CF mit 66 Jahren

Frage

Mit 16 Jahren wurde ich positiv auf CF getestet. Mein ebenfalls erkrankter Bruder verstarb im Alter von 38 Jahren (1985). Ich hatte bis 2005 keinerlei Probleme. Dann begannen die Lungenentzündungen etc.. Ich lebte in Spanien und wurde nicht auf CF behandelt, da man dem Befund keinen Glauben schenkte, genauso wenig wie dem Gen-Test, den ich auf eigene Kosten dort machen liess und der eindeutig positiv war.
2012 zog ich nach Österreich. Hier wurde der Schweiß-Test wiederholt, ebenso der Gen-Test. Beides zeigte klar auf, dass ich CF habe.
Natürlich wurde ich auch auf Pseudomonas getestet - positiv. Seitdem wird alles versucht, den Pseudomonas auszutreiben, doch alle Inhalationen, Ciproxin und Infusionen ändern nichts. Wahrscheinlich habe ich ihn schon Jahrzehnte.
Ich bin es nun ehrlich leid, mich weiterhin als Versuchskaninchen zur Verfügung zu stellen. Ich bin 66 Jahre alt und es geht mir relativ gut. Nachts allerdings brauche ich Sauerstoff.
Meine Frage: kann ich den Pseudomonas einfach ignorieren? Ich habe ihn doch mit hoher Wahrscheinlichkeit schon Jahrzehnte. Ist er überhaupt noch weg zu bekommen?
Danke im Voraus für Ihre Zeit.
Lilac

Antwort

Guten Tag,

Nachweis und Behandlung einer Infektion mit Pseudomonas aeruginosa haben bei CF eine besondere Bedeutung. Nach erstmaligem Nachweis von Peudomonas aeruginosa ist eine vollständige Entfernung (Eradikation) des Keims durch antibiotische Therapien häufiger noch möglich. Gelingt dies nicht, liegt oft eine dauerhafte (chronische) Infektion vor. Es ist bekannt, dass eine chronische Infektion mit Pseudomonas aeruginosa u.a. zu einem Abfall der Lungenfunktion führt. Deshalb werden auch im Falle einer chronischen Infektion antibiotische Therapien empfohlen. Das Ziel ist hierbei häufig nicht mehr die vollständige Entfernung, sondern die Unterdrückung von Pseudomonas aeruginosa. Heute werden deshalb bei chronischer Infektion mit Pseudomonas aeruginosa dauerhafte inhalative antibiotische Therapie und regelmäßige intravenöse antibiotische Therapie empfohlen.

Vermutlich liegt bei Ihnen eine chronische Infektion mit Pseudomonas aeruginosa vor. Die Wahrscheinlichkeit, dass der Keim vollständig entfernt werden kann ist eher gering. Dennoch ist es nicht empfehlenswert, die Infektion zu ignorieren.

Da im Rahmen des Expertenrates keine medizinische Empfehlung möglich ist, rate ich Ihnen, Kontakt mit Ihrer CF-Ambulanz aufzunehmen und gemeinsam mit den Sie behandelnden Ärzten über die für Sie geeigneten Therapiemöglichkeiten zu entscheiden.

Mit freundlichen Grüßen
Dr. Christian Hügel

24.08.2015

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. Christian Hügel