Bitte beachten Sie: Manche Informationen sind nach einem Jahr noch aktuell, andere schon nach drei Monaten veraltet. Wenn Sie sich unsicher sind, können Sie gern nachfragen.

Mukoviszidose und lange Wegstrecken 250 Meter ( Antwort )

Frage
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. TOF Wagner,

ich möchte mich bei Ihnen ganz herzlich bedanken für die schnelle Antwort.Meine Tochter 6 Jahre 11 Monate ( CF ) macht seit 4 Jahren 2 x pro Woche intensive 1 stündige Physiotherapie verbunden mit einem Muskelaufbautraining ( lange Wegstrecken zu Fuß,Laufband ec.) aber sie klagt weiterhin über Schmerzen in den Beinen
( Knien ). Jetzt sind schon 11 Monate vergangen und es tritt keine Verbesserung ein mit dem laufen. Meine Tochter hat einen sehr extrem stark vorgewölbten Bauch,Knick-Senkfüße, wo ein Gutachter wegen der Motorik einen Rehabuggy sofort beführwortet hat aber ich bis heute noch kämpfe mit der Krankenkasse diesen größeren zu bekommen weil sich ein Arzt leider geweigert hat eine Begründung zu schreiben.Das Röntgenbild vom Becken war in ordnung.Meine letzte Frage an Sie die mir sehr wichtig ist,was könnte ich noch für Untersuchungen durchführen lassen um Sicherheit zu haben,das keine Muskelerkrankung oder Zucker vorliegen könnte, weil sie eben schnell erschöpft ist?In der Schule sowie Kindergarten zeigt die Erschöpfung sich auch.Wenn ich sie zwinge zum laufen, dann erbricht sie nachts heftig.

Mit freundlichen Grüßen und vielen Dank für Ihre Mühe

leomax75

Antwort
Hallo,
es ist leider so, dass ich zu dieser Frage eben nichts auf die Entfernung sagen kann. Um zu sehen, ob es sich tatsächlich um ein Problem der Muskeln oder eher doch der Knie handelt, kann man vielleicht mit der Bestimmung von Muskelenzymen nach einer körperlichen Anstrengung weiterkommen, aber das ist ja bestimmt längst gemacht. Vielleicht muss auch einmal ein Kinderneurologe hinzugezogen werden, denn es könnte sich ja möglicherweise um etwas von der Mukoviszidose Unabhängiges handeln.
Wenn der betreuende CF-Arzt nicht weiterkommt, kann auch er sich an die Experten in unserem Expertenrat wenden - vielleicht können wir dann einen Tipp geben, wie man noch einmal einen Anlauf nehmen könnte, Ihrer Tochter (und Ihnen) besser zu helfen.
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. T.O.F. Wagner

18.12.2008
Die Antwort wurde erstellt von: Prof. Dr. Thomas O. F. Wagner