bitte um hilfe.

Frage

ich habe seit der geburt an cf. und bin in der uniklinik muenster. in behandlung. jedoch habe ich seit geraumer zeit das gefühl. das auf mich nicht wie früher eingegangen wird. mein letzter regulärer ambulanter-termin war anfang 2020. bei meinem damaligen regulären behandelnden Arzt. dieser ist jedoch nicht mehr da. hier wurde ich nicht darüber informiert. das er mich nicht behandeln wird. dann war der nächste im Juni 2020. ich wurde angerufen. ob ich kommen könne. Jedoch habe ich aus Angst und Sorge vor Corona und da ich zu diesem zeitpunkt nicht geimpft wurde. den termin abjedoch erhielt ich die bescheinigung zur corona impfung Wofür ich bedanken möchte. nun war ich, am 2 august aufgrund eines husten in der klinik. jedoch wurden die beschwerden aufgrund der medikamente die ich erhielt nicht besser. der husten vermehrte sich. und ich bekamm ich herzrasen und atemnot. so war ich am 5.september abends wieder in der notfallambulanz. hier war wieder ein anderer arzt zuständig. der dann mit einer cf-ärztin sprach. mir wurde dann ein antibitioka zum inhalieren verabreicht. jedoch stehe ich wieder auf dem schlauch. den woher kommt so ein husten die müdigkeit, die beschwerden. ich habe seit der pandemie kein kontakt zu anderen. nur zuhause oder einkaufen.liegt das am wetter an den temperaturen.ist so etwas gefährlich. wie lange antibiotika nehmen. 28 tage 0der länger. mir wurde zudem gesagt man könne auch andere antibiotika ausprobieren. dann hat ein anderer arzt gesagt. das sei jetzt nicht notwendig?.zudem wurde mir mal gesagt ich sollle nicht ständig anrufen habe noch andere patienten. dabei habe ich doch wichtige fragen wie kann man das lösen ohne in konflikte zu geraten. was sind bronchiektasen?. is das gefährlich?. sollte man sich jetzt gegen influenza als cf patient impfen. bitte um ausführliche hilfe. bin langsam am verzweifeln

Antwort

Sehr geehrter Ratsuchender,
dies ist ein Expertengremium für Mukoviszidose, d.h. wir können zu konkreten Fragestellungen, die mit der Erkrankung zu tun haben, Rat geben, dies ersetzt jedoch nicht den regelmäßigen Kontakt zu Ihrem betreuenden CF-Zentrum. Ebenfalls dürfen wir keine konkreten Therapievorschläge geben, sondern eben nur beraten, die Therapie muss dann mit Ihren behandelnden CF-Ärzten abgesprochen werden.
Auch wenn Ihre Frage eigentlich zu umfangreich und komplex zur Beantwortung auf einer solchen Plattform ist, will ich versuchen, auf Ihre Punkte einzugehen.

Generell sollten Sie von einem CF-Zentrum / einer CF-Ambulanz betreut werden, laut den Richtlinien sollten Sie sich dort mindestens alle 3 Monate vorstellen. Trotz Corona sollte man unbedingt diese regelmäßigen Termine wahrnehmen, jetzt, da die Impfung schon länger verfügbar ist, sollte man sich natürlich impfen lassen, das gibt allen mehr Sicherheit. Dass in den Krankenhäusern und Ambulanzen häufig Arztwechsel stattfinden, ist sicherlich für beide Seiten (Arzt und Patient) sehr ungünstig, aufgrund von den bestehenden Strukturen und Ausbildungsrotationen aber leider nicht vermeidbar. Aber auch neues Personal lässt sich kennenlernen, vor allem, wenn regelmäßige Vorstellungen erfolgen. Dies sollten Sie unbedingt mir Ihrer Ambulanz besprechen; bei Problemen in der Kommunikation kann man sich auch an die Patienten-Selbsthilfegruppe oder den Patientenbeirat wenden, vielleicht kann das nochmal ein Brücke zu dem Team Ihrer Ambulanz schlagen.
Bezüglich Ihrer aktuell geschilderten Beschwerden, läßt sich leider keine Diagnose über das Internet stellen, wichtig wäre eine baldige Vorstellung in der Ambulanz, hier müssten verschiedene Dinge untersucht werden: liegen erhöhte Entzündungszeichen im Blut vor? Wie sind die Allergiewerte (Gesamt IgE und spezifische IgE gegen Schimmelpilze, könnte z.B. eine Schimmelpilzallergie vorliegen?)? Was findet sich im Sputum; welche Bakterien oder sogar atyp. Mykobakterien? Wie sieht das Röntgenbild aus? Erst wenn man alle Befunde zusammen hat, kann man sagen, was das Problem ist und auch eine entsprechende Therapie einleiten: z.B. eine intravenöse Antibiotika-Therapie über mindestens 14 Tage, oder vielleicht auch ein Antibiotikum zum Einnehmen; die inhalativen Antibiotika, von denen Sie berichteten, werden meistens bei Nachweis des Keims Pseudomonas aeruginosa verwendet; sollte dieser chronisch sein, würde man diese Antibiotika auch dauerhaft (also immer) inhalieren; wenn es trotzdem noch Probleme gibt, würde man sogar zusätzlich Antibiotika z.B. über die Vene geben für z.B. 14 Tage.
Sie berichten von Bronchieektasen, das sind Erweiterungen der Atemwege, der Bronchien, die man bei Ihrer Grunderkrankung häufig im Verlauf findet, sie entstehen durch die Entzündung in den Atemwegen. Durch eine gute Grundtherapie (Inhalation, Physiotherapie, Antibiotika) will man möglichst das Auftreten von Bronchiektasen verhindern. Seit einiger Zeit gibt es ja das neue Medikament Kaftrio/Kalydeco, das für alle Patienten mit Mukoviszidose zugelassen ist, die mindestens eine Mutation haben, die delta F508 heißt, das trifft auf ca. 70% aller Patienten zu. Bekommen Sie dieses Medikament bereits oder haben Sie nicht die passende Mutation? Das sollten Sie unbedingt mit Ihren behandelnden Ärzten klären, da dieses Medikament sehr gut wirksam ist und hilft, den Verlauf deutlich zu verbessern!
Auf jeden Fall sollten sich CF-Patienten sowohl gegen Covid als auf jährlich gegen Influenza impfen lassen, natürlich muss ein Abstand von mindestens 2 Wochen zwischen diesen verschiedenen Impfungen liegen.
Das Wichtigste für Sie ist aber die regelmäßige und enge Anbindung an eine CF-Ambulanz oder CF-Zentrum, denn nur in Kenntnis aller Befunde kann man Ihnen Rat geben und helfen. Das ist über diese Plattform in der Form leider nicht möglich.
Ich hoffe, Ihnen mit dieser Antwort geholfen zu haben und verbleibe mit
freundlichen Grüßen
Dr. Daniela d'Alquen

11.10.2021

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. Daniela d'Alquen