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ABPA und Cortison

Frage
Liebes CF-Expertenteam,

ich bin 35 Jahre alt und habe bisher eine relativ stabile Lungenfunktion mit FEV 1 zwischen 55 und 60 %. Leider neige ich seit 2010 zu einer ABPA, die sich damals nach einer IV-Therapie stark aufgebaut hat. Mein damaliger (Kinder)CF-Arzt verschrieb mir Sempera und Cortison mit folgender Dosierung: 3 Tage 100 mg, 5 Tage 40 mg, 5 Tage 20 mg und knappe zwei Wochen noch 10 mg. Dann durfte ich komplett ausschleichen und der ABPA war weg.
2014 musste ich wieder IV machen und wieder kam der ABPA zurück. Mein neuer Erwachsenen-CF-Arzt verschrieb mir Noxafil und Cortison, allerdings mit einer heftigeren Dosierung: 4 Wochen lang 40 mg, danach sehr langsames reduzieren. Ich hatte extreme Cushing-Symptome (Wassereinlagerungen im ganzen Körper, Schlafstörungen, Blutzucker, Bluthochdruck, rissige Haut die nicht mehr verheilte,...). Ich hatte damals das Gefühl, dass mich das Cortisonzeug umbringt. Aber nach 3 langen Monaten habe ich es glücklicherweise ohne schlimmen (Lungen-)Schaden überstanden.
Jetzt musste ich wieder eine IV (FEV 1 bei grad mal 40%) machen und wieder ist der ABPA zurückgekehrt. Meine Frage ist, reicht eine Dosierung von meinem Jugendarzt aus oder muss ich mich wieder mit einer so langen Cortisondosis rumschlagen. Ich bin 1,55 groß und wiege 53 kg. Nicht unbedingt anders als 2010.
Welches Pilzmittel ist "besser" geeignet? Noxafil oder Sempera?
Habe ich eine Chance wieder auf meine "alte" Lungenfunktion zu kommen?

Vielen Dank für Ihre Rückmeldung, liebe Grüße
Sabine
Antwort
Hallo Sabine
die Dosierung ihre Kinderarztes, die er Ihnen damals gegeben hat, war relativ kurz und nach heutigem Stand würde man das Cortison schon über einen längeren Zeitraum geben.
Die Frage ist: Wie sicher ist es denn, dass die ABPA "zurück"ist und die jetzigen Beschwerden wirklich durch die ABPA verursacht sind. Das sollten Sie mal mit ihrem Behandler besprechen. Es ist nicht immer leicht, wenn man schon mal eine ABPA hatte, zu unterscheiden, ob die Verschlechterung durch Infekt, chronische Besiedelung mit Keimen wie Pseudomonas oder ABPA verursacht ist. Und die i.v. Therapie haben Sie ja nicht ohne Grund gemacht.
Und ihn müssen sie auch fragen, ob eine Chance besteht, dass die "alte" Lungenfunktion wieder erreicht werden kann, weil da ja auch andere Parameter mitspielen. Prinzipiell besteht immer die Chance, dass sich durch die Behandlungen sowohl der ABPA als auch der anderen Therapien (i.v. Antibiose) die Lungenfunktion wieder bessert.
Ob Noxafil wirklich besser ist als Sempera bei ABPA ist meines Wissens mit noch keiner Studie belegt.
Ich wünsche Ihnen alles Gute, und dass sich ihr Befinden (Lufu) wieder bessert.
mit freundlichen Grüssen
Prof. Dr. Joachim Bargon
10.07.2017
Die Antwort wurde erstellt von: Prof. Dr. J. Bargon