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Osteoporose bei CF - notwendige Messungen/Erstattung

Frage
Sehr geehrtes Expertenteam

zum Thema CF und Osteoporose habe ich folgende Fragen:

Vor ca. 3 Jahren habe ich (damals 44 J.) eine erste Knochendichtemessung als
IGEL-Leistung selbst bezahlt.

Die Werte lagen im Bereich einer Osteoporose.

Sport habe ich immer getrieben, seit mehr als 15 Jahren habe ich Vitamin D mit 1000
I.E./Tag (und vielfältig andere Vitame plus Ca) supplementiert. Meine Ernährung ist wegen der Resorptionsstörung und meines Untergewichts
sehr ausgeklügelt, hochkalorisch und wird strikt von mir befolgt
(mittlerweile auch z.T. parenterale Ernährung).

Die festgestellte Osteoporose wurde 3 Jahre mit Alendronsäure behandelt.
Die wieder selbst bezahlte Knochendichtemessung im Februar diese Jahres
ergab unter Therapie zunehmende Knochendichte und nur noch eine
Osteopenie. Die Alendronsäure wurde abgesetzt, da sie ja sowieso nicht
länger als 1 oder 2 Jahre genommen werden soll.

In welchen Abständen sollte nun gemessen werden?
Und:
Habe ich mit einer Osteopenie (also Verbesserung) zukünftig überhaupt
Anspruch auf die Erstattung einer weiteren Messung? Oder wird unabhängig
vom Befund bei CF alle 5 Jahre bezahlt und ich habe es vorher nur nicht gewusst? Bei jeder KK?

Und irgendwann kommt ja sicher die Menopause (obwohl ich nie einen regelmäßigen Zyklus hatte und die Menopause vielleicht erst ein Jahr später bemerke). Gelten da andere Abstände für
die Osteodensitometrie? Kostenübernahme oder weiterhin "notwendige Zusatzausgabe"?

Vielen Dank für Ihre Antworten!
Antwort
Liebe Anfragerin,

Sie wollen wissen wie häufig eine Osteodensitometrie (Knochendichtemessung) bei CF-Patienten durchgeführt werden sollte und wie sieht der Anspruch auf die Untersuchung in Ihrem Fall aus. Ebenso fragen Sie, ob die Kosten für diese Untersuchung von den Krankenkassen getragen werden.

Nach vielen Verhandlungsjahren ist im Februar 2013 der Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zur Kostenübernahme von Osteoporose-Knochendichtemessungen bei chronisch erkrankten Patienten durch die gesetzlichen Krankenkassen in Kraft getreten. Seit dem Beschuss muss nicht erst zu einem Knochenbruch kommen, bevor Mukoviszidose-Betroffene Anspruch auf eine Knochendichtemessung haben. Jetzt erstatten die Kassen diese Untersuchung unter anderem auch für Mukoviszidose-Patienten.
Im Beschlusstext vom 21.02.2013 ist zu lesen:

„Zum Zweck der Optimierung der Therapieentscheidung kann die Osteodensitometrie frühestens nach 5 Jahren wiederholt werden, es sei denn, dass aufgrund besonderer therapierelevanter anamnestischer und klinischer Befunde eine frühere Osteodensitometrie geboten ist.“ (www.g-ba.de/downloads/39-261-1655/2013-02-21_MVV-RL_Osteodensitometrie_BAnz.pdf) Im zweiten Teil des Satzes (von mir im Text oben unterstrichen), wird eine frühere (vor Ablauf von 5 Jahren) erstattungsfähige Kontrolluntersuchung zugelassen, wenn es ärztlich entsprechend (siehe oben) begründet wird.

Abhängig vom Gesundheitszustand und dem Ergebnis der letzten durchgeführten Knochendichtemessung (sogenannter Z-score), sollte die Knochendichte eines CF-Patienten unter 50 Jahren alle 5 Jahre, alle 2 Jahre oder sogar jährlich gemessen werden (Sermet-Gaudelus et al. 2011*). Für Patienten über 50 Jahre (nach der Menopause) wird ein anderer Score benutzt, um die Knochendichte zu messen (sogenannter T-score), und je nach Ergebnis dieses Knochendichtescores wird die nächste Messung in 5 Jahren, 2 Jahren oder 1 Jahr empfohlen. Laut dieser Veröffentlichung sollte eine Knochendichte nach 12 monatiger Behandlungsdauer mit Bisphosphonaten (die erwähnte Alendronsäure) durchgeführt werden, um das Ansprechen zu dokumentieren und dann im oben beschriebenen Algorithmus weiter kontrolliert werden.
Es ist jedoch zu betonen, dass es bisher noch keine auf klinischen Studien basierenden Empfehlungen gibt, die vorschreiben, wie häufig eine Osteodensitometrie bei CF-Patienten durchgeführt werden sollte. Laut der europäischen Richtlinien (Kerem et al. 2005**), sollten Knochendichtemessungen bei CF Patienten ab einem Alter von 10 Jahren begonnen werden, laut dieser Veröffentlichung sollten Messungen alle 2-3 Jahre oder öfter durchgeführt werden, falls es angezeigt ist.
Informationen über die Erstattungsfähigkeit der Knochendichtemessung finden Sie auch auf den Internetseiten des Mukoviszidose e.V. unter: muko.info/media/pressemitteilungen/news-views/detailansicht/article/osteoporose-untersuchung-bei-mukoviszidose-wird-jetzt-erstattungsfaehig/213.html

So wie Sie Ihren Fall beschreiben ist es durchaus legitim alle 1-2 Jahre eine Knochendichtemessung durchführen zu lassen, die auch von Ihrer Krankenkasse, laut dem oben zitierten Beschluss des G-BA finanziert werden sollten. Vorrausetzung dafür ist allerdings die entsprechende Indikationsstellung (Bestätigung der medizinischen Notwendigkeit) durch Ihren behandelnden Arzt.

Mit freundlichen Grüßen
Ihre
Dr. Christina Smaczny

*Serment-Gaudelus et al. in the Journal of Cystic Fibrosis 2011, 10 Suppl 2:S16-S23: “European cystic fibrosis bone mineralization guidelines.”
**Kerem et al. in the Journal of Cystic Fibrosis 2005, 4:7-26:”Standards of care for patients with cystic fibrosis: A European consensus.”
cdn.elsevier.com/promis_misc/2005.pdf
11.07.2013
Die Antwort wurde erstellt von: Dr. med. Christina Smaczny

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15.08.2013
Nach unserer internen Qualitätskontrolle wurde die Antwort heute noch erweitert. A. Pfalz