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Qualitätsstandards CF - Ambulanzen

Frage
Hallo! Da es in meiner behandelnden Ambulanz wiederholt zu Nachlässigkeiten gekommen ist, bin ich mir generell unsicher, dort noch gut aufgehoben zu sein. Ich habe das Gefühl, selbst auf alles hinweisen zu müssen, dass nur auf Nachfrage über etwas nachgedacht wird. Solange das Dinge betrifft, bei denen ich einschreiten kann (wie versehentlich falsch verordnete Medikamente), geht das ja noch, aber was manche Fragen angeht fehlt mir eben das Fachwissen. Woran erkenne ich als Patient, ob meine Ambulanz den aktuellen Richtlinien (sofern es welche gibt) folgt, z.B. bei der Häufigkeit von bestimmten Untersuchungen oder die Hygiene angeht? Gibt es ein ranking zwischen Ambulanzen, so dass man evtl. entscheiden kann für eine bessere Behandlung mehr Weg auf sich zu nehmen? Vielen Dank für Ihre Antwort vorab!
Antwort
Hallo!

Vorweg: es gibt generelle Richtlinien und Leitlinien für die Betreuung von Cystische Fibrose PatientInnen (1). Gute Qualität der Versorgung liegt dann vor, wenn gewährleistet wird, dass PatientInnen langfristig und kompetent in der CF Ambulanz versorgt werden. Daten der amerikanischen Cystic Fibrosis Foundation und der deutschen Qualitätssicherung zeigen, dass es bzgl. des Gesundheitszustandes der Patienten signifikante Unterschiede zwischen den Zentren gibt. Zentren mit sehr guten Werten in der Lungenfunktion, gemessen an der Einsekundenkapazität, hatten oft auch gute Werte bzgl. des Ernährungszustandes ihrer Patienten. Dies scheint u.a. mit der Frequenz der Visiten, der Untersuchungen, der Sputumkulturen und der Therapiefrequenz zusammenzuhängen. Viele CF Ambulanzen bemühen sich z.B. im deutschen Benchmarking Projekt des Mukoviszidose e.V. von den Besten zu lernen und so die eigene Versorgungsqualität zu verbessern. Eine gute Ambulanz zeichnet sich durch das konstante Bemühen um Verbesserung und nicht nur durch gute Werte zu einem einmaligen Erhebungszeitpunkt aus.

Momentan sind die Daten des deutschen Benchmarking Projektes nicht öffentlich zugänglich, nur die teilnehmenden Ambulanzen untereinander haben Daten-Transparenz. Die Patientenvertreter arbeiten jedoch daran, die Daten auch öffentlich zugänglich zu machen.

In Ihrem Falle würde ich Ihnen raten mit dem Leiter der Ambulanz ein Gespräch zu führen, wo Sie ihre Besorgnis ansprechen und die Umsetzung der Leitlinien und des European Standards of Care einfordern. Das Wissen um die Versorgungsstandards auch auf Ihrer Seite ist wichtig.
Auch ist es sicher von Vorteil wenn Sie sich mit dem Patienten/Elternvertreter für die Teilnahme Ihrer Ambulanz an Projekten zur kontinuierlichen Qualitätsverbesserung interessieren und diese anregen. Denn eine Ambulanz wächst auch mit dem Engagement ihrer Patienten. Auch die Teilnahme an der für 2011 geplanten deutschlandweiten Umfrage zur Patientenzufriedenheit (vom Mukoviszidose e.V. unterstützt) kann helfen etwaige Mängel an der eigenen Ambulanz aufzuzeigen, Verbesserungspotentiale zu identifizieren.

1 Eitan Kerem, Steven Conway, Stuart Elborn, Harry Heijerman. Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus Journal of Cystic Fibrosis 4 (2005) 7 – 26

Mit freundlichen Grüßen
Prof. Helmut Ellemunter
20.05.2011
Die Antwort wurde erstellt von: Prof. Dr. Helmut Ellemunter