Schweißtest

Frage

Sehr geehrtes Experten-Team,

ich würde gerne wissen ab wann ein Schweißtest als hoch oder sehr hoch gilt? Bei meiner Tochter der erste Test war bei 95 mmol/l und der zweite Test bei 101 mmol/l. Kann man daraus resultieren, dass man bei meiner Tochter im Sommer (durch das viele schwitzen) mehr aufpassen sollte?
Und wie kann man dagegenwirken? Mehr Salz im Essen oder Salzstangen oder muss man was ins Getränk mischen? Ich nehme an das man durch den Schweißtest nicht sagen kann ob der Verlauf ehr gut oder schlechter verlaufen könnte? Meine Tochter wird im Juli 2 Jahre alt.
Und meine 2 Frage wäre, durch das Medikament Orkambi, welches meine Tochter bekommen soll, ist das dann wieder im Normalbereich, zwecks schwitzen und muss man dann nicht mehr so auf den Salzgehalt im Getränk etc achten?
Und Orkambi hat ja nun auch Nebenwirkungen, unter anderem habe ich gelesen, dass man zB Schmerzen im Oberbauch ernst nehmen sollte. Wie bekomme ich das raus ob meine kleine Tochter Oberbauchschmerzen hat oder andere Nebenwirkungen?

Ich danke Ihnen

Antwort

Hallo,
Sie berichten, dass bei ihrer 2 Jahre alten Tochter die Schweißtestergebnisse bei zweimaliger Untersuchung bei 95 bzw. 101 mmol/l gelegen haben. Sie machen sich Gedanken, ob je nach Höhe des Schweißtestergebnisses mehr oder weniger intensiv auf eine erhöhte Kochsalzgabe bei der Ernährung geachtet werden muss und ob die Höhe des Schweißtestergebnisses eine Aussage über den mehr oder weniger aggressiven Krankheitsverlauf erlaubt. Weiterhin fragen Sie, ob bei ihrer Tochter, bei der eine Therapie mit Orkambi geplant sei, mit einer Normalisierung der Schweißtestergebnisse zu rechnen sei. Zu Allerletzt machen Sie sich Gedanken über mögliche Nebenwirkungen einer Therapie mit Orkambi und den z.T. beobachteten Leibschmerzen und fragen sich wie Sie diese bei ihrer zweijährigen Tochter erkennen sollen.
Zunächst ist zu sagen, dass der Kochsalzverlust eines Mukoviszidose-Patienten unter anderem auch von der Höhe der Schweißtestergebnisse abhängt. Bei ihrer Tochter ist der Verlust unter regulärer körperlicher Aktivität ca. dreifach höher als bei gesunden gleichaltrigen Kindern. Es sollte daher in der heißen Sommerzeit auf sogenannte isotonische Getränke geachtet werden. Weiterhin sollten für das Kinder jeder Zeit salzhaltiges Gebäck, z.B. Salzstangen oder Tuc® -Kekse erreichbar sein. Man kann dem Kind auch Brot mit gesalzener Butter als Aufstrich anbieten.
Auf Grund der Höhe des Schweißtestergebnisses ist davon auszugehen, dass bei ihrer Tochter mit einem klassischen Verlauf mit deutlicher Neigung zu Atemwegsinfekten und Bauchspeicheldrüseninsuffizienz auszugehen ist. Man weiß von Mukoviszidose-Patienten, die einen niedrig erhöhten Schweißtestwert haben, dass bei diesen der Krankheitsverlauf mit Pankreassuffizienz einhergeht und insgesamt gutartiger sein kann.
Für ihr Kind das in einer Zeit geboren ist, in der durch die modernen Medikamente wie z.B. Orkambi entscheidend positive Krankheitsverläufe zu erwarten sind, ist nahezu Alles möglich. Sicher haben Ihnen die behandelnden Ärzte gesagt, dass Viel von der vorliegenden Mutationskombination am CFTR-Gen ihres Kindes abhängt . Hier werden schon bald nach Beginn der Orkambi-Therapie die Ergebnisse der Schweißtests einen Teil ihrer fragen beantworten.
In dem Alter ihres Kindes können Kinder noch nicht gezielt mögliche Beschwerden wie z.B. Leibschmerzen artikulieren. Oft drücken sich Kleinkinder aber vermehrt auf dem Leib oder reiben die Bauchregion und sagen dann evtl. dabei auch „Aua“. Andere Kinder bieten z.B. auch Essunlust.
Wir wünschen Ihnen und ihrem Kind alles Gute. Sie dürfen zuversichtlich sein.
Mit freundlichen Grüßen

Dr. H.-G. Posselt

25.06.2021

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. H.-G. Posselt