Wirklich Muko???

Frage

Lieber Expertenrat,

ich bin 30 Jahre alt und leide (angeblich) seit meinem 17. Lebensjahr unter therapieresistenten Asthma. Ich habe jedes Jahr ca. 2 Lungenentzündungen ohne die ganzen anderen Infekte. Jetzt wurde mehrmal Pseudomonas festgestellt und man spricht von einer chronischen Besiedelung.
Ich war jetzt in einer Uniklinik (Pneumologie) zum Schweißtest. Dieser war zweimal positiv. Was soll ich machen? Der Ludoc in der Klinik meinte auf mich kommt jetzt eine Mukoviszidose-Therapie zu. Soll ich wirklich Muko haben? Was bedeutet Pseudomonas für meine Prognose? Ich meine ich bin 30 Jahre alt und keine Kind mehr. Wird in meinem Alter noch Muko diagnostiziert?

Ich habe ehrlich gesagt Angst vor der Diagnose. Man hört immer von Mukoviszidosekranken, die lungentransplantiert werden und "am Sauerstoff hängen".
Kann man therapieresistentes Asthma und Muko haben?

Viele Grüße

Antwort

Liebe Anfragerin / lieber Anfrager,

Sie klingen sehr beunruhigt und das kann man ja auch verstehen, da Sie jetzt nicht wissen „woran Sie sind“. Ihre Frage beinhaltet sehr viele kleinere Fragen und ist insgesamt zu vielschichtig, dass sie im Internet vollständig und zufriedenstellend abgehandelt werden kann. Somit sollten Sie einen kurzfristigen Termin in einem Mukoviszidose-Zentrum für Erwachsene vereinbaren um genau zu klären was Ihre Befunde zu bedeuten haben. Die Empfehlung einer Kurzfristigkeit für die Terminvereinbarung hängt primär nicht damit zusammen, dass wir besorgt sind über die Schwere Ihrer Erkrankung, sondern es geht eher um eine kurzfristige Klärung Ihrer Fragen, dass Sie Ihre innere Ruhe wieder zurückgewinnen und dann falls nötig eine entsprechende Therapie und medizinische Betreuung erhalten.
In der Regel ist es so, dass bei einem positiven Schweißtestergebnis wird der betroffene Patient parallel zur Befundmitteilung zum Klärungsgespräch in ein CF-Zentrum eingeladen (CF-Zentrum = Mukoviszidose-Zentrum, CF= Cysstische Fibrose = Mukoviszidose). Bei diesem Gespräch wird das Schweißtestergebnis auf Validität überprüft, der CF-Arzt macht sich bekannt mit allen anderen vorliegenden Befunden, entscheidet über die Notwendigkeit einer weiteren Diagnostik und macht sich nach dem persönlichen Kennenlernen des betroffenen Patienten ein Bild von der Gesamtsituation. Erst dann kann die Diagnose gestellt und über ein weiteres Vorgehen entschieden werden.
Ich hoffe, dass Sie bald ein persönliches Aufklärungsgespräch erhalten können, so dass Sie mit Ihren Ängsten nicht alleine gelassen werden und dass sich diese auch wieder auflesen können. „Nachts sind alle Katzen schwarz“, aber wenn man Licht in Unwissenheit bringt, dann kann man wieder klarer sehen.
Auf einige Ihre Fragen will ich dennoch kurz konkret eingehen:
1. sie fragten, was Sie machen sollen, nachdem bei Ihnen der Schweißtest zweimal positiv ausgefallen ist. Hierzu habe ich Ihnen bereits die Antwort oben gegeben. An dieser Stelle wiederhole ich: wichtig ist die kurzfristige Vorstellung in einem Erwachsnen- CF-Zentrum. Da ich nicht weis wo Sie wohnen, kann ich Ihnen keinen Vorschlag einer entsprechenden Ambulanz machen, aber Sie können auf der Internetseite vom Mukoviszidose e.V. eine Adresse finden. Hier der Link dazu muko.info/leben-mit-cf/adressen.html
2. Sie wollen wissen, ob Sie tatsächlich eine Mukoviszidose haben und ob die Diagnose auch in Ihrem Alter von 30 Jahren gestellt werden kann. Der erste Teil der Frage kann hier über das Internet nicht eindeutig beantwortet werden. Es ist jedoch so, dass der Schweißtest der Goldstandard ist für die Diagnosestellung der Erkrankung Mukoviszidose. In Zweifelfällen wird das Schweißtestergebnis mit einer Mutationsanalyse (Gentest aus dem Blut) überprüft (Mukoviszidose ist eine genetische Erkrankung). Die Antwort auf den zweiten Teil der Frage ist: ja, die Diagnose Mukoviszidose kann auch im Erwachsenenalter gestellt werden, auch wenn man die Erkrankung auf Grund der genetischen Genese von Geburt an hat. Da in Deutschland bislang kein Mukoviszidose- Screening (Untersuchung aller Neugeborenen auf das Vorliegen einer Mukoviszidose) vorgenommen wird werden, insbesondere bei Patienten mit leichteren Verläufen, auch im späteren Alter gestellt
3. Sie fragen, ob auf Sie jetzt eine Mukoviszidose-Therapie zukommt. Die Behandlung ist abhängig vom Beschwerdebild und der Befunde. Eine adäquate Therapie könnte für Sie vom Vorteil sein und Ihre jetzigen Beschwerden lindern
4. Sie wollen wissen, welche Bedeutung der Keim Pseudomonas aeruginosa (PA) für die Prognose hat. Jeder Krankheitserreger und darunter auch der PA kann durch wiederholte Infekte zur Verschlechterung im Krankheitsverlauf führen. Der PA-Keim ist ein recht typischer Erreger bei Mukoviszidose, insbesondere im Erwachsenenalter (rund 85% aller erwachsenen Mukoviszidose-Patienten haben in der Lunge chronisch PA). Mit einer gezielten Antibiotikatherapie, die in den letzten Jahren dramatisch verbessert wurde (nicht nur orale und intravenöse aber auch inhalative Antibiotikatherapien) kann die PA-bedingte Entzündung in der Regel unter Kontrolle gehalten werden. Dies hat die Folge einer Stabilisierung des Gesundheitszustandes und eine Verbesserung der langfristigen Prognose. Auch hier kann bei Ihnen durch eine gezielte Behandlung der PA-infektion zu einer Besserung in Ihrem Krankheitsverlauf kommen
5. Am Ende fragten Sie noch, ob man zwei Erkrankungen, Asthma und Mukoviszidose haben kann. Dies ist nicht ausgeschlossen, aber häufig ist auch so, dass eine Erkrankung über viele Jahre den falschen Namen trug. Wenn man dann zum richtigen Namen der Erkrankung gekommen ist (Diagnosesicherung) ist die Chance auf eine erfolgreiche Behandlung natürlich viel besser.

Ich hoffe, dass ich Ihnen mit meinen Ausführungen ein wenig geholfen habe und verbleibe

mit freundlichen Grüßen
Ihre
Dr. med. Christina Smaczny

22.01.2015

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. med. Christina Smaczny