Prise de risques dans la mucoviscidose

Question

Bonjour a tous, j'établis un mémoire sur la prise de risque des patients mucoviscidose.. A cet effet je recherche des personnes atteintes de cette patho' ou qqn qui en connait et qui pourrait répondre a des questions notamment sur le patient mucoviscidique et l'alcool, le tabac, la non observance, le sport ... Merci d'avance et continuez de vous battre ainsi !

PS: si des professionnels de la santé peuvent s'y interessé, je crois que pour mon mémoire ceci serait plus interessant encore...

Réponse

Bonjour.
Voilà effectivement un sujet fort intéressant que celui des conduites à risque chez les patients atteints de mucoviscidose.
Concernant les professionnels de santé, ceux-ci, souvent en trop faible nombre dans les centres de soins, sont énormément occupés par la prise en charge des patients et auront probablement peu de temps à vous accorder malgré la valeur de votre projet.

Si vous souhaitez entrer en contact avec quelques patients, vous pouvez vous connecter à la page « Facebook » (www.facebook.com/pages/Vaincre-la-Mucoviscidose/108976890348) ou au forum de discussion (www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/e/echangez.php) de l’association Vaincre la Mucoviscidose et exposer votre demande. Je suis certaine que plusieurs patients seront intéressés et pourront échanger avec vous sur le thème qui vous tient à cœur. Une autre possibilité est de contacter le délégué territorial « Vaincre La Mucoviscidose » de votre région (www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/p/pres-de-chez-vous.php) pour discuter avec lui et, éventuellement, entrer en relation avec d’autres familles, patients…

Pour finir, je ne peux que vous conseiller de consulter la littérature existante sur le sujet :
- les plaquettes « MUCO SANS TABOU », éditées par le laboratoire Solvay Pharma (www.pancreasnet.fr/pro/muco/patients/)

- le livre « La mucoviscidose de l’enfant à l’adulte » (J. Derelle, 1998) qui reste, à mon sens, d’actualité (books.google.fr/books?id=yBpq6zl-zAQC&pg=PA46&lpg=PA46&dq=mucoviscidose+conduites+%C3%A0+risque&source=bl&ots=4AQyDlPX5x&sig=2Ea06JlVM7bs5sI7GybHGDrEXVQ&hl=fr&ei=iES5Tp_KBsrtOcS0-c4I&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CB8Q6AEwAA#v=onepage&q=mucoviscidose%20conduites%20%C3%A0%20risque&f=false - Excusez-moi de la longueur du lien, mais il vous conduira directement au passage concerné)
- cet article en accès libre : Smoking rates and the state of smoking interventions for children and adolescents with chronic illness. (Tyc VL, Throckmorton-Belzer L. Pediatrics. 2006 Aug;118(2):e471-87. Review.- Free Article

Je vous souhaite une bonne continuation dans vos études et la pleine réussite de votre mémoire.

Bien cordialement,
Lætitia Guéganton

08.11.2011

La réponse est proposée par: Laëtitia Gueganton