven Einfluss auf die Gesundheit und die Psyche eines CF-Patienten zu erwähnen, wenn dieser eine glückliche Partnerschaft oder sogar ein Kind hat. Dies kann einen enormen Zuwachs an Lebensqualität bedeuten. Weiterhin unterscheiden sich all die genannten Aspekte deutlich von Patient zu Patient abhängig von dessen individuellem Gesundheitszustand und Krankheitsverlauf.
Am Ende bleibt die Entscheidung bei dem Paar selbst, nach ausführlicher Diskussion mit den behandelnden CF-Zentren und unter Abwägung von Pro und Contra einer Partnerschaft. Hilfreich könnte ausserdem der Austausch von Erfahrungen mit anderen CF-Paaren sein, ein Kontakt kann über die natationalen CF-Patientenorganisationen hergestellt werden.
Wir hoffen, dass Sie und Ihr Partner den besten Weg in eine glückliche Zukunft finden werden.

Mit freundlichen Grüßen
Dr. A.-U. Stücker und Dr. D. d'Alquen

22.02.2010

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. Anja-Undine Stücker

22.02.2010: Nach Abschluss unserer internen Qualitätssicherung wurde die Antwort abgeändert und erweitert. A. Pfalz