Bitte beachten Sie: Manche Informationen sind nach einem Jahr noch aktuell, andere schon nach drei Monaten veraltet. Wenn Sie sich unsicher sind, können Sie gern nachfragen.

Nachtrag: Koloskopie sinnvoll

Frage
Lieber Dr. Posselt,

beim genannten Kind handelt es sich um das gleiche wie in der Anfrage vom 18.02. bzw. 20.02.2009 (zu geringe Gewichtszunahme - Magenentleerung).
Damals wurde tatsächlich eine Magenentleerungsstörung inkl. zu geringer Darmbewegungen festgestellt, die danach ein Jahr lang mit Domperidon behandelt wurde. Nach einer Invagination (Zufallsbefund) habe ich Domperidon abgesetzt und verblüffenderweise schien nun die Verdauung auch ohne Domperidon jahrelang prima zu funktionieren. Bis jetzt!
Kann es sich nach all den Jahren wieder um das damalige Problem handeln? Allerdings ist dieses Mal das Gewicht (45 kg, 160 cm) in Ordnung.

Ernährungstherapie wird schwierig (er ist Autist), da er inzwischen ganz gut isst, aber nur ca. 10 ausgewählte Mahlzeiten, die mit Sicherheit nicht gut für die Darmproblematik sind (z. B. kein Gemüse, viel Fleisch). Die Enzymdosis liegt seit vielen Jahren bei 2.000 IE/g Fett und derzeit bei max. 10 - 12 Kapseln Panzytrat 25.000/Tag, also wohl nicht zu hoch.

Wenn ich Sie richtig verstanden habe, gehen Sie davon aus, dass durch die Behandlung der Kotresistenz auch die Entzündung zurückgehen würde oder gibt es hier noch zusätzliche Möglichkeiten?
Eigentlich dachte ich, es wäre genau umgekehrt: man behandelt die Entzündung (falls ja, durch welche Medikamente?) und damit geht dann die Kotresistenz zurück.

Vielen lieben Dank!
Antwort
Hallo,
Sie berichten im Nachgang zu ihrer Frage, ob bei ihrem Sohn auf Grund der therapieresistenten Kotresistenz, die im Zökum festgestellt wurde, eine Colonoskopie sinnvoll sei, davon, dass ihr Sohn, bei dem zusätzlich zur CF ein Autismus vorliegt, ein sehr ausgefallenes Essverhalten bietet. Er verweigere Gemüse und esse sehr viel Fleisch. Sie fragen, ob nicht die Darmentzündung die Ursache für die Kotresistenz sei und man diese nicht zusätzlich behandeln könne.
Die Entzündungsprozesse im Darm stellen ein sehr komplexes Geschehen dar. Wir haben gelernt, dass allein die Störung der CFTR-Funktion im Darm zu Prozessen führt, die zu entzündlichen Veränderungen an der Darmmukosa führen. Hier ist die Veränderung des Flüssigkeitsfilmes an der Darmoberfläche nur ein Aspekt. Fetthaltiger Stuhlgang führt zur Passageverlangsamung im Darm. Weiterhin führt der erhöhte Fettgehalt im Stuhl auch zur Störung der Gallensäurenrückresorption im Darm. Die nicht resorbierten Gallensäuren sind ebenfalls ein Entzündungsreiz. Wie in meiner letzten Antwort genannt begünstigt vor allem auch die gestörte Darmflora der Patienten Entzündungsprozesse.
Da die gestörte CFTR-Funktion zur Zeit nur bei wenigen Patienten entscheidend normalisiert werden kann müssen Behandlungsversuche bei den anderen Mechanismen ansetzen. In erster Linie ist hier eine Optimierung der Pankreasenzymsubstitution zu nennen. Bei Ihrem Sohn ist zu klären, ob die derzeit gewählte Dosierung ausreichend ist. Optimaler Weise würde man eine Stuhlfettanalyse durchführen. Dies ist leider nur noch in wenigen Kliniken in Deutschland möglich. Wie fällt die Schwimmprobe des Stuhlgangs aus. (Schwimmt der Stuhl in der Toilette, so ist der Fettgehalt auf alle Fälle zu hoch.) Die Berechnung der Enzymmenge allein entsprechend der berechneten Fettmenge der Nahrungsportion reicht nicht aus. Manche Patienten benötigen deutlich mehr Enzyme. Entscheidend ist das Substitutionsergebnis, also der Stuhlfettgehalt. Bei Bedarf könnte die Ezymdosierung bei ihrem Sohn ( Körpergewicht aktuell 45 Kg ) problemlos deutlich über die 10 – 12 Kps. à 25.000 Einheiten Lipase gesteigert werden.
Mit den Ernährungstherapeuten ihres CF-Zentrums sollte in Zusammenarbeit mit ihrem Sohn versucht werden, zumindest in mäßigem Umfang ( Achtung: Nicht zu viel ) Ballaststoffe in die Nahrungspalette einzubinden. Gleichzeitig ist auf genügend Flüssigkeitszufuhr ( Wasser und Obstsäfte ) zu achten.
In Zeiten, in denen ihr Sohn keine Antibiotikatherapie erhält, sollte versucht werden, die Entwicklung einer normalen Darmflora medikamentös zu unterstützen. Die intervallmäßige Abführmaßnahme mit Makrogol hatte ich bereits bei der letzten Antwort angesprochen.
Wie erwähnt , ist es sicherlich sehr hilfreich , einen mit CF vertrauten Kindergastroenterologen wegen der Gesamtproblematik zu konsultieren.
Ich hoffe, ich konnte ihre Fragen ein Wenig klären.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. H.-G. Posselt
01.10.2018
Die Antwort wurde erstellt von: Dr. H.-G. Posselt