Amyloidose bei CF

Frage

Sehr geehrtes Expertenteam,

kennen Sie Experten, die sich mit Amyloidose bei Mukoviszidose auskennen? Von der Amyloidose sind hauptsächlich die Nieren schwer betroffen.
Die FEV1 liegt bei ca. 35%. Eine chronische Pseudomonas-Besiedlung liegt seit vielen Jahren vor. Alter 45 Jahre.

Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort

Antwort

Hallo,

tatsächlich kennen sich typischerweise die Nephrologen gut aus mit der Amyloidose, aber auch wir, die wir uns viel mit erwachsenen CF-Patienten beschäftigen, haben einige Erfahrungen gesammelt. Ein besonderes Problem ist der möglich Eiweißverlust über die Niere, was man ja als CF-Patient nicht gut aushalten kann. Hier ist immer einen individuelle Lösung gemeinsam mit dem Nephrologen zu suchen.

Es macht sicher Sinn, sich mit einem CF-Zentrum für erwachsene CF-Patienten in Verbindung zu setzen, wenn Sie nicht ohnehin schon in einem solchen Zentrum betreut werden.

Am besten ist man mit einem solchen Problem in einer Uniklinik aufgehoben, wo nicht nur ein CF-Zentrum mit Lungentransplantationsmöglichkeiten besteht, sondern eben auch eine Nephrologie, wo ein Nierentransplantationsprogramm existiert.

Mit freundlichem Gruß
Prof. Dr. TOF Wagner

31.01.2008

Die Antwort wurde erstellt von: Prof. Dr. Thomas O. F. Wagner