Zeitliche Einnahme Kaftrio und Kalydeco

Frage

Guten Tag liebes Expertenteam,

unsere Tochter, 12 Jahre, nimmt seit 6 Wochen o g. Medikamente ein. Darüber sind wir sehr froh. Allerdings ist es eine Herausforderung, die Tabletten entsprechend der zeitlichen Vorgaben einzunehmen. Gleiche Uhrzeit täglich, Abstand 12 Stunden, max. Abweichung 30 min. Eine Einnahme vor der Schule um 6.30 zum Frühstück kommt nicht in Frage, da wir sie dann am Wochenende stets im 6.30 wecken müssten. Deshalb haben wir uns für die große Pause entschieden. Das klappt sehr gut. Allerdings kann sie dann erst ab 21.30 Kalydeco einnehmen, aufgrund von 12 Std Abstand. Bisher bekommen wir es irgendwie hin, aber optimal ist es nicht, da abends eigentlich zu spät fürs zu Bett gehen.

Unsere 5 jährige Tochter wird im Frühjahr 6 Jahre und darf ggf. bald ebenfalls mit der Medikation starten. Wenn die Zulassung soweit ist. Allerdings ist sie natürlich nicht so selbständig wie ihre große Schwester und wir müssten uns auf sehr frühmorgens festlegen .Heißt, sie muss am Wochenende auch sehr früh frühstücken.

Haben Sie eine Idee bzw. Informationen zur Einnahmezeit. Gibt es einen Spielraum beim Abstand 12 h?

Vielen Dank und viele Grüße, Katrin

Antwort

Sehr geehrter Ratsuchender,
Ich kann das Problem hinsichtlich der Gabe der Präparate Kaftrio und Kalydeco sehr gut nachvollziehen aber doch versuchen, Sie etwas zu beruhigen. Die Zulassung orientiert sich natürlich an dem 12stündigen Abstand und deswegen kann ich natürlich aus medikolegalen Gründen nicht einfach sagen - machen Sie es so, wie es für Sie am einfachsten ist.

Generell ist es aber so, dass die sog. Halbwertszeit (also die Zeit bis zu der nur noch die Hälfte der Wirkstoffkonzentration im Blut vorliegt) der CFTR Modulatoren von Patient zu Patient sehr variabel ist, weswegen kürzere oder längere Abstände (+- 2h ist auf jeden Fall vertretbar) zwischen den Einnahmen keine relevanten Konsequenzen auf die Wirksamkeit haben.

Im konkreten Fall würde ich doch einfach folgendes vorschlagen: unter der Woche sollte die morgendliche Einnahme mit dem Frühstück (zu einer Mahlzeit) erfolgen und dann passt das mit der abendlichen Dosis um 18-19 Uhr ganz gut. Wenn dann am Wochenende oder an Feiertagen das Ganze etwas später passiert, führt das weder zu einer gefährlichen Über- noch Unterdosierung.

Wenn die Töchter am Wochenende absolute Langschläfer sind (was fast nicht sein kann, da ja auch Inhalationstherapie etc. durchgeführt werden sollte und das braucht ja auch seine Zeit), dann muss man sich was einfallen lassen wie z.B. ein Glas Milch bereitstellen und damit die erste Dosis beim Aufstehen nehmen.

Beste Grüße

Martin Hug

14.01.2022