Mukoviszidose und lange Wegstrecken 250 Meter beim 6 jährigen Kind

Frage

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. T.O.F. Wagner,

vielen Dank für Ihre Antwort die mir sehr weiter geholfen hat.
Der behandelte CF-Arzt meiner Tochter führt die Ambulanz erst seit 2 Jahren. Ich hatte das Problem Anfang des Jahres bei ihm angesprochen und er hatte nur eine normale Blutuntersuchung gemacht aber nicht im nüchternen Zustand.Ich hatte ihn gebeten, mir ein rezept auszustellen für einen Rehawagen was er auch getan hat aber leider hat er nach wenigen Wochen seine Meinung geändert und war der Meinung meine Tochter bräuchte keinen Rehawagen und somit hatte die Krankenkasse den Arzt angemahnt aber es kam keine Begründung.Weil mein Anliegen wahrscheinlich nicht ernst genommen wurde, da meine Tochter nicht lange laufen kann und keine Untersuchungen folgten um diesen zu klären habe ich selber den Mut verloren und es wurde nie wieder angesprochen da ich selber nicht mehr in die Ambualnz gehe und dies ein anderer tut weil ich keine Kraft mehr habe mich rechtfertigen zu müssen.
Ein Amtsarzt hat mir beim Hausbesuch bestätigt, dass meine Tochter eingeschränkt ist.Ich hätte auch so gerne die Klinik gewechselt, aber das ist sehr schwierig.Ich wünsche mir einen CF-Arzt der das Anliegen meiner Tochter sehr ernst nimmt und nur weil sie normal aussieht muß es nicht heißen das sie keine Einschränkungen hat.
Die Bestimmung von Muskelentzymen wurde noch nicht bestimmt nach einer Belastung.Einen Kinderneurologen werde ich aufsuchen.

Vielen lieben Dank für die Information die mir sehr weiter geholfen hat.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie ein wunderschönes Weihnachtsfest, leomax75

Antwort

Hallo,
ich wünsche Ihnen und Ihrer Tochter alles Gute und eine gesegnet Weihnachtszeit
Mit freundlichem Gruß
Prof. Dr. TOF Wagner

20.12.2008

Die Antwort wurde erstellt von: Prof. Dr. Thomas O. F. Wagner