Forum zum Austausch

Frage

Hallo,
ich bin auf der Suche nach einem Forum zum Austausch von Erfahrungen im Umgang mit CF.
Speziell wäre ich an Kontakten zu anderen Eltern interessiert, deren erkrankte Kinder nicht älter als 2 Jahre sind, da sich gerade in diesem Alter besondere Probleme ergeben (Inhalieren, Medikamentengabe, etc.).
Vielen Dank im Voraus & Grüße
HL

Antwort

Guten Tag,

Sie können auf verschiedene Weise in Kontakt mit anderen Betroffenen kommen:

a) Im Internet mit online Selbsthilfe-Portalen, wie z.B. mukoinfo/forum.de oder mukolife.de

b) In einer Selbsthilfegruppe. Über den Mukoviszidose e. V. (www.muko.info/) bekommen Sie Anschrift und Ansprechpartner Ihrer regionale Selbsthilfegruppe

c) evtl. über Ihre CF-Ambulanz. In manchen Ambulanzen sind Eltern mit der Weitergabe ihrer mail-Adressen bzw ihrer Telefonnummern einverstanden, um mit anderen Eltern in Kontakt zu kommen. Ohne dieses Einverrständnis dürfen Kliniken allerdings keine Kontaktdaten weitergeben.

Ich hoffe, das hilft Ihnen weiter.

Viele Grüße
Gabriele Becker

21.05.2013

Die Antwort wurde erstellt von: Gabi Becker