Nachfrage zu PID und CF

Frage

Zur Frage "Diagnostik in der Schwangerschaft, bzw. Abbruch"
http://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=3408&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D=

findet sich in der Antwort die folgende Passage von Frau Smaczny:
"Diese Methode [PID] sollte aufgrund des methodischen Aufwandes nur für Paare in Frage kommen, bei denen das Risiko für ein CF-Kind genetisch bei 50 % liegt und die sich sowieso einer IVF- oder ICSI-Behandlung unterziehen müssen"

Basiert diese Aussage auf relevanten Quellen oder spiegelt sich darin (nur) die persönliche Auffassung der Autorin wider? Mein Verständnis war bisher, dass bei Eltern, die beide CF-Träger sind eine PID in jedem Fall die Zustimmung der Ethikkommission zu erwarten ist, die 25%-Wahrscheinlichkeit hinreichend hoch ist.
Inwieweit der Aufwand gerechtfertigt ist würde nach meinem bisherigen Verständnis individuell von den Eltern und dem behandelnden Arzt nach eingehender Auseinandersetzung mit der Thematik entschieden werden können.

Vielen Dank für eine Klärung, das Thema interessiert sicher viele Betroffene mit ganz unterschiedlichen Einstellungen zum Thema PID.

Antwort

Hallo liebe Anfragende / lieber Anfragender,

bei der Beantwortung der Frage vom 08.07.2012 "Diagnostik in der Schwangerschaft, bzw. Abbruch" war auch unsere gynäkologische Expertin Frau Dr. Stücker mitbeteiligt, mit welcher wir gemeinsam eine Patientenbroschüre „Schwangerschaft bei CF“ (Mai 2012) verfasst haben. Bei der aktuellen Nachfrage wurde erneut Frau Dr. Stücker in die Antwort involviert.
Die Aussage in der Antwort vom Juli 2012 widerspricht nicht Ihrer Bemerkung. Es ist aber richtig, dass eine PID-Diagnostik aktuell mittels einer Ethikkommission entschieden wird. Ob eine 25 % Erkrankungs-Wahrscheinlichkeit und ein schon krankes Kind (wie das im Fall aus der Frage vom 08.07.12 beschrieben wurde) ausreichen den Aufwand zu rechtfertigen liegt im Ermessen der jeweiligen Kommission. Eine solche Entscheidung kann also auch unterschiedlich ausfallen. Weniger aufwendig, aber mit dem Risiko einer Fehlgeburt (< 2%) ist sicher die Chorionzottenbiopsie, an die dann im Erkrankungsfall eine Schwangerschaftsunterbrechung erfolgen kann.

Mit freundlichen Grüßen
Ihre
Dr. Christina Smaczny und Dr. Anja-Undine Stücker

16.10.2012

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. med. Christina Smaczny