DIOS

Frage

Mein Sohn (39) wurde 2017 Doppellungentransplantiert.
seit Januar 2018 hat er einen dicken geblähten Bauch und in regelmäßigen Abständen Verstopfung mit heftigsten Bauchkrämpfen. Er ist jetzt das 3. Mal damit im Krankenhaus.Diesmal sehr heftig mit Entzündung des Darms ,sowie Wassereinlagerungen im Bauchund Lunge und Beinen.
Was kann man Vorbeugung tun und ein erneuten Auftreten des DIOS zu vermeiden?
Bis jetzt konnte noch niemand helfen und es wird auch nicht ernst genommen.

Vielen Dank für Ihre Hilfe

Antwort

Lieber/liebe Anfrager/In,
da Sie sich an den Expertenrat Mukoviszidose wenden, gehe ich gehe davon aus, dass Ihr Sohn eine CF hat, wegen welcher er doppellungentransplantiert wurde.
Zur Beginn meiner Antwort muss ich Sie darauf hinweisen, dass wir nur informieren und nicht ärztlich beraten können. Dazu ist eine Kenntnis des Patienten und aller seiner Befunde erforderlich. Unsere Antwort kann Ihnen aber helfen mit dem CF-Spezialisten, der Ihren Sohn behandelt, zu sprechen.
Aus Ihrer E-Mail geht nicht hervor, ob Ihr Sohn eine exokrine Pankreasinsuffizienz hat. Ich vermute, dass das der Fall ist, aber falls bislang nicht diagnostiziert, dann würden wir als erstes eine Stuhluntersuchung (Elastase im Stuhl) empfehlen. Bei Bestätigung oder bereits bekannter exokrinenen Pankreasinsuffizienz, wäre eine gründliche Ernährungsberatung mit der Durchführung eines Ernährungsprotokolls sinnvoll. Hier sollte die Kalorienzufuhr, die Trinkmenge, der Fettgehalt der Speisen und Pankreasenzymsubstitution (Einnahme der Bauchspeicheldrüsenenzyme) überprüft werden. Die Einstellung der Pankreasenzymsubstitution kann mit einer weiteren Stuhluntersuchung, dem Chymotripsin im Stuhl kontrolliert werden. Hierbei kann auch die Bestimmung von Calprotectin im Stuhl behilflich sein (unauffällige Werte, wenn Enzymsubstitution gut angepasst). Ganz wichtig ist, die optimale Pankreasienzymsubstitution bei Patienten zu finden. Manchmal hilft auch eine zusätzliche Gabe von Verdauungssenzymen auf pflanzlicher Basis (z.B. Nortase®) und/oder die Therapie um einen Protonenpumpeninhibitor (z.B. Pantoprazol®). Neben einer im Alltag eingehaltenen ausreichenden Trinkmenge, einer reichlich körperlichen Bewegung, kann vorbeugend für ein DIOS die orale Einnahme von Acetylcystein und / oder leichtern Abführmitteln (z.B. Movicol®) eingesetzt werden.
Bei Verdauungsstörungen, die trotz einer optimal angepassten Pankreasienzymsubstitution persistieren ist nach weiteren Ursachen zu suchen. Hier sollte auch an eine bakterielle Fehlbesiedlung gedacht werden. Die Diagnosestellung basiert auf den klinischen Beschwerden, aber die Bestimmung von Calprotectin im Stuhl und eine Gastroskopie (Magenspieglung) kann behilflich sein. Ein Therapieversuch mit einem Lactobacillus- Präparat über einen Zeitraum von 3 Monaten könnte beim V.a. eine bakterielle Fehlbesiedlung vorgenommen werden.
Auch nach anderen Ursachen für die Bauchsymptomatik sollte Mittels einer bereits genannten Gatroskopie und einer Coloskopie (Darmspieglung), neben Ultraschall der Bauchorgane oder auch MRT ermittelt werden.

Wir hoffen Ihnen mit der Antwort ein wenig geholfen zu haben und verbleiben

Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Christina Smaczny

17.11.2018

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. med. Christina Smaczny