kaftrio Nebenwirkungen neue Erkenntnisse

Frage

Hallo, meine Tochter nimmt seit 6monate kaftrio. Sie ist 6 Jahre alt.Jetzt frage ich mich welche Nebenwirkungen evtl auftreten. Kann ich sie als Nebenwirkung erkennen? Sie hatte vor kaftrio sehr trockene haut. Und Probleme mit den oberen Atemwege, Magen darm probleme und eine relativ schwache Muskelatur. Lunge war alles noch relativ ok. Während der kaftrio Zeit bekam sie eine bakerzyste. Die jedoch wieder am abklingen ist. Seit zwei Tagen plagt sie ein starker Juckreiz an den Beinen. Ursache kann ich noch nicht deuten. Auch eine dornwarze bekam sie am Rücken. Mit einer Salbe geht sie zurück. Aktuell hat sie einen schnupfen den wir jedoch unter Kontrolle haben. Kopfschmerzen sind auch hin und weider da. Der schweißtest ist von 99mol auf 34mol gesunken. Sie ist f508del homozygot. Einmal passierte uns das wir mit der medikamentengabe vertan hatten. Da mache ich mir sehr große Vorwürfe. Wir hatten ihr abends versehentlich nochmal kaftrio gegeben. Als uns das auffiel hatten wir ihr 2 Stunden später kalydeco noch zusätzlich gegeben. Am nächsten Morgen kein kaftrio, abends wieder kalydeco und dann waren wir wieder in der richtigen Reihenfolge.

Antwort

Sehr geehrter Ratsuchender,
Wenn Ihre Tochter Kaftrio bekommt, sollte sie bei Beginn eine Broschüre der Pharmafirma bekommen haben, ausgehändigt von Ihrem CF-Zentrum, in der alles über das Medikament steht; potentielle Nebenwirkungen mit Häufigkeit, wie das Medikament wirkt, wie es genau eingenommen werden muss, was Sie tun müssen, wenn Sie das Medikament vergessen etc. Bitte fragen Sie nach dieser Broschüre (gibt es verschiedene je nach Alter des Kindes) und lesen Sie sich diese genau durch.
Zusammenfassend hat man in Studien als häufigste Nebenwirkungen (treten bei mehr als 10% auf) festgestellt: Husten (61%), Fieber (35%), laufende Nase/Schnupfen (33%), Erbrechen 28%, verstopfte Nase (17%), Hautausschlag (16%)...., erhöhte Leberwerte (11%)...
Natürlich gibt es noch andere Nebenwirkungen, die man erst gehäuft feststellt, wenn das Medikament vielen Patienten über einen längeren Zeitraum gegeben wird.
Es werden auch Auswirkungen auf die Psyche festgestellt; siehe bitte hierzu unter "Suche" : "Kaftrio: Auswirkungen auf die Psyche", diese Frage ist im Forum schon ausführlich dargestellt.
In einer neuen Studie aus Frankreich (https://doi.org/10.1016/S0140-6736(24)01134-6) wird bei Kindern auch über gehäufte Verhaltensauffälligkeiten und Schlafstörungen berichtet.
Leider lässt sich bei Auftreten eines bestimmten Phänomens zunächst nicht mit Sicherheit sagen, ob es durch Kaftrio kommt oder auch so aufgetreten wäre. Wenn man eine Beobachtung macht, und sich der Verdacht erhärtet, kann man nur durch eine Dosisreduktion oder Pause herausfinden, ob es mit Kaftrio in Zusammenhang steht. Oft geben sich aber auch die Nebenwirkungen mit der Zeit oder unter Pausierung und treten dann nach Wiederbeginn des Medikamentes nicht wieder auf. Der große Vorteil von Kaftrio für Lunge und Lebenserwartung besteht zweifelsfrei, daher muss gut abgewogen werden, ob Nebenwirkung oder Wirkung im Vordergrund steht und wie tolerabel bestimmte Nebenwirkungen sind.
Bitte sprechen Sie immer alle Beobachtungen mit Ihren behandelnden CF-Ärzten ab!
Mit freundlichen Grüßen
Daniela d'Alquen

18.09.2024

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. Daniela d'Alquen