Genterapie/ Koloskopie von Dickdarm (Organell )

Frage

Hallo liebe Experten,
bei facebook viele Eltern aus Russland möchten in Cf Center in Belgien, Leuven ein Test machen ( Koloskopie von Dickdarm), um rauszukriegen, was für Gentechnik genau für mein Kind passt.
wie realistich ist das?
angeblich sollte das kostenlos angeboten.
weie wer mehr Info?
Ich danke Ihnen im Vorraus auf Ihre Antwort.
Mit freundlichen Grüßen
I. N.

Antwort

Liebe Frau N.,
ich vermute, dass Sie in Ihrer Frage das so genannte „HIT-CF“-Projekt ansprechen. Im Rahmen dieses Projektes sollen an drei europäischen Zentren (Utrecht, Lissabon und Leuven) Screening-Strukturen aufgebaut werden, so dass verfügbare Substanzen an Gewebeproben (Organoide) von Patienten mit seltenen CFTR-Mutationen getestet werden können. Anschließend ist eine klinische Studie zur Überprüfung wirksamer Substanzen an Patienten vorgesehen. Zu dem Projekt gehört auch der Aufbau einer Biobank, mit dem Ziel, einmal entnommenen Gewebeproben auch zu einem späteren Zeitpunkt, wenn beispielsweise neue Substanzen verfügbar sind, erneut testen zu können. 
Unter dem unten angegebenen Link finden Sie die Internetseite des Projekts (in englisch) mit den Hinweisen auf eine mögliche Teilnahme.
https://www.hitcf.org/for-patients/
Hier finden Sie auch eine Liste der teilnehmenden Zentren mit den Kontaktdaten. Nehmen Sie direkten Kontakt mit einem der Zentren auf und klären, ob auch Ihr Kind in die Studie aufgenommen werden könnte.

Wir hoffen Ihnen mit der Antwort ein wenig geholfen zu haben und verbleiben

Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Christina Smaczny

15.10.2018

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. med. Christina Smaczny