Famille

Question

Bonjour,

Ma fille de 7 mois est atteinte par la mucoviscidose, elle a été opérée à J1 d'une atrésie et hospitalisée a plusieurs reprises notamment pour "bouchon muqueux".

Que faire quand la famille reste insensible ou mieux encore fuit totalement, ou nous assène de "tu radicalises tes propos ils sont extrêmement violents (à noter que j'avais juste rappeler qu'il fallait se laver les mains assez régulièrement et surtout après avoir été aux toilettes chose que certains ne font pas du tout et je ne vois pas en quoi cela puisse choquer puisque pour moi il s'agit d'une règle fondamentale d'hygiène, de plus cela a été dit calmement ) Cet épisode à part nous faisons face à la désertification de la famille ou la non compréhension de telle manière par exemple pour le bouchon muqueux "mais tous les enfants peuvent se constiper" malgré toutes les explications du monde rien à faire.

Je suis bien consciente que chacun réagissant à sa manière face à la maladie: "fuite, refus de la maladie etc" mais pourriez vous me dire qu'elle serait une des bonnes attitudes à adopter, peut-être ignorer mais l'ignorance est un sentiment très cruel....

Merci d'avance pour votre réponse

Réponse

Bonjour Madame,

Il n’est effectivement jamais simple de parler de la maladie, quelle qu’elle soit, avec ses proches (famille, amis…) Certains parents préfèrent d’ailleurs ne pas en discuter et cette position est tout à fait respectable. Vous avez par contre choisi d’en parler avec votre entourage : c’est un bon choix car il est plus facile d’en parler rapidement après l’annonce et même si la situation vous semble actuellement difficile, il est probable que petit à petit, votre entourage évolue et vous apporte ensuite un certain soutien.

La situation que vous décrivez n’est pas rare dans les familles concernées par la mucoviscidose, surtout dans les suites immédiates de l’annonce du diagnostic. Plusieurs auteurs ont rapporté combien les parents pouvaient se sentir étrangers, isolés, tant leurs préoccupations étaient différentes de celles des autres parents et tant leurs proches pouvaient tendre à s’éloigner. La maladie confronte chacun à la différence, à l’impuissance. Elle peut faire souffrir et faire peur. Elle est souvent mal connue, et on craint de l’approcher pour mieux la connaitre.

Ainsi, parmi vos amis, votre famille, sans doute beaucoup ne savent-ils pas comment se comporter envers vous et votre enfant, et s’en trouvent maladroits. Ils peuvent s’éloigner, rester silencieux, ne pas oser parler de la maladie ou encore se montrer angoissés. Vous pouvez les rassurer en leur expliquant, avec vos mots, ce qu’est la mucoviscidose, ce que vous devez faire au quotidien pour gérer la maladie. Vous pouvez aussi essayer de leur dire ce que vous attendez d’eux. Gardez à l’esprit que chacun a besoin de temps (temps qui sera plus ou moins long en fonction des personnes) pour vivre la maladie et accepter les changements qui peuvent l’accompagner.

Sachez aussi que vous pouvez ne pas rester seule face aux difficultés que vous rencontrez. En effet, si vous le souhaitez, vous pouvez tout à fait vous confier aux membres de l’équipe du CRCM qui suit votre petite fille. Le psychologue notamment est à même de vous écouter et de vous aider à trouver les bonnes attitudes pour vous. Le CRCM pourra peut-être aussi vous proposer des séances d’éducation thérapeutique. C’est une démarche qui peut vous être proposée pour vous aider à mieux comprendre la mucoviscidose, à agir au quotidien et à résoudre les problèmes que vous pouvez rencontrer, comme celui de la communication difficile avec votre famille ou de l’éloignement des proches.

J’espère que cette réponse vous aidera.
Bien cordialement.

Lætitia Guéganton

14.06.2011

La réponse est proposée par: Laëtitia Gueganton