CF-Diabetes

Frage

Liebe CF-Experten,

ich bin 26 Jahre alt, 153 cm groß und wiege 42 kg. Ich habe die F508-del Mutation.

Seit September 2021 habe ich einen CF-Diabetes, weshalb ich seit Dezember 2021 Insulin spritze. Zunächst startete ich mit den Kurzzeitinsulinen Novorapid und Actrapid und spritzte diese abhängig davon, ob ich schnelle oder langsame Kohlenhydrate zu mir nahm in einer Dosis von 0,5 Einheiten pro 1 KE. Da ich wohl sehr insulinempfindlich bin und bei körperlicher Bewegung wie Spaziergängen oder Fahrradfahren, bei Stress oder an Urlaubsan- und abreisetage mit der genannten Insulintherapie oftmals in Unterzucker kam, bin ich nach ziemlich genau einem Jahr im Dezember 2022 auf das Langzeitinsulin Tresiba umgestiegen. Ich spritzte zunächst 4 Einheiten und habe dann aufgrund von nächtlichen leichten Unterzuckerungen auf 2 Einheiten täglich reduziert. Damit komme ich sehr gut zurecht.

Was allerdings bestehen blieb, ist dass ich ca. 4-5 Stunden nach den Mahlzeiten niedrige BZ-Werte um die 70 habe und dann unbedingt wieder was essen muss, da die Unterzucker-Symptome wie Zittern und Schlappheit bereits einsetzen. Ich fühle mich dadurch sehr abhängig bzw. eingeschränkt und es bedarf einem Tagesplan mit festen und vor allem regelmäßigen Mahlzeiten. Anhand der kontinuierlichen Glukosemessung kann ich erkennen, dass diese niedrigen BZ-Werte zustande kommen auch ohne einen vorangegangenen starken Anstieg des BZ wie dies bei CFRD üblich ist und auch bei mir der Fall war, bevor ich mit der Insulintherapie begann. Der BZ-Abfall ist durch das Abfangen der Spitzen nicht mehr so stark ausgeprägt, aber mit langsamem Sinken immer noch vorhanden.

Ist diese Symptomatik typisch für einen CF-Diabetes? Gibt es etwas, womit ich diesem Verlauf entgegenwirken kann, abgesehen von den genannten regelmäßigen Mahlzeiten? Liegen die niedrigen BZ-Werte an dem hohen Energieverbrauch bei Mukoviszidose? Trifft dieser hohe Energieverbrauch auch auf mich zu ohne, dass ich die hierfür häufig erwähnte Ursache Husten bzw. keine Probleme mit der Lunge habe? Lässt sich erklären wohin meine Energie „verschwindet“? Kann es sein, dass meine Energie- bzw. Kohlenhydratspeicher permanent leer oder nur gering sind trotz meinen vielen Mahlzeiten (4-5 Mal am Tag)?

Gerne möchte ich nachfragen, ob es bekannte Adressen für CF-Diabetes Spezialisten gibt? Gerne deutschlandweit, bevorzugt in Süddeutschland. Für mich wäre es sehr hilfreich eine/n Arzt/in zu finden, welche/r sich sowohl mit CF als auch mit Diabetes auskennt und vor allem mit den Besonderheiten des CF-Diabetes vertraut ist. Bisher bin ich in meiner Kinderklinik angebunden, wo die Muko- und Diabetesambulanz eng miteinander arbeiten. In diesem Jahr werde ich in eine Erwachsenenklinik wechseln, allerdings teilte mir die neue Muko-Ambulanz bereits mit, dass sie leider keinen Diabetes Spezialisten haben.

Vielen lieben Dank für Ihren Rat. Ich freue mich sehr über Ihre Antwort.

Herzliche Grüße

M.

Antwort

Liebe M.,
in Ihrer Anfrage stellen Sie viele Fragen, die wir versuchen werden zu beantworten. Vorweg noch der Hinweis, dass der Expertenrat nur informieren, aber keine individuelle ärztliche Beratung vornehmen kann.
Ich fange mit Ihrem letzten Anliegen aus Ihrer E-Mail an, da es mich als der wichtigste Aspekt erschient. Sie Schreiben, dass Sie sich im Prozess der Transition befinden und in diesem Jahr in eine Erwachsenen-CF-Ambulanz wechseln werden. In der Regel ist es so, dass zertifizierte CF-Ambulanzen mit der einer Diabetologie/einem Diabetologen zusammenarbeiten und die Patienten werden gemeinsam betreut. So ist es z.B. im altersübergreifenden CF-Zentrum in Frankfurt am Main, welches ich vertrete. Weitere Zentren in Süddeutschland, wie Z.B. die Erwachsenen -CF-Ambulanz in Heidelberg, München oder andere finden Sie auf der Internetseiten vom Mukoviszidose e.V. unter: muko.info.de
Auf jeden Fall ist es wichtig, dass Sie zusätzlich und in enger Kooperation von einer CF-Ambulanz und einem Diabetologen betreut werden. Nach dieser Kooperation sollten Sie vor dem Wechsel in die neue Ambulanz fragen. Ihr aktueller CF-Arzt ist Ihnen sicher behilflich auf der Suche nach einer für Sie geeigneten Ambulanz. Hierbei kann Ihnen bestimmt ach der Mukovizidose e.V. helfen (Kontaktmöglichkeiten finden Sie auch über: muko.info.de).

Jetzt komme ich auf Ihre weiteren Fragen zurück:
- Frage: Ist diese Symptomatik typisch für einen CF-Diabetes?
Antwort: BZ-Schwankungen, Unterzuckerungen können bei einem Daibetes mellitus auftreten unabhängig von der Genese der Zuckerkrankheit.

- Frage: Gibt es etwas, womit ich diesem Verlauf entgegenwirken kann, abgesehen von den genannten regelmäßigen Mahlzeiten?
Antwort: diese Frage kann nicht pauschal beantwortet werden. Mit Sicherheit haben diätetische Maßnahmen eine Bedeutung, aber auch der Tagesablauf und körperliche Aktivitäten nehmen hierauf einen Einfluss. Blutzucker-Tagesprofile, die mit dem betreuenden Diabetologen analysiert werden, könnten hierbei helfen.

- Frage: Liegen die niedrigen BZ-Werte an dem hohen Energieverbrauch bei Mukoviszidose?
Antwort: ein indirekter Zusammenhang ist hierbei nicht auszuschließen, aber stellt sicher nicht die ausschließliche Ursache hierfür dar.
- Frage: Trifft dieser hohe Energieverbrauch auch auf mich zu ohne, dass ich die hierfür häufig erwähnte Ursache Husten bzw. keine Probleme mit der Lunge habe? Lässt sich erklären wohin meine Energie „verschwindet“? Kann es sein, dass meine Energie- bzw. Kohlenhydratspeicher permanent leer oder nur gering sind trotz meinen vielen Mahlzeiten (4-5 Mal am Tag)?
Antwort: Mit einer Messung der Ruheenergie könnte bei Ihnen festgestellt werden, ob bei Ihnen der Wert erhöht ist. Es ist dies anzunehmen, da Sie einen BMI -Wert von 17,9 (leichtes Untergewicht) haben. Unbekannt ist uns aber, ob Sie bereits vor der Diabetes mellitus -Diagnose untergewichtig waren, oder ist durch die Zuckerkrankheit zum Gewichtsverlust gekommen? Und ob Sie eine exokrine Pankreasinsuffizienz haben?

Viele Ihrer Fragen können Sie bestimmt auch mit einem auf CF-spezialisierten Ernährungsberater mit Einbeziehung von durchgeführten Ernährungsprotokollen und BZ-Tagesprofilen besprechen.

Wir hoffen Ihnen mit der Antwort geholfen zu haben
und verbleiben

Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Christina Smaczny

23.01.2023

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. med. Christina Smaczny