Erstmals Pseudomonas nachgewiesen

Frage

Hallo liebe Experten,

wir haben 2 Töchter, 10 und 3,5 Jahre alt. Beide haben CF, beiden geht es sehr gut. Wir sind regelmäßig in unserer CF-Ambulanz, machen Physio, inhalieren, treiben Sport, achten auf Hygiene, nehmen Kreon ...

Bisher wurde stets der Keim Staph. aureus nachgewiesen. Lufu ist top, MRT gut - wir tun, was geht und führen doch ein normales Leben.

Nun haben wir einen Anruf erhalten, dass bei unserer großen Tochter, 10 Jahre, erstmalig im Rachenabstrich der Pseudomonas nachgewiesen wurde. Wir starten jetzt sofort 4 Wochen mit Tobramycin inhalativ. Kontrolle!

Ein Schock. Dachten es geht immer so gut weiter. Was müssen wir nun beachten, was können wir tun? Was sollten wir unbedingt berücksichtigen besonders auch gegenüber der kleinen Tochter?

Besten Dank für Ihre Meinung und viele Grüße

Antwort

Hallo,
Sie berichten, dass bei ihrer älteren Tochter, - sie haben insgesamt zwei Cf-Kinder - , die jetzt 10 Jahre alt ist, erstmalig Pseudomonas im Rachenabstrich gefunden wurde. Sie sind verwundert, dass der Keim sich bei ihrer Tochter ansiedeln konnte, obwohl Sie alle möglichen hygienemaßnahmen beachtet haben und obwohl es ihrer Tochter sehr gut geht( Lungenfunktion um 99%). Ihre Tochter bot bisher eine Dauerbesiedlung der Lunge mit Staph. Aureus. Gleichzeitig machen Sie sich Sorgen, dass sich durch die Besiedlung mit Pseudomonas jetzt eine deutliche ungünstigere Prognose bei ihrer Tochter entwickelt.
Insgesamt ist hervorzuheben, dass es sehr erfreulich ist, dass bei ihrer Tochter erst jetzt im Alter von 10 Jahren erstmalig ein Pseudomonas nachgewiesen wurde. Auch wenn sich das Erstbesiedlungsalter mit Peusomonas bei CF-Patienten in den letzten Jahrzehnten deutlich nach oben verschoben hat so liegt das Besiedlungsalter bei ihrer Tochter dennoch überdurchschnittlich hoch.
Es ist nicht ungewöhnlich, dass die Erstbesiedlung bei vermeintlich bester Gesundheit beobachtet wird. Wie Ihnen sicherlich von ihren CF-Ärzten berichtet, führt die Störung der CFTR-Funktion zu einem erleichterten Andocken der Pseudomonasbakterien an der Bronchialschleimhaut und dies ist auch schon bei nahezu entzündungsfreiem Gewebe der Fall. Bei Menschen mit gesunden Atemwegsorganen kommt es zu keiner Besiedlung mit Pseudomonas. Sie brauchen sich daher keine Sorge darüber machen, dass sie als Eltern die Ansteckungsquelle für ihre Tochter sein könnten.
In der aktuellen Situation sollten Sie aber darauf achten, dass ihre Kinder die üblichen Hygieneverhaltensweisen unter Mitmenschen strikt einhalten. Sicher werden die CF-Ärzte eine Eradikationstherapie mit ihnen besprochen haben. Diese hat recht gute Chancen, zur Elimination der Pseudomonaden zu führen. Unabhängig vom Ergebnis der Eradikationstherapie bedeutet eine Erstbesiedlung mit Pseudomonas nicht generell einen Knick in der Krankheitsgeschichte eines CF-Patienten. Wir erleben viele Patienten, die auch nach Erstbesiedlung noch langzeitig eine stabile Gesundheit haben. Ganz besonders wichtig ist und bleibt eine möglichst konsequente allgemeine Cf-Therapie. Hierzu gehört selbstverständlich auch die Sporttherapie.
Zusätzlich kann auch die Therapie mit den neuen CFTR-Modulatoren hilfreich dazu beitragen eine Elimination des Pseudomonas zu erreichen und anschließend auch eine Neubesiedlung verhindern helfen. Der Erfolg dieser Therapie ist allerdings auch sehr von der vorliegenden Mutationssituation in ihrer Familie ab. Besonders auch Dank dieser neuen Behandlungsmöglichkeiten besteht unverändert guter Grund, hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. H.-G. Posselt

13.12.2019

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. H.-G. Posselt