alimentation et mucoviscidose

Question

Bonjour,
mon bébé est atteint de mucoviscidose, je commence la diversification alimentaire et je m'interroge sur ce qu'il y a de mieux pour elle sachant qu'elle est un petit gabarit et que l 'on cherche donc à lui faire prendre le plus de poids possible...pression des medecins plutôt forte....son alimentation est complétée la nuit par une nutrition entérale pour l'aider à grossir...quels aliments privilégier? en quelle quantité pour un bébé de 7 mois et demi et de 6 kgs?combien de repas par jour sont conseillés, doit-on suivre les conseils donnés pour d'autres enfants? Quelles sont les spécificités liées à sa maladie?
Merci d 'avance.

Réponse

Bonjour,
Votre bébé est très probablement suivi dans un centre spécialisé appelé CRCM, et ce type d'information forcément personnalisé sera au mieux délivré par l'équipe du CRCM qui connait bien votre enfant et son contexte familial: médecin, diététicienne, infirmière coordinatrice...

De manière très générale : le nombre de repas doit être de 4 à 5 par jour selon l’appétit de l’enfant : matin midi gouter et soir sachant que si le matin il n’a pas faim à cause de la nutrition entérale nocturne, il peut prendre une collation vers 10h00. Chaque repas doit être enrichi en matières grasses pour augmenter l’apport énergétique sans augmenter les quantités. Une petite astuce locale : on peut rajouter dans les préparations de la crème de coco qui contient beaucoup de triglycérides à chaine moyenne (TCM) qui sont bien absorbés dans la mucoviscidose. Les extraits pancréatiques qui permettent de digérer les graisses, mais aussi les protéines, doivent être donnés avant chaque repas et collation qui contient des graisses, afin que les calories soient bien absorbées.

Un autre point important concerne les apports en sel qui doivent être majorés pour les enfants et adultes atteints de mucoviscidose. Cet apport se réalise soit avec des aliments naturellement riches en sodium, soit en ajoutant du sel aux repas (dose à adapter avec l'aide de la diététicienne), soit grâce aux solutés de réhydradatation utilisés également dans le traitement des diarrhées infantiles.

Vous trouverez ci dessous des liens vers des documents et vidéo (certains en anglais) sur la nutrition des enfants atteints de mucoviscidose.

Demandez également à votre CRCM si vous pouvez participer à des séances d'éducation thérapeutique qui vous permettront en comprenant mieux les besoins de votre enfant, d'être plus à l'aise avec la gestion de la vie quotidienne avec la mucoviscidose. L'objectif est que l'alimentation reste un plaisir pour elle et pour vous.

Avec tous mes vœux pour que votre fille grandisse et s'épanouisse grâce à tout votre amour.

Dr Sophie Ravilly et Gersende Gross (diététicienne CRCM Pédiatrique Marseille)

19.04.2012

www.cff.org/UploadedFiles/LivingWithCF/StayingHealthy/Diet/HealthyEating/Healthy-Eating.pdf

www.cff.org/LivingWithCF/StayingHealthy/CFInfantCare (voir la 4e video)
www.cysticfibrosis.ca/fr/treatment/Nutrition.php

www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/brochure_mieux_se_nourrir_fev2004.pdf