Παρακαλώ σημειώστε: Αν και κάποιες πληροφορίες θα παραμένουν  σύγχρονες ακόμη και μετά από ένα έτος, άλλες μπορεί ήδη να είναι ξεπερασμένες μετά από τρεις τρεις μήνες. Αν έχετε αμφιβολίες μην διστάσετε να ρωτήσετε.

 

 

Ερώτηση
ΕΙΜΑΙ ΜΙΑ ΜΗΤΕΡΑ ΠΟΥ ΕΧΩ ΜΑΘΕΙ ΓΕΝΙΚΑ ΝΑ ΠΑΛΕΥΩ,ΕΝΑ ΑΠΟ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΟΥ ΕΧΕΙ Κ.Ι..ΕΙΝΑΙ ΜΙΚΡΟ ΑΚΟΜΑ ΚΑΙ ΙΣΩΣ ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΕΙΝΑΙ ΛΙΓΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΩΡΑ.ΟΜΩΣ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΜΕΡΕΣ ΠΟΥ ΜΕ ΠΑΙΡΝΕΙ ΑΠΟ ΚΑΤΩ.ΣΚΕΥΤΟΜΑΙ ΓΙΑΤΙ ΝΑ ΜΟΥ ΤΥΧΕΙ ΚΑΙ ΑΥΤΟ,ΓΙΑΤΙ ΕΝΑ ΛΑΘΟΣ ΓΙΑΤΡΟΥ ΝΑ ΤΟ ΠΛΗΡΩΣΕΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ,ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΟΛΗ Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΜΟΥ.ΠΩΣ ΘΑ ΜΠΟΡΕΣΩ ΝΑ ΚΑΝΩ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ ΔΥΝΑΤΟ ΓΙΑ ΝΑ ΤΟ ΠΑΛΕΨΕΙ ΑΦΟΥ ΕΓΩ ΝΙΩΘΩ ΑΔΥΝΑΜΗ ΜΠΡΟΣ ΣΤΟ ΘΑΝΑΤΟ.ΠΙΣΤΕΞΤΕΜΕ ΓΙΑ ΜΙΑ ΜΑΝΑ ΕΙΝΑΙ ΔΥΣΚΟΛΟ ΝΑ ΜΕΓΑΛΩΝΕΙ ΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΑΚΟΜΑ ΠΙΟ ΔΥΣΚΟΛΟ ΝΑ ΜΕΓΑΛΩΝΕΙ ΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΗΜΕΡΟΜΗΝΙΑ ΛΗΞΗΣ.ΤΙ ΕΧΕΤΑΙ ΝΑ ΜΟΥ ΠΕΙΤΑΙ ΓΙΑ ΑΥΤΑ? ΥΠΑΡΧΕΙ ΜΕΣΩ ΙΝΤΕΡΝΕΤ ΚΑΠΟΙΟΣ ΝΑ ΜΕ ΣΤΗΡΙΞΕΙ ΤΙΣ ΔΥΣΚΟΛΕΣ ΩΡΕΣ?ΚΑΙ ΚΑΤΙ ΑΚΟΜΑ Η ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΚΡΙΣΗ ΘΑ ΦΕΡΕΙ ΠΙΣΩ ΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ Κ.Ι.?
Απάντηση
Αγαπητή φίλη,
Είναι λογικό και αναμενόμενο για μία μητέρα να ανησυχεί για το μέλλον του παιδιού της. Δεν είναι σωστό, όμως, να θεωρείτε ότι το παιδί σας έχει ημερομηνία λήξης. Εφόσον ακολουθείτε τις οδηγίες του κέντρου κυστικής ίνωσης που σας παρακολουθεί, εφαρμόζετε πιστά και συστηματικά την ιατρική αγωγή και το πρόγραμμα φυσικοθεραπείας και τις λοιπές θεραπείες, μπορείτε να περιμένετε ότι το παιδί σας θα έχει ένα προσδόκιμο επιβίωσης αρκετά κοντά με αυτό του γενικού πληθυσμού.
Ρωτάτε για την επίδραση της οικονομικής κρίσης στην πορεία των ερευνών για την ΚΙ. Δεν νομίζω ότι κάποιος μπορεί να σας απαντήσει σε μία τέτοια γενικόλογη και αόριστη ερώτηση. Το βασικό είναι να επικεντρωθείτε στους τρόπους, με τους οποίους εσείς μπορείτε να βελτιώσετε τις συνθήκες της οικογένειάς σας και του παιδιού σας που έχει ΚΙ.
Υπάρχουν δύο σύλλογοι ασθενών/γονέων με ΚΙ που δραστηριοποιούνται στην Ελλάδα, ένας στην Αθήνα, www.hcfa.gr, και ένας στη Θεσσαλονίκη, www.cfathess.gr. Μπορείτε να έλθετε σε επικοινωνία και με τους δύο, προκειμένου να αντλήσετε πληροφορίες για την ΚΙ, να γνωρίσετε γονείς και ασθενείς έτσι, ώστε να έλθετε σε επαφή με άτομα που βιώνουν το ίδιο πρόβλημα και μπορούν να κατανοήσουν τους προβληματισμούς σας.
Φιλικά,
Κώστας Κατσουλάκης
02.12.2011
Η απάντηση έχει επιμεληθεί από τον/την: Physiotherapist Konstantinos D. Katsoulakis