Zystische Fibrose, Lungentransplantation

Frage

Mein Neffe leidet seit der Geburt an zystischer Fibrose.
Er ist inzwischen 40 Jahre alt. Er leidet unter Atemnot, Diabetis, ist dauerhaft entsetzlich verschleimt. Kann inzwischen nur noch mit Sauerstoffzufuhr leben. Er wiegt nur noch 56 kg.
Sein Arzt hat ihn mit der Frage konfrontiert eine Lungentransplantation machen zu lassen. Mein Neffe war schon zu einem Vorgespräch in der Uniklinik Hannover. Der Termin an dem er sich für oder gegen eine Transplantation entscheiden muss rückt näher.

Ich habe nun in der Ärztezeitung einen Artikel gelesen, den ich hier einfüge:
Neue Lunge schadet eher
Transplantation bei Mukoviszidose erhöht Sterberisiko
SALT LAKE CITY (eb). Für die meisten Kinder mit zystischer Fibrose erhöht eine Lungentransplantation das Risiko eines frühen Todes, wie Forscher der University of Utah in den USA berichten.
In der Analyse von 248 minderjährigen Patienten, die in einem Zeitraum von elf Jahren eine Lungentransplantation erhielten, konnten die Wissenschaftler nur bei einem Patienten einen klaren Vorteil durch die Therapie feststellen.
Für 162 weitere brachte die Transplantation ein erhöhtes Sterberisiko - teilweise bis zu siebenfach. Bei den übrigen 85 Kindern war kein klarer Vor- oder Nachteil erkennbar. Die Kandidaten für eine Transplantation sollten sehr streng ausgewählt werden, fordern die Studienautoren.
Mir läge auch im Interesse meines Neffen sehr daran, wie Sie die Situation beurteilen. Sehen Sie sich in der lage eine Stellungnahme zu geben, oder falls nicht - wen sollte ich Ihrer Meinung nach kontaktieren?

Antwort

Hallo,
hier darf man sich nicht verwirren lassen: Die Daten, die Sie anführen beziehen sich auf Kinder. Bei einer Analyse der Nutzen-Risiko-Berwertung zeigt sich immer wieder, dass es im Erwachsenenalter bei CF-PAtienten im Mittel ohne Zweifel einen deutlichen Überlebensvorteil - und mehr noch in Bezug auf die Lebensqualität - nach Transplantation gibt im Vergleich zu Patienten auf der Warteliste. Natürlich ist der Vorteil umsomehr auf Seiten der Transplantation, je schlechter der Zustand vor der Transplantation ist. Allerdings - und das macht die Dinge so schwierig - muss man auch wissen, dass die Komplikationen und Schwierigkeiten zunehmen mit schlechteren Startbedingungen; so ist z.B. ein deutliches Untergewicht ein Risikofaktor für einen schlechteren Ausgang der Transplantation.
Aber Achtung: alles das sind statistische Zahlen, Mittelwerte usw. Es gibt immer Patienten, bei denen alles das zutrifft, bei einigen ist es schlechter bei wieder anderen ist es besser. Eine individuelle Vorhersage, was passieren wird oder wie gut oder wie schlecht es laufen wird kann man nicht machen.
Da die Dinge so komplex sind, ist es unbedingt notwendig, alle Fragen offen mit den Ärzten im Transplantationsteam zu besprechen - auch wenn man dafür ggf. einen neuen Termin machen muss.
Mit freundlichem Gruß
Prof. Dr. TOF Wagner

18.12.2007

Die Antwort wurde erstellt von: Prof. Dr. Thomas O. F. Wagner