Leber

Frage

Sehr geehrtes CF-Team,

ich hatte mich mit der Frage rumgeschlagen ob ich meiner kleinen Tochter Orkambi gebe oder nicht, da ihre Leberwerte nicht so gut waren.
Nun ist es leider, dass wir es nicht mehr geben können, ihre Leber ist stark vergrößert und auffällig hell, was bedeutet das es eine Fettleber geworden ist :(. Ich wusste das sowas passieren kann, aber ich bin geschockt das es schon mit 2 1/2 Jahren passiert.
Sie bekommt von Anfang an Ursofalk für die Leber. Wir ernähren uns gesund, das einzige was nicht so gut ist sind die tägliche kleine Portion Gummibärchen auf die sie besteht und für die sie die Welt einschubsen würde, wir sind viel draußen auch Ihre Tagesmutter geht mind. 2 h raus. Sie ist seit Dezember oft krank und muss natürlich ständig Medikamente nehmen, was sicherlich auch nicht so förderlich ist. Sie bekommt das pflanzliche Zeug wo aber auch Alkohol drin ist und ständig Antibiotika, wo auch immer drinnen steht, dass wenn man Leberprobleme hat sie nicht nehmen sollte. Es scheint ein Teufelskreislauf zu sein. Ich Frage um Rat um die Fettleber zu stoppen um irgendetwas zu tun? :(
Vielen Dank für Ihre Hilfe

Antwort

Sehr geehrter Ratsuchender,
Ohne Information über den Mutationsstautus des Kindes und ohne Informationen über das betreuende CF-Zentrum und die Expertise der betreuenden Ärzte auf dem Gebiet der Gastroenterologie ist die Frage nicht zu beantworten. Auch müßte man wissen, warum jetzt eine Behandlung mit Orkambi nicht mehr möglich sein sollte.
Gerne biete ich an, dass der betreuende Arzt des CF-Zentrums sich mit mir telefonisch in Verbindung setzen kann.
Eine weitere Frage zu Leber und Orkambi können Sie ansehen, wenn Sie eine der folgenden Links öffnen (bitte kopieren und in einen neuen Webbrowser einfügen):

https://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=6623&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D=Orkambi

https://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=6633&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D=Orkambi

Mit freundlichen Grüßen

H.-G. Posselt

14.03.2022

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. H.-G. Posselt