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Wie kann das sein? - Pseudomonas trotz stabilem Zustand

Frage
Guten Tag,

wir sind einen Familie mit 2 CF-Kindern. Inhaltlich sind wir fit und tun alles, was möglich ist. Dennoch habe ich nun eine Frage.

Der Pseudomonas ist all gegenwärtig in unserem Leben. Man kann Risikoquellen vermeiden und sich an Hygienevorschriften halten. Dennoch hat unsere große Tochter nun zum ersten Mal einen Pseudomonas im Rachenabstrich - nicht in der Nase - nachgewiesen bekommen.

Ich verstehe nicht so recht, warum sich dieser Keim bei ihr niedergelassen hat. Sie ist 10 Jahre alt, wurde mit 3 Monaten diagnostiziert, hatte bisher keinerlei Bronchialprobleme, "lediglich" den S. aureus im Abstrich, ist selten erkältet, inhaliert vorbildlich, MRT Lunge ist sehr gut (natürlich - CF ist zu sehen, aber wirklich gut), Lufu 96-99%, treibt Sport. Ich dachte immer: Wo kein Schleim, da kein Keim!

Warum bleibt der Keim bei ihr hängen? Sie ist natürlich chronisch krank und immun geschwächter, aber aktuell doch (noch) fit! Haben wir den Keim ggf auch? Und er wird nur nicht festgestellt, da wir uns natürlich nicht untersuchen lassen? Oder kann er bei uns nicht CF-lern gar nicht erst andocken? Nur wenn wir selbst akut geschwächt sind?

Irgendwie dachte ich stets, dass der Keim sich erst dann niederlässt, wenn ein CFler schlecht beieinander ist.

Sollte der Keim bleiben, kann sie dann trotzdem einen weiterhin stabilen Zustand bewahren durch alle Maßnahmen? Oder wird es mit Pseudomonas automatisch immer schlechter? Und man quasi den Verlauf nicht mehr aufhalten?Der aktuelle Keim ist wohl s nicht resistent.

Muss ich jetzt ihren sehr guten Zustand und all die bisherigen Untersuchungsergebnisse in Frage stellen? Wir haben eine sehr gute CF Ambulanz.

Das Ziel ist jetzt, den Keim wegzubekommen. Kann das gelingen? Der S. aureus ist ja auch geblieben ...

Auf Ihre Antwort bin ich sehr gespannt. Vielen Dank für Ihre Mühe.
Antwort
Hallo,
Sie berichten, dass bei ihrer älteren Tochter, - sie haben insgesamt zwei Cf-Kinder - , die jetzt 10 Jahre alt ist, erstmalig Pseudomonas im Rachenabstrich gefunden wurde. Sie sind verwundert, dass der Keim sich bei ihrer Tochter ansiedeln konnte, obwohl Sie alle möglichen hygienemaßnahmen beachtet haben und obwohl es ihrer Tochter sehr gut geht( Lungenfunktion um 99%). Ihre Tochter bot bisher eine Dauerbesiedlung der Lunge mit Staph. Aureus. Gleichzeitig machen Sie sich Sorgen, dass sich durch die Besiedlung mit Pseudomonas jetzt eine deutliche ungünstigere Prognose bei ihrer Tochter entwickelt.
Insgesamt ist hervorzuheben, dass es sehr erfreulich ist, dass bei ihrer Tochter erst jetzt im Alter von 10 Jahren erstmalig ein Pseudomonas nachgewiesen wurde. Auch wenn sich das Erstbesiedlungsalter mit Peusomonas bei CF-Patienten in den letzten Jahrzehnten deutlich nach oben verschoben hat so liegt das Besiedlungsalter bei ihrer Tochter dennoch überdurchschnittlich hoch.
Es ist nicht ungewöhnlich, dass die Erstbesiedlung bei vermeintlich bester Gesundheit beobachtet wird. Wie Ihnen sicherlich von ihren CF-Ärzten berichtet, führt die Störung der CFTR-Funktion zu einem erleichterten Andocken der Pseudomonasbakterien an der Bronchialschleimhaut und dies ist auch schon bei nahezu entzündungsfreiem Gewebe der Fall. Bei Menschen mit gesunden Atemwegsorganen kommt es zu keiner Besiedlung mit Pseudomonas. Sie brauchen sich daher keine Sorge darüber machen, dass sie als Eltern die Ansteckungsquelle für ihre Tochter sein könnten.
In der aktuellen Situation sollten Sie aber darauf achten, dass ihre Kinder die üblichen Hygieneverhaltensweisen unter Mitmenschen strikt einhalten. Sicher werden die CF-Ärzte eine Eradikationstherapie mit ihnen besprochen haben. Diese hat recht gute Chancen, zur Elimination der Pseudomonaden zu führen. Unabhängig vom Ergebnis der Eradikationstherapie bedeutet eine Erstbesiedlung mit Pseudomonas nicht generell einen Knick in der Krankheitsgeschichte eines CF-Patienten. Wir erleben viele Patienten, die auch nach Erstbesiedlung noch langzeitig eine stabile Gesundheit haben. Ganz besonders wichtig ist und bleibt eine möglichst konsequente allgemeine Cf-Therapie. Hierzu gehört selbstverständlich auch die Sporttherapie.
Zusätzlich kann auch die Therapie mit den neuen CFTR-Modulatoren hilfreich dazu beitragen eine Elimination des Pseudomonas zu erreichen und anschließend auch eine Neubesiedlung verhindern helfen. Der Erfolg dieser Therapie ist allerdings auch sehr von der vorliegenden Mutationssituation in ihrer Familie ab. Besonders auch Dank dieser neuen Behandlungsmöglichkeiten besteht unverändert guter Grund, hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. H.-G. Posselt

13.12.2019
Die Antwort wurde erstellt von: Dr. H.-G. Posselt