Behandlung im Kosovo

Frage

Guten Tag,

meine Schwägerin hat zusammen mit ihrem Mann eine 3 jährige, gesunde Tochter. Im August 07 gebar sie einen Sohn, der an CF erkrankte und im Dezember 07 starb. Gerne möchten sie noch weitere Kinder, nun meine Fragen: Gibt es Möglichkeiten von pränataler Diagnostik? Können solche im Kosovo gemacht werden? Gibt es medizinische europäische Netzwerke die auch Betroffenen im Kosovo helfen könnten? Scheinbar gibt es solche Möglichkeiten in Skopje (Mazedonien), diese sollen jedoch sehr teuer sein.

Ich würde mich auf eine baldige Antwort sehr freuen, da das Paar extrem unter der Situation leidet und keine klaren Antworten auf ihre Fragen bekommt. Herzlichen Dank für Ihr Engangement.

Mit lieben Grüssen

Anita Balaj-Brodmann

Antwort

Sehr geehrte Frau Balaj-Brodmann,

es tut mir leid, daß Ihre Familie einen so schweren Schicksalsschlag erleben musste und kann gut verstehen, daß Ihre Schwägerin Angst hat, ein weiteres Kind mit CF zu bekommen.
Da jedes Elternteil Träger der Mukoviszidose-Mutation ist, ist bei rezessiv-vererbten Erkrankungen, die Wahrscheinlichkeit, ein erneutes Kind mit CF zu bekommen 25%.
Es gibt die Möglichkeit, eine Pränataldiagnostik durchzuführen, d.h. man schaut mittels Fruchtwasserpunktion (Amniozentese) -meist ab der 14. Schwangerschaftswoche- ob das ungeborene Kind eine CF-Erkrankung hat. Dann muß allerdings entschieden werden, ob das Kind zur Welt kommen soll oder nicht.
Eine weitere Möglichkeit ist die Präimplantationsdignostik. [Hier wurde am 28.04.08 ein Absatz entfernt]
Dies ist jedoch in einigen Ländern in Europa per Gesetz nicht erlaubt, so z.B. in Deutschland.
Möglich ist diese Methode z.B. in Belgien, sodaß Patienteneltern aus unserer Ambulanz dorthin fahren, um diese Methode durchführen zu lassen. Dies müssen die Patienten jedoch selbst bezahlen, da die Krankenkassse diese Maßnahme nicht übernimmt.

Bezüglich der Lage im Kosovo kann ich Ihnen leider keine Auskunft geben. Soviel ich weiß, gibt es dort keine CF-Ambulanz, auch keine CF-Selbsthilfegruppe. Ebenfalls kenne ich keine europäischen Netzwerke, die sich dieses Problems annehmen könnten.
Sie könnten allerdings Kontakt aufnehmen mit dem deutschen Mukoviszidose-Verein unter www.muko.info; vielleicht kennt dieser eine Möglichkeit, Ihnen in diesem konkreten Falle weiterzuhelfen.
Ich wünsche Ihrer Familie alles Gute und viel Glück,
Silke van Koningsbruggen

18.02.2008

28.04.2008:
Nach interner Qualitätssicherung wird die Antwort so formuliert:

Sehr geehrte Frau Balaj-Brodmann,

es tut mir leid, daß Ihre Familie einen so schweren Schicksalsschlag erleben musste und kann gut verstehen, daß Ihre Schwägerin Angst hat, ein weiteres Kind mit CF zu bekommen.
Da jedes Elternteil Träger der Mukoviszidose-Mutation ist, ist bei rezessiv-vererbten Erkrankungen, die Wahrscheinlichkeit, ein erneutes Kind mit CF zu bekommen 25%.
Es gibt die Möglichkeit, eine Pränataldiagnostik durchzuführen, d.h. man schaut mittels Fruchtwasserpunktion (Amniozentese) -meist ab der 14. Schwangerschaftswoche- ob das ungeborene Kind eine CF-Erkrankung hat. Dann muß allerdings entschieden werden, ob das Kind zur Welt kommen soll oder nicht.
Eine weitere Möglichkeit ist die Präimplantationsdignostik.
Normalerweise wird am 3. Tag nach der Befruchtung eine Zelle des Embryos genetisch auf CF untersucht; der Embryo befindet sich zu diesem Zeitpunkt im 4-8-Zellstadium. Nur solche Embryonen werden in die Gebärmutter eingesetzt, die nicht an CF leiden.
Dies ist jedoch in einigen Ländern in Europa per Gesetz nicht erlaubt, so z.B. in Deutschland.
Möglich ist diese Methode z.B. in Belgien, sodaß Patienteneltern aus unserer Ambulanz dorthin fahren, um diese Methode durchführen zu lassen. Dies müssen die Patienten jedoch selbst bezahlen, da die Krankenkassse diese Maßnahme nicht übernimmt.
Die genetische Analyse der Zellen sowohl des Embryos als auch aus der Amniocentese setzt die Kenntnis der Mutationen bei den Eltern voraus.
Bezüglich der Lage im Kosovo kann ich Ihnen leider keine Auskunft geben. Soviel ich weiß, gibt es dort keine CF-Ambulanz, auch keine CF-Selbsthilfegruppe. Ebenfalls kenne ich keine europäischen Netzwerke, die sich dieses Problems annehmen könnten.

Sie könnten allerdings Kontakt aufnehmen mit dem deutschen Mukoviszidose-Verein unter www.muko.info; vielleicht kennt dieser eine Möglichkeit, Ihnen in diesem konkreten Falle weiterzuhelfen.
Ich wünsche Ihrer Familie alles Gute und viel Glück,
Silke van Koningsbruggen