FERIENCAMP

Frage

guten Tag,

unser 13-jähriger Sohn möchte seine nächsten Sommerferien in einem "Feriencamp" verbringen, auf jeden Fall ein bißchen "Abenteuer"erleben.
Er ist aber chronisch mit PSA (auch verkapselt) besiedelt und muss täglich PULMO + COLISTIN inhalieren. FEV= ca. 95% und gut belastbar.
Wir können uns mit den hygienischen Zuständen in einem Camp nicht anfreuen (Sanitären + Kühlung fürs Pulmo...). Uns würde eher eine Unterbringung in einer Jugendherberge als Alternative zusagen oder eine Sprachreise ins Ausland bei einer Gastfamilie. Dafür lässt sich unser Sohn aber nicht so recht begeistern.
Können Sie uns Urlaubsideen, Einrichtungsadressen (außer Kuren) für einen Heranwachsenden geben, die seine "Keimsituation" brücksichtigen sowie seinen Drang nach Unabhängigkeit.
herzlichen Dank im voraus

Antwort

Hallo,
Ihr 13-jähriger Sohn möchte in den nächsten Sommerferien einen Urlaub in einem "Feriencamp" verbringen. Bei ihm besteht eine Besiedlung mit Pseudomonas aeruginosa und Ihr Sohn "muss"( ? ) regelmäßig mit Colistin und Pulmozyme inhalieren. Sie machen sich Sorgen wegen der hygienischen Bedingungen in einem solchen Camp und wegen der Frage , wie er dann seine Therapie machen soll. Sie suchen daher nach einer Alternative, die nicht ganz den Erlebnischarakter der gewünschten Reise vermissen lässt.
Zunächst sollte mit den behandelnden Ärzten geklärt werden, ob Ihr Sohn unausweichlich während der geplanten Reisen ( 2 oder 3 Wochen ?) mit Colistin und Pulmozyme inhalieren muss. Mit großer Sicherheit wird bis zum nächsten Sommer Colistin als Pulver zur Inhalation zugelassen sein. Heute gibt es ja bereits Tobi als Pulverinhalation. Auch dies wäre also eine Alternative, wenn sein Pseudomonas nicht auf Tobramycin resistent ist. Dafür brauchte er dann keinen Feuchtinhalator. Zur Sekretolyse hat sich in vergleichenden Studien hypertone Kochsalzlösung als identisch effektiv im Vergleich zu Pulmozyme gezeigt. Kochsalzlösung muss nicht gekühlt aufbewahrt werden und wäre somit eine gute Alternative. Wenn Ihr Sohn ein Feriencamp am Meer (Nordsee, Ostsee oder Kanalküste in Holland) ins Auge fassen würde, dann könnte eventuell wegen des Aerosols des Meeresklimas für die Zeit des Urlaubs ganz auf eine Sekretolyse verzichtet werden. Dies muss aber mit den behandelnden Ärzten geklärt werden.
Viele Vereine und Organisationen planen für Jugendliche Feriencamps und bieten diese in ganz unterschiedlichen Regionen Deutschlands und zu sehr unterschiedlichen Unterbringungsbedingungen an ( Alpenverein, Kirchengemeinden, politische Parteien, Pfadfinderorganisationen, etc.) Ich denke hier sollte Ihr Sohn zunächst entscheiden in welche Richtung sein Traum geht. Selbst Campingplätze sind heute meist zu gut ausgestattet, dass ein Stromanschluss sowie fließend kaltes und warmes Wasser verfügbar sein. Auch die meisten "Zeltlager" werden in der Nähe eines "Stützpunktes" , der Sanitärräume und Elektrizität bietet, durchgeführt.
Wenn der Zielort bekannt ist, dann könnten Sie sich ja auch über die Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. in Bonn mit der regionalen Selbsthilfe-Gruppe in Verbindung setzen, um zu klären, ob mit in der Nähe des geplanten Ferienortes gewisse Hilfen zur Verfügung stehen.
Da Ihr Sohn bereits mit Pseudomonas aeruginosa besiedelt ist, sollten Ihre Bedenken eigentlich nicht zu groß sein. Besprechen Sie mit Mit Ihren Muko-Ärzten die medizinischen Belange und mit den verantwortlichen Organisatoren und Begleitern die spezielle Situation Ihres Sohnes, vertrauen Sie auf Ihren Sohn und erlauben Sie ihm , seinen Traum zu verwirklichen.
Ich wünsche Ihnen viel Mut und dem Sohn schöne Sommerferien.

Mit freundlichen Grüßen
Dr. H.-G. Posselt

09.11.2011

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. H.-G. Posselt