Hohes CK bei gestilltem Säugling Mutter nimmt Symkevi

Frage

Meine Tochter ist 7 Monate alt, ich stille sie und möchte das aktuell auch nicht aufgeben. Ich habe als sie 5 Monate alt war die Modulatoren (Symkevi/Kalydeco) wieder angefangen (da ich einen pseudomonas bekommen habe und ziemlich krank wurde mit Lufuabfall etc). Meine Tochter hat keinerlei Symptome, jedoch ist bei der Blutkontrolle aufgefallen, dass der CK von ihr bei 544 erhöht ist. Bei der ersten Blutkontrolle Ende Juli war dieser bei ca 400 und der Got war auch erhöht. Er ist jetzt bei 79 also im Grenzbereich.

Meine Ambulanz hat keinerlei Infos, dass der CK Wert durch Modulatoren erhöht wird. Der Kinderarzt hat keine cf Erfahrung und meint es könnte durch das sitzen lernen eine Muskelbelastung sein.

Haben Sie Erfahrung wegen den Modulatoren und dem CK Wert?

Antwort

Liebe Ratsuchende,
Generell ist bei Patienten, die Modulatoren einnehmen (Kaftrio) bekannt, das es zu teils deutlichen CK Erhöhungen im Blut kommen kann, am ehesten getriggert durch intensives Kraft- und Ausdauertraining, das durch die Muskelalteration zur CK Freisetzung führt. Solche Fälle müssen das Training pausieren, dann wird nochmals kontrolliert, sollte die CK weiter sehr hoch sein, müsste auch eine Pause des Modulators erfolgen, bis zur Normalisierung der Werte, natürlich abhängig von der Höhe der CK-Werte.
Beim Säugling besteht als Trigger ja sicherlich keine deutliche körperliche Anstrengung, so dass man entweder das Medikament selbst oder eine ganz andere Ursache vermuten müsste.
Daten zur Exposition von Säuglingen mit Modulatoren über die Muttermilch gibt es so gut wie keine bei Symkevi, sondern nur bei Kaftrio. Da Kaftrio die Wirkstoffe von Symkevi enthält und noch einen weiteren Wirkstoff, könnte man versuchen, von den Daten abzuleiten. Man hat die Konzentration von Kaftrio im Blut der Säuglinge untersucht, die über die Muttermilch exponiert waren und es gab große Schwankungen, was die gefundene Konzentration bei den einzelnen Säuglingen anging; daher lässt sich für einen individuellen Fall nichts vorhersagen.
In der Fachinfo für Symkevi steht daher, dass aufgrund der fehlenden Datenlage ein Risiko für den Säugling nicht auszuschließen ist und im Falle des Stillens entweder die Mutter ihre Therapie unterbrechen sollte oder - wenn dies aus gesundheitlichen Gründen nicht geht - das Kind abgestillt werden sollte - somit wird von einer Exposition des Kindes mit Symkevi über die Muttermilch abgeraten.
In Ihrem Fall würde die Ambulanz mit Ihnen in Abhängigkeit von Ihrer gesundheitlichen Situation entscheiden, ob es besser wäre, abzustillen, da sich sonst Ihre gesundheitliche Situation verschlechtern könnte, oder ob es sinnvoller ist, dass Sie die Einnahme von Symkevi beenden, solange Sie stillen möchten. Man muss zumindest herausfinden, woher die CK Erhöhung (und auch die GOT-Erhöhung) kommen kann, daher sollte man zunächst Symkevi als Ursache rausnehmen, dann in ca. 3-4 Wochen die Blutwerte beim Kind erneut kontrollieren. Dann wird man sehen, ob sich die Werte normalisieren. Sollte dies dann nicht der Fall sein, wird man nach weiteren Ursachen suchen müssen.
Ich hoffe, Ihnen damit geholfen zu haben und verbleibe mit freundlichen Grüßen,
Daniela d'Alquen

08.09.2025

Die Antwort wurde erstellt von: Dr. Daniela d'Alquen