Bauchsymptomatik

Frage

Liebe CF-Experten,

ich bin 26 Jahre alt und habe die F508-del Mutation. Mit der Lunge habe ich glücklicherweise keine Probleme. Die Bauchsymptomatik steht bei mir im Vordergrund.

Im Sommer 2021 hatte ich starke Bauchschmerzen und es entwickelte sich eine Vorstufe des DIOS. Durch eine Abführung und Kreonerhöhung auf 5.000 Einheiten pro 1 g Fett in Folge einer Stuhlfettanalyse wurden die Bauchschmerzen allmählich besser.

Weiterhin besteht allerdings eine Kotresistenz im rechten Unterbauch (Darm). Diese habe ich eigentlich schon so lange ich mich erinnern kann, allerdings hatte sie bis zum erwähnten Sommer 2021 keine Probleme gemacht. Seither behandle ich die Resistenz in regelmäßigen Abständen mit Movicol, sodass sie sich nicht wieder zu stark vergrößert. Mit Movicol verkleinert sich die Resistenz, aber sie verschwindet nicht gänzlich. Die zusätzliche Einnahme von Nortase habe ich bereits ausprobiert, aber keine Besserung der Resistenz wahrgenommen. Bei meiner wöchentlichen Physiotherapie behandeln wir den Bauch osteopathisch.

Können Sie mir weitere Möglichkeiten empfehlen, der Kotresistenz entgegenzuwirken? Wie kann es sein, dass sich die Resistenz trotz guter Kreoneinstellung (gemäß der Stuhlfettanalyse) bildet?

Oftmals ist die Farbe meines Stuhlgangs eine Mischung aus Hellgrau und Hellbraun. Welche Ursache könnte dies haben und ist es bedenklich? Gibt es einen Zusammenhang zu der erwähnten Verdauungsproblematik? Könnte es an einer Gallenbeteiligung liegen?

Des Weiteren habe ich seit Oktober 2022 in regelmäßigen Abständen Phasen, in denen ich das permanente Gefühl von einem leeren Magen / Hunger habe. Dieses Gefühl ist sehr unangenehm und bleibt auch direkt nach Mahlzeiten bestehen. Es ist dann permanent für ca. eine Woche da und verschwindet von selbst wieder, ehe es nach einigen Wochen wieder zurückkehrt.

Haben Sie eine Einschätzung woran dies liegen kann und was die Ursache hierfür sein könnte?

Es wurde bereits eine Stuhlprobe auf Helicobakter untersucht, der Befund war negativ. Ich esse über den Tag verteilt 4-5 Mahlzeiten, welche sehr reichhaltig sind. Meiner Einschätzung nach kann es nicht an zu wenig Essen liegen. Insgesamt stelle ich aber seit Sommer 2021 einen deutlich höheren Energiebedarf bei mir fest. Ich muss viel mehr Nahrung zu mir nehmen als noch zuvor, sodass ich fit bleibe. Wenn ich für ein paar Tage weniger esse als üblich, fühle ich mich sofort schlapp und abgeschlagen.

Vielen lieben Dank für Ihren Rat. Ich freue mich sehr über Ihre Antwort.

Herzliche Grüße

M.

Antwort

Sehr geehrte M.,
Ihre Beschwerden sind komplex und vielschichtig.
Wichtig ist zu erfahren wie Ihr Gewichtsverlauf ist, weiterhin bedeutend sind Ihre Leberwerte, der Blutzuckerwert, das HbA1c-Wert, der Bilirubinwert, Amylase und Lipase. alkalische Phosphatase.
Die Pankreasfunktion ist nicht ausreichend.
Gut war, das Kreon zu erhöhen und auch einen Behandlungsversuch mit Nortase vorzunehmen. Die osteopathische Behandlung wirkt sich sicher günstig aus.
Auf jeden Fall ist eine nochmalige Ernährungsberatung notwendig, einschließlich Stuhlfettanalyse. Weiterhin ist eine Sonographie von Gallenblase und Gallenwegen und Leber erforderlich.
Das Managementt der gestörten Pankreasfunktion könnte wie folgt aussehen:
* Kreon - und Nortasedosierung angepassen
* reichlich Flüssigkeitszufuhr
* Gabe von Taurin oder Ochsengalle (beliebtes Mittel in der Kinderchirurgie zur Erhöhung der Darmbewegung und bei mangelhafter Gallenabsonderung und zur besseren Darmresorption)
* Stoßtherapie mit Movicol (2-3x mit bis zu 8 Beuteln in reichlich Flüssigkeit) und dann nachfolgend
* moderate Langzeitbehandlung mit 2 Beuteln am Tag bis die Resistenz nicht mehr tastbar ist.
* Fortführung der osteopathischen Anwendung
* sportliche Aktivitäten

Es gab einmal die Laboruntersuchung: 'Stuhl auf Ausnutzung'. Das war sehr hilfreich. Ich glaube aber, dass es kein Labor mehr gibt, das diese Untersuchung anbietet. Das müsste die CF-Ambulanz abklären.

Das Hungergefühl und das Gefühl der nicht ausreichenden Energiezufuhr muss über den Blutzuckerstoffwechsel kontrolliert werden und natürlich über den Gewichtsverlauf.
Also hier hat die Ernährungsberatung eine sehr wichtige Funktion!

Der Handlungsbedarf ist groß und sicher effektvoll.
Bei weiterhin nicht ausreichender Pankreasfunktion bitte ich um Rückmeldung.

Mit Ihrer CF-Ambulanz möchte eine Vorstellung in einer gastrologischen Spezialambulanz überlegt werden.
Über eine CFTR-Modulatoren-Therapie bei Ihrer Mutation ist sicher schon diskutiert worden?
Also gerne Rücksprache.
MfG
Dr. H.-E. Heuer

21.01.2023

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. Hans-Eberhard Heuer