Aborder la maladie avec un enfant

Question

Bonjour,

Notre fille atteinte de mucoviscidose va avoir 2 ans et demi. Nous nous demandons comment aborder avec elle sa maladie, et notamment sa chronicité et les traitements à long terme.

Existe-t-il une approche "standard" ou conseillée ? Devons nous prendre les devants ou attendre ses questions ?

Notre fille est particulièrement éveillée et sait appréhender des notions assez complexes pour son âge mais nous aimerions justement éviter d'aller trop loin dans les explications.
En effet, elle est de nature déjà très anxieuse et nous savons que les non-dits posent autant de problèmes que les "trop-dits".

Pour elle, une maladie correspond bien évidemment à l'heure actuelle à un rhume, de la fièvre, etc... Doit-on faire le parallèle entre ces maladies bénignes et la muco ou au contraire tout de suite placer cette dernière sur un autre plan ?
Nous essayons déjà par exemple d'éviter de dire que les médicaments guérissent mais plutôt qu'ils soignent.

Nous espérons que vous aurez quelques éléments de réponses basés sur votre expérience à nous apporter.

Nous essaierons d'aborder la question avec la psychologue de notre CRCM mais celui-ci est éloigné de notre domicile et les conditions ne sont donc pas idéales.

Merci par avance,
Bien cordialement.

Réponse

Bonjour Madame,

Quand, comment, parler de sa maladie à son enfant ? Voilà une question délicate que tout parent d’un enfant atteint de maladie chronique se pose un jour ou l’autre. Il est assez difficile de vous donner des conseils véritablement standardisés, car tout dépend avant tout de votre sensibilité, de votre perception de la vie, de vos valeurs, et de votre idée du rôle de parent. L’essentiel est donc que vous vous sentiez suffisamment « à l’aise » avec l’attitude que vous adopterez.

Vous apportez déjà vous-même beaucoup de réponses dans votre question.

En effet, comme vous l’indiquez, c’est angoissant pour l’enfant (mais aussi pour l’adulte) de ne pas pouvoir mettre de mots sur ce que l’on a. En essayant de lui cacher ou de minimiser les maux, l’enfant peut imaginer des choses bien pire encore et laisser son inquiétude enfler démesurément. En fait, il s’agit bien souvent de confirmer simplement à l’enfant ce qu’il sait déjà au fond de lui-même. Ainsi, il n’y a pas de non-dit, pas de malentendu. En établissant la communication, l’enfant sait qu’il n’y a pas de tabou concernant sa santé. Il n’est pas forcément besoin d’en dire plus que ce qu’il demande. Il posera les questions qui l’interpellent au fur et à mesure de ses besoins. Mais au moins, il saura qu’il peut vous en parler et il aura la certitude de pouvoir donner un sens à ce qui lui arrive.

Il faut bien sûr expliquer avec des mots simples : partir des symptômes pour expliquer la situation, en utilisant les mots justes (n’hésitez pas à nommer les symptômes, les traitements, les examens…), même s’il ne les comprend pas tous. Vous pouvez dire, par exemple : « depuis que l’on a vu ton médecin, on sait que cela s’appelle comme ça... Ça se guérit avec un traitement qui s’appelle comme ça... »

Enfin, pour vous aider à trouver les mots justes et rassurants, vous pouvez être aidée : consultez des livres, demander l’avis d’un spécialiste (vous citez à juste titre la psychologue du CRCM. Même ponctuelle, son aide peut être précieuse : elle pourra vous conseiller et créer avec vous et votre enfant, un espace de parole autour de la maladie). En attendant, je peux vous conseiller la lecture de 2 brochures particulièrement adaptées : « J’ai une maladie grave… On peut en parler ! » (par l’Association Sparadrap) et « Frimousse et la Muco-machin ». Ces documents ne sont pas disponibles via internet, mais vous pouvez contacter par mail le Dr Sophie Ravilly (Directrice Médicale de Vaincre La Mucoviscidose: sravilly@vaincrelamuco.org) qui pourra alors vous les adresser par voie postale.

En espérant vous avoir aidée…
Bien cordialement.

12.07.2011

La réponse est proposée par: Laëtitia Gueganton