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Lungentransplantation

Frage
Guten Tag,
bei unserem kleinen Sohn (8 Wochen) wurde vor 3 Wochen Mukoviszidose diagnostiziert nachdem die Werte beim Neugeborenen-Screening erhöht waren - ein Alptraum !!!

Erste Untersuchungen ergaben das ihm das Enzym in der Bauchspeicheldrüse fehlt. Er muss nun Kreon, Epumisan, Multibionta und ACC-Saft nehmen. Er wird voll gestillt und nimmt kräftig zu, von anfang an.

Außerdem sollen wir schon eine Physiotherapie besuchen. Und jetzt mein Problem, was mich nicht mehr schlafen lässt:
Die Physiotherapeutin hat uns gesagt, dass alle CF-Patienten irgendwann eine Lungentransplantation brauchen. Was ist an der Aussage dran?

Und das unser Sohn kurzatmig wäre, also wohl bald Sauerstoff über die Nase bekommen wird, mit einem Schlauch. Die Lunge ist aber nicht betroffen, unsere Kinderärztin und unsere CF-Ärztin befinden die Lunge als völlig normal. Wie kann diese Therapeutin dann nur vom Anschauen der Atmung so eine Aussage treffen?

Wir sind völlig aufgelöst und wollen natürlich mit dieser Therapeutin nicht weiter arbeiten.
Antwort
Hallo,
das ist ja wirklich total blöde! Deshalb antworte ich einmal ganz schnell, damit Sie nicht lange auf eine Antwort warten müssen, auch wenn ich kein Kinderarzt bin!
Es ist ganz normal, dass in diesem Alter erst einmal alles in Ordnung ist mit der Lunge - und mit optimaler Betreuung in einem kompetenten CF-Zentrum soll das auch möglichst lange so bleiben. Ihre Angabe der guten Gewichtsentwicklung ist schon mal eine wichtige und gute Information, daran können Sie sich freuen, denn es zeigt ja auch, dass es gut läuft.
Zu den konkreten Fragen: nicht alle CF-Patienten wollen oder brauchen oder bekommen eine Lungentransplantation - unser Bestreben ist, die Beschädigung der Lunge durch Entzündung und Infektion so lange irgend möglich hinauszuschieben. Unser langfristiges Ziel muss natürlich sein, die Lungenerkrankung ganz verhindern zu können.
Und wenn ich jetzt von hier auch nicht feststellen kann, wer denn richtig liegt mit der Aussage zu dem Zustand der Lunge, kann ich doch sagen, dass in aller Regel mit 8 Wochen bei gutem Gedeihen nicht bald ein Sauerstoffschlauch benötigt wird.
Es ist sicher eine Belastung mit der Diagnose konfrontiert zu werden und sich selbst vorzustellen, was das alles für die Zukunft Ihres Sohnes und Ihrer Familie bedeutet. Umso wichtiger ist es, dass nichts verpasst wird (das Screening hilft dabei ja ganz erheblich) und dass man schnell in einem kompetenten CF-Zentrum Versorgung bekommt. Viele Dinge stürmen jetzt auf Sie ein, ich kann die Diagnose auch nicht klein-reden oder verharmlosen, aber Panikmache und Horroszenarien kann man nicht gut gebrauchen - wichtig ist eben auch, sich nicht verrückt machen zu lassen. Man muss nicht alle Probleme, dei einmal kommen können, jetzt gleich auftürmen - manche Dinge muss man dann in Angriff nehmen, wenn die Notwendigkeit gegeben ist.
Ganz hilfreich ist neben der Anbindung an ein CF-Zentrum (falls Sie noch nicht in einer Spezialambulanz sind: Adressen über den Mukoviszidose e.V.) bestimmt der Kontakt zu erfahrenen CF-Eltern, die das auch schon durchgemacht haben, die wissen, worauf man "jetzt" achten muss und welche Sorgen man getrost "bis morgen" verschieben kann. Über die Geschäftstselle des Mukoviszidose e.V. (auf der hoempage www.muko.info können Sie Kontaktadressen regionaler Ansprechpartner bekommen.
Viel Glück und Freude mit Ihrem kleinen Sohn
Prof. Dr. TOF Wagner
10.11.2008
Die Antwort wurde erstellt von: Prof. Dr. Thomas O. F. Wagner