Argent et muco

Question

Bonjour,
J'aimerai savoir pourquoi manque t-il autant d'argent pour lutter contre la mucoviscidose, et comment y remédier ?
Merci d'avance.

Réponse

Bonjour
Nous souhaitons vous informer que des financements et des moyens non négligeables existent déjà.
Il s’agit de moyens publics
- Pour la recherche : structures, locaux et équipements existants en recherche fondamentale (au CNRS, à l’INSERM)
- Pour les soins et leur prise en charge : services dédiés dans les centres hospitaliers (CRCM), équipes hospitalières et remboursement à 100% de la majeure partie des soins.
- Enfin au niveau social, accès à des allocations et des aides du fait de la maladie

Par ailleurs, l’association Vaincre la Mucoviscidose financée en grande partie par la générosité publique finance des actions et postes complémentaires pour disposer :
- De programmes de recherche dédiés uniquement à la mucoviscidose et permettant de cibler spécifiquement cette maladie
- De postes dédiés dans les CRCM à l’hôpital afin de favoriser une qualité des soins optimale
- D’aides financières supplémentaires pour les patients et leur famille
Vaincre la mucoviscidose consacre plus de 7 millions d’euros par an à la recherche, aux soins et à la qualité de vie des malades.

Comme vous le soulignez des fonds supplémentaires pourraient être utiles :
- Des fonds publics pour que les CRCM disposent de moyens plus conséquents pour répondre à un nombre de patients croissant et plus âgés.
- Et également des aides financières spécifiques pour prendre en compte les besoins plus spécifiques des patients adultes et ceux liés à la greffe.
Nous militons pour obtenir ces moyens hospitaliers et aides financières publiques.
- Enfin nous aurions besoin de fonds privés, issus de la générosité publique ou de partenariats avec l’industrie pharmaceutique, afin de financer des essais cliniques, qui sont par nature onéreux, sur des molécules prometteuses.

En conclusion, un investissement public supplémentaire est en effet aujourd’hui indispensable pour que les patients soient soignés en CRCM selon les normes de qualité prévues et nous militons pour l’obtenir.

Côté recherche, nous sommes aujourd’hui en mesure de financer une recherche fondamentale de qualité. Si certains essais cliniques prometteurs ont pu être développés récemment, l’enjeu à venir sera d’être capable de financer les prochaines études. Le coût de développement de ces futurs médicaments est considérable et nécessitera une mobilisation au niveau national et international.

Muriel Papin, Franck Dufour et Sophie Ravilly
Association Vaincre la Mucoviscidose

23.01.2012