A propos de la mucovisidose

Question

Bonjour je suis actuellement en 1ere S et dans le cadre de mes TPE je cherche a savoir depuis quand les soins administré aux personnes atteintes de la mucoviscidose sont mis en place?

Réponse

Bonjour,
Dans les années 1960, le diagnostic de mucoviscidose se basait, dans un premier temps, sur l’examen clinique : des selles nombreuses nauséabondes, un retard staturo-pondéral, des bronchites à répétition. Un test de la sueur venait confirmer le diagnostic. L’enfant était alors pris en charge et traité dans les hôpitaux ou dans quelques rares centres spécialisés en France comme Roscoff et Giens ou en médecine libérale.
Depuis la découverte du gêne de la mucoviscidose en 1989, il existait des initiatives régionales de dépistage systématique ainsi qu’une organisation de la prise en charge pour ces patients dans ces régions.
Dans les autres régions, les patients étaient suivis après diagnostic en centre hospitalier ou en médecine libérale.
En 2002, le dépistage systématique à la naissance de la mucoviscidose a été mis en place en France. La généralisation de ce dépistage s’est accompagnée de recommandations de suivi dans des centres de soins spécialisés dénommés centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), créés par le ministère de la Santé en 2001 : voir la circulaire de 2001-502 du 22 octobre 2001.
Les rôles d’un CRCM sont multiples :
La confirmation et l'explication du diagnostic pour les nouveaux dépistés
La mise en œuvre des recommandations nationales validées.
Une réponse appropriée aux problèmes médicaux des patients 24 heures sur 24 tous les jours de l'année
La coordination de tous les intervenants et soignants, quel que soit le lieu de réalisation des soins
L’organisation du transfert pédiatrie adulte
L'éducation thérapeutique du patient et de sa famille
La formation pratique des différents intervenants locaux, en particulier des paramédicaux (infirmières libérales, kinésithérapeutes...)
La formation initiale et continue des professionnels de santé concernés : participation à des congrès nationaux et internationaux, publications dans des revues scientifiques, séances d'information...
Une activité de recherche par l'élaboration ou la participation à des protocoles de recherche clinique et en soins infirmiers
La mise en place d'une démarche d'évaluation de l'ensemble de l'organisation…

Les patients atteints de mucoviscidose sont donc aujourd’hui suivis et pris en charge dans ces centres spécialisés (CRCM pédiatrique adultes et mixte) avec une coordination pour la réalisation des soins à domicile.

J’espère avoir répondu à votre demande, bon courage pour la suite de votre TPE
Cordialement
Marythé Kerbrat

09.11.2011