pseudomonas 1 und 2

Frage

meine tochter ist 4 hat cf n1303k mutation. erst vor 1 jahr trotz schlechtem zustand wurde diagnose gestellt. wir sind in eine cf klinik. wir waren vor 2 wochen zu unserer kontrollunters. und dort heist es das wenn sich ein keim beim abstrich zeigt werde ich benahrichtet,sonst habe ich immer angerufen und die schwester war unfreundlich am telefon und sagte ich solle mich nicht melden wenn was ist dann melden die sich.dieses mal habe ich nicht angerufen und es kam auch kein anruf.durch zufall als es meiner tochter am wochenende schlecht ging habe ich dort angerufen gefragt was ich tun sollte und nebenbei nach dem abstich gefragt,da kam die antwort davon wuste ich nichts ihre tochter hat ein pseudonomas keim.meine tochter hat ciprobay 5%saft 2x am tag und tobi 300mg 2x am inhalieren tagbekommen.

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[Kurz darauf wurde eine zweite Frage "pseudomonas 2" gestellt. Den Fragentext haben wir der Übersichtlichkeit halber hier einkopiert.]

Es folgt der Original-Fragetext:
"meine frage war mit dem poseudonomas bekommen wir den weg und was kommt auf uns zu fals nicht. ich bin auch auf der suche nach einer cf klinik und wollte wissen gib es da welche die sie empfelen können . danke für die hilfe "

Antwort

Hallo,

Sie berichten, dass bei Ihrer 4-jährigen Tochter erst vor ca. 1 Jahr die Diagnose CF gestellt wurde und dass bei ihr vor ca. 2 Wochen bei einer Kontrolluntersuchung Pseudomonas festgestellt wurde. Sie sind darüber enttäuscht, dass sie nicht von dem Ambulanzteam informiert wurden obwohl man Ihnen gesagt hatte , dass Sie über alle wichtigen Befunde von der CF-Ambulanz telefonisch informiert würden. Sie berichten weiterhin, dass Ihre Tochter jetzt Ciprobay oral erhält und mit Tobi 300 inhaliert. In einer zweiten Frage fragen Sie ob der Pseudomonas mit der derzeitigen Therapie eliminiert werden kann an was auf Sie zukäme, wenn das nicht gelingt. Weiterhin fragen Sie nach guten CF-Kliniken.

Zunächst ist es natürlich verständlich dass Sie enttäuscht sind, weil die CF-Klinik Sie nicht wie versprochen umgehend über den Pseudomonas-Nachweis informiert hat. Eine solche Panne sollte eigentlich nicht passieren. Es kommt aber dennoch immer wieder auch in so genannten guten CF-Kliniken vor. Nicht selten passiert ein solches Missgeschick in den Ferienmonaten, wenn das Team evtl. nicht voll besetzt arbeiten kann. Zum Glück haben Sie schnell von dem Befund erfahren und es wurde sofort eine so genannte Eradikationstherapie mit der Kombination von Ciprobay und Tobi begonnen. Diese Kombinationstherapie entspricht internationalem Standard. Wenn bei Ihrem Kind bisher noch nie Pseudomonas nachgewiesen wurde, dann besteht eine sehr große Chance, dass der Keim eliminiert werden kann. Sollte dies nicht gelingen, so werden Ihnen die CF-Ärzte eine weitere noch intensivere Therapieform vorschlagen, damit der Keim verschwindet. Es gibt also sehr berechtigten Grund, zu hoffen, dass der Keim verschwindet. Daher sollten Sie sich heute noch keinerlei Gedanken darüber machen, was geschieht, wenn der Keim nicht verschwindet. Darüber sollte gesprochen werden, wenn es notwendig erscheint.

Sie fragen nach guten CF-Kliniken, weil Sie wohl auf Grund des derzeit Erlebten der Klinik, die Sie zur Zeit betreut , nicht mehr vertrauen. Ich denke, dass Sie wegen der Panne gute Chancen haben, dass Sie mit den CF-Ärzten eine Regelung finden können, die es Ihnen ermöglicht, die aktuellen Befunde jeweils kurzfristig nach dem jeweiligen Kontrolltermin zu erfragen. Die Ärzte machen sich sicherlich selbst Vorwürfe wegen des Versäumnisses. Dies kann der Beginn einer sehr sorgfältigen Betreuung in der Zukunft sein. Wenn Sie sich nach einer anderen "besseren"CF-Klinik umschauen wollen, so gibt es zwei Möglichkeiten. Über die Webseite des Mukoviszidose e.V. in Bonn ( www.muko.info ) können Sie die Liste der zertifizierten CF-Kliniken einsehen. Dort finden Sie auch die Adressen der Ansprechpartner der regionalen Selbsthilfegruppen des Mukoviszidose e.V. in Ihrer Region. Dort können Sie andere betroffene Eltern nach einer möglichst gut organisierten CF-Klinik Ihrer Region befragen. Bei einem Klinikwechsel ist immer zu bedenken, dass die gewählte Klinik auch jederzeit für Sie gut erreichbar ist. Zu große Fahrstrecken können sich auch auf eine konsequente engmaschige Betreuung negativ auswirken.
Wir wünschen Ihnen, dass der Pseudomonas erfolgreich eliminiert werden kann und dass Sie einen Weg für eine vertrauensvolle Betreuung Ihres Kindes finden.

Mit freundlichen Grüßen
Dr. H.-G. Posselt

15.08.2012

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. H.-G. Posselt