sansa copiilor cu FC din tara( care nu sunt din Timisoara)

Întrebare

Buna ziua,
Stimati domni doctori,cu respect pt. munca dvs., vreau sa va intreb de ce tara noastra nu se poate alinia la schema de tratament a FC din tarile ''dezvoltate'',? este dureros prognosticul dat copiilor la noi, in timp ce in strainatate sunt pacienti de 40, 50 ani care duc o viata relativ normala? De ce dr. din alte orase trateaza boala cu trienzime in loc de kreon, de ce nu ne indruma spre timisoara? Datorita unor orgolii nejustificate,copii sunt tratati superficial,nu se aduce in discutie fizioterapia,ex. de respiratie,de expectoratie.
Nepoata mea(5,7luni) este tinuta de un an cu piocianic si tratata cu antibiotice la intimplare. Vazind ca starea se inrautateste, am reusit sa obtinem programare la o clinica in Verona. Dr. de acolo au fost uimiti de modul ''empiric'' in care a fost tratat copilul. Fac un apel catre dv. sa va faceti cunoscute performantele si studiile, sa constientizeze toti medicii pericolul la care expun copiii daca nu sunt trimisi la timp catr dv. Noi aflam de dv. tirziu sau deloc!!

Raspuns

Buna ziua,
Stimata doamna, ceea ce va putem spune este ca la ora actuala exista protocoale terapeutice acceptate la nivel national. De asemenea exista o retea nationala de mucoviscidoza, care include un centru national, la Timisoara si sase centre regionale : Bucuresti(IOMC “Alfred Rusescu” si Spitalul “Marie Curie”), Iasi, Cluj-Napoca, Brasov, Craiova, Constanta.
În lupta împotriva mucoviscidozei(fibrozei chistice) sunt implicate si asociaţii non-gouvernmentaleca si: Asociaţia Româna de Mucoviscidoza(asociaţia naţională, înfiinţată în 1990 de Prof. Dr. Ioan Popa, care este si presedintele acesteia-care reprezintă România în CFW(asociatia internationala şi CFE-asociatia europeana)-contact: Asociatia Romana de Mucoviscidoza, Timisoara, str.Evlia Celebi, 1-3, Tel / fax: 0040256 494529, 0040256491742, Email:ioanpopa38@yahoo.com, liviupop63@yahoo.com, web:www.armv.ro, şi Asociaţiei de Fibroza Chistica din România (georgiananitu@rdslink.ro sau fibrozachistica @ yahoo.com , Tel +40 (721) 096 087).
Centrul Naţional de Mucoviscidoza, sub egida Asociatiei Româna de Mucoviscidoza a organizat , în fiecare an, cursuri de mucoviscidoza(fibroza chistica) în diferite oraşe din Romania; cele mai importante manifestari organizate în România au fost: "Fizioterapia in mucoviscidoza(fibroza chistica)- curs pentru tarile est-europene", septembrie 1996, sub egida ICF (M) A, care a avut cea mai mare participare la acea dată si "Primul Congres Naţional de Mucoviscidoza(fibroza chistica) din Romania , cu participare internaţională", Mai 2003, la care s-a inregistrat o participare execelenta atat a medicilor cat si a parintilor copiilor cu mucoviscidoza si a pacientilor.
CF Europe(asociatia europeana a pacientilor, împreună cu asociatia pacientilor din România va organiza conferinţe în România în 2010 şi 2011 , astfel încat medicii şi toţi cei care lucrează cu copii cu mucoviscidoza şi familiile lor vor putea avea acces la informaţii cele mai recente despre mucoviscidoza. Asociatia de fibroza chistica din Romania este foarte activa pentru a obtine un mai bun acces la îngrijiri medicale pentru pacienti, şi are contacte promiţătoare petru a obţine Kreon în România.
Pentru mai multe informaţii şi pentru a contribui la progrese suplimentare, puteţi contacta asociatiile dvs. naţionale (vezi mai sus).
ECORN-CF are scopul de a face standardele europene de îngrijire accesibile pentru toţi pacienţii din ţările participante. Deci, ori de câte ori aveţi o întrebare despre cele mai bune opţiuni de tratament sau de standardele europene de ingrijire, va rugam sa ne cereti opinia noastră , instiintandu-i totodata despre raspuns si pe cei care au grija de nepoata dvs. Acest lucru ar putea ajuta.
Cu respect,
Prof.Dr. Liviu Pop

21.12.2008

Raspunsul este editat de catre: Dr. Liviu Laurentiu Pop