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Trikafta

Frage
Meiner Tochter, 25 Jahre, ging es mit Trikafta gut. Gewicht ging in die Höhe und Lufu von 38 % auf 55%. Durch schwankende Leberwerte GPT und GOT [275/120] wurde die Dosis reduziert. Das ging eine Zeit gut und dann auch da eine Erhöhung der beiden Werte. Dann wurde eine Leberbiopzie gemacht, weil der Verdacht auf eine Auto-Immunhepatitus bestand. Dieser Verdacht hat sich nicht bestätigt. Sie musste immer mal wieder mit der Einnahme von Kaftrio pausieren. Dann hat sie jeden zweiten Tag eine Tablette genommen und der gpt jetzt bei 40 im normalbereich. Aber die CF- ambulanz verschreibt es ihr nicht mehr, da die sagen, dass trotz guter Leberwerte eine Vernarbung der Leber entstehen kann. Die Ambulanz hat schon mit mehreren Ärzten gesprochen, und keiner weiss, was man jetzt machen soll. Ohne Kaftrio wieder keinen Hunger und schlechtere Lufu und auch keine Energie. Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Antwort
Guten Tag,
Die Antwort auf diese Frage ist nicht ganz einfach, da sich offenbar die Ambulanz ja schon viele Gedanken gemacht hat.

Aus meiner Sicht wäre es aber durchaus vertretbar, Kaftrio zumindest alle zwei Tage zu geben, um zumindest einen gewissen Effekt zu erzielen.

Vermutlich nimmt ihre Tochter bereits auch Ursofalk ein. Falls nicht, wäre es durchaus sinnvoll, hier zweimal am Tag 500 mg zu geben.

Insgesamt würde ich durch aus eine gewisse Leberwert Erhöhung tolerieren, da ja bereits zumindest eine Autoimmun-Hepatitis ausgeschlossen worden ist und langfristig geringe erhöhte Leberwerte (jeweils unter 100 Units/pro Liter) vermutlich nicht die Leber auf Dauer schädigen.

Herzliche Grüße

Fischer
29.08.2022
Die Antwort wurde erstellt von: PD Dr. Rainald Fischer